胆道閉鎖症の子どもを守る会（本部公式）

胆道閉鎖症の子どもを守る会（本部）の公式アカウントです。
Facebookページもあります。「いいね！」は会員でない方でもOKです。（

[胆道閉鎖症の子どもを守る会（本部公式） @tandomamoru]

当会の公式ホームページがリニューアルされました！
現代的なデザインにリファインされ、膨大なテキストは整理・刷新されました。
さらに会員専用のページも整備中！（ユーザー登録受付け開始前）
お問い合わせもメールから投稿フォームになりました。
ぜひ回遊してみて下さい（東京・橋爪）

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守る会のサイトもPHPの対応完了しています。

サーバー会社にて、PHPの脆弱性に対応した修正版の適用が完了しました（PHP 8.3.36 モジュール版）

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胆道閉鎖症診療ガイドライン＜第２版＞

なんと発行から半年も経たずに無料配布されていたようです。
https://t.co/KhJt4p8I0W

左上の【本文】のリンクからPDF版がダウンロードできます。
当会の会員も編集に関わりました。病気についての理解を深められます。ぜひ！

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公式サイトからユーザー登録ができるようになりました！
会員だけが入れる交流掲示板や守る会の資料データが閲覧できる限定ページが利用できます。
ぜひ奮って登録してくださいませ！😎（東京・橋爪）
https://t.co/RXOutInC9S

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BAニュース最新号の目次が掲載されました。
旧サイトで更新していた内容はもちろん、ちょっとした関連情報までコンテンツを充実させていてく予定です。

情報の収集に協力下さる会員様がいたら、ご連絡をお待ちしてます😌
https://t.co/Vm4kzXZMb8

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胆道閉鎖症の子どもを守る会の公式ホームページはこちら☞
https://t.co/G55GW3SThg

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当会の公式ホームページがリニューアルされました！
現代的なデザインにリファインされ、膨大なテキストは整理・刷新されました。
さらに会員専用のページも整備中！（ユーザー登録受付け開始前）
お問い合わせもメールから投稿フォームになりました。
ぜひ回遊してみて下さい（東京・橋爪）

[胆道閉鎖症の子どもを守る会（本部公式） @tandomamoru]

胆道閉鎖症の子どもを守る会のホームページは、長年の課題であったリニューアルを進めています。
現代的でスッキリしたサイトに変わりますので、「今のサイトが古くさい」とお感じの方、どうぞご期待下さい。
また、会員だけの機能も設ける予定です。（東京・橋爪）

[胆道閉鎖症の子どもを守る会（本部公式） @tandomamoru]

「臓器に酸素混入させた保存液を流す」　長崎大が新システムの肝移植に成功 https://t.co/bmAAVjuvB9

興味深いので紹介します。
欧米では既に行なわれている灌流保存が日本で初めて成功したそうです。（東京支部・橋爪）

[胆道閉鎖症の子どもを守る会（本部公式） @tandomamoru]

いよいよ、来週になりました！
現地に行ける方は、ぜひご参加下さい。

現地は難しいという方も、オンラインで参加出来ます。
私はzoomで観覧します（東京・橋爪）

「障害年金改革まったなし！」～障害年金法研究会「提言」が目指す改革とは？～

[胆道閉鎖症の子どもを守る会（本部公式） @tandomamoru]

【お知らせ】
「院内集会」+ＺＯＯＭウェビナー案内
「障害年金改革まったなし！」～障害年金法研究会「提言」が目指す改革とは？～

1.日時：2024年10月31日(木)12時～14時
5.申込み期限：2024年10月28日(月)
リンク先の「申し込み方法」から
https://t.co/WRf6Qn79CQ

〈主催〉障害年金法研究会

[胆道閉鎖症の子どもを守る会（本部公式） @tandomamoru]

内容：
第一部「基調報告」
・『提言』の主旨説明
・国会質疑報告
第二部「パネルディスカッション」
〈パネラー〉医師、弁護士、当事者

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【お知らせ】
「院内集会」+ＺＯＯＭウェビナー案内
「障害年金改革まったなし！」～障害年金法研究会「提言」が目指す改革とは？～

1.日時：2024年10月31日(木)12時～14時
5.申込み期限：2024年10月28日(月)
リンク先の「申し込み方法」から
https://t.co/WRf6Qn79CQ

〈主催〉障害年金法研究会

[胆道閉鎖症の子どもを守る会（本部公式） @tandomamoru]

働けないのに障害年金を受給できない人がいます。
シンポジウムでは、広く「提言書」を知っていただき、障害年金の改革に向けての論議の起爆剤となることを目指して開催いたします。
ご興味・ご関心のある方は、ぜひご参加下さい。

[胆道閉鎖症の子どもを守る会（本部公式） @tandomamoru]

書籍の情報はこちらから。
https://t.co/WVOwbXv8iA

[胆道閉鎖症の子どもを守る会（本部公式） @tandomamoru]

へるす出版様の『小児看護』に当会からも寄稿させていただきました。
執筆は運営委員の方が担当しました。
ご興味のある方、ぜひお読み下さい。（東京支部・橋爪）

[へるす出版 @herusushuppan]

『小児看護』９月号「家族会と共に歩む」
約70の家族会、疾患や障害をもつ子どもとその家族の支援団体の皆さまより、紹介記事を寄稿いただきました。全国の家族会を知り、家族のまっすぐな「声」を聴く、貴重な、大切な、保存版の一冊です。

[胆道閉鎖症の子どもを守る会（本部公式） @tandomamoru]

へるす出版様の『小児看護』に当会からも寄稿させていただきました。
執筆は運営委員の方が担当しました。
ご興味のある方、ぜひお読み下さい。（東京支部・橋爪）

[胆道閉鎖症の子どもを守る会（本部公式） @tandomamoru]

たまにはつぶやかないと、変な通知が継続してますので……😅

守る会としては、会報の作成や、次の総会の準備など毎月のように会議をしています。
各支部での支部会も会報にレポートを載せていますので、ぜひご自宅に届く会報を読んでいただけると幸いです。

[胆道閉鎖症の子どもを守る会（本部公式） @tandomamoru]

1ヶ月以上、休眠してるアカウントは削除されてしまうとの報道がありました。こちらのアカウントはたまにログインしているので大丈夫だと思いますが……
6/24-25は全国支部長会・総会です。支部長以外の一般会員もzoom傍聴というかたちでご参加いただけるよう準備中です。

[胆道閉鎖症の子どもを守る会（本部公式） @tandomamoru]

【アーカイブ動画】成育移植セミナー2022
国立成育医療研究センター 成育移植セミナー事務局
講師：笠原群生先生
https://t.co/7PF3DgpFxM

ぜひご覧下さい！

[胆道閉鎖症の子どもを守る会（本部公式） @tandomamoru]

間もなく全国支部長会・総会です！
支部長の皆さま、お会いできるのを楽しみにしてます。
そしてオンライン参加のみなさん、準備完了しました😊

[胆道閉鎖症の子どもを守る会（本部公式） @tandomamoru]

@mogurakawaii 入会案内のページにありますが、患者本人でも入会できます。
実際に成人してから入会される方もいますよ。
お問い合わせだけでもお気軽にメールでお寄せ下さい。（プロフ参照下さい）