Tulay Pasat

[SMA News Today @SMANewsToday]

Combination of Spinraza and gene therapy Zolgensma is generally well-tolerated and sustains motor improvements in children with SMA type 1, a study finds. Learn more about it here: https://t.co/KqayIow9hd

[Ayça Şahin @MsGeneticist]

Hepinizden çok önemli bir ricam var. Bu gece saat 21.00'da SMA hastalarının ilaç tedariğinin durması, 4 ayda 1 ilacı almamız gerekirken bu doz aralığının uzatılmak istenmesi sebebiyle hashtag çalışması yapıyoruz.Dozların prospektüste de dendiği gibi 4 ayda 1 verilmesi lazım. 1/2

[Sıradışı Bilgiler @bilgibilgi_1]

Düşünsene.!! Sokakta Oturuyorsun ..!
Hiç Suçun Yok , Hiç Tanımadığın Birisi, Yüzüne Tekme Atıyor Kanlar Boşalıyor Çenenden .Allah Belanızı Versin ..!

[Ayça Şahin @MsGeneticist]

Asla pes etme ablacığım.. Biz muhteşem bir anne-babanın çocuklarıyız, yarınlarımız çok güzel olacak, ikimiz de iyileşeceğiz.
673 gündür ilacımıza kavuşmak için mücadele ediyoruz. Tüm SMA hastaları için savaşıyoruz ve başaracağız.
#CesaretleYür��
Kimse suSMAsın, olur mu?

[SMA Destek Platformu @Smadestek]

Tunceli’de şehadete eren yiğit askerlerimize rahmet, ailelerine sabır metanet diliyorum. Ruhları şâd mekanları cennet olsun inşallah. Kelimelerle ifade edemeyecek kadar üzgünüm çok üzgünüm

[Ayça Şahin @MsGeneticist]

#ÖyleSevdimKi seni bir kavuşamadık be Spinraza🤪

Çok sevgili #ErkenciKuş oyuncuları, ben SMA hastasiyim.Kardeşim Burak da öyle. İlacımızın tüm hastalar için SGK kapsamına alınması için mücadele ediyoruz.

Instagramdan(aycaash)bana ulaşın,video cekelim ve farkındalık oluşturalım

[Tulay Pasat @tulaypasat]

İlaç nobetinde 672.gün hala vermiyorlar ilaçimizi biz ilaçımızda dilenciyiz fakat sizler...@RT_Erdogan @sgksosyalmedya @saglikbakanligi @titckgovtr @drfahrettinkoca

[SMA Benimle Yürü @smabenimleyuru]

''Sağlıkta Tasarruf Olmaz'' İlaç Nöbetimiz devam Edecek..: @YouTube aracılığıyla https://t.co/v4fHrkgM82

[SMA Destek Platformu @Smadestek]

@drfahrettinkoca SMA hastalarının kaderi hayatı iki dudağınızın arasında sayın bakanım Biz evlatlarımızı kaybederken ilaç diye @saglikbakanligi önünde nöbet tutarken bu yük vicdannza çok ağır değil mi ? Bütün hastalarımız için kritersiz şartsız ilaç istiyoruz #suSMAilacımıver #SmailacınıSGKödesin

[Tulay Pasat @tulaypasat]

@drfahrettinkoca SMA Hastalarının tip ayrımı yapilmadan ilaçları ne zaman verilecek,Bakanım.

[SMA Benimle Yürü @smabenimleyuru]

SMA hastalığının tek ilacı için 671 gündür onay bekliyoruz. Sesimizi duyurmak için bakanlık önünde nöbet başlattık. Bakanlık, ilacımız için değil bizi susturmak için çalışma başlattı. #SMAilaçNöbeti @FOXhaber @fatihportakal @saglikbakanligi

[SMA Destek Platformu @Smadestek]

#DüşünKi sensin hasta olan yahut candan öte canın evladın yine susar mıydın ? İlaç diye yalvaran kaybedilen her dakika biraz daha ölüme yaklaşsan yine susar mıydın ? SMA hızla ilerleyen genetik ölümcül bir kas hastalığı ve bir tedavisi var Biz o tedaviyi ilacı istiyoruz !!!

[Tulay Pasat @tulaypasat]

Gelecek güzel Ayçam, bizler umudumuz kaybetmedik. Annen ve tüm SMA aileleri SPİNRAZA alacağız öyle geleceğiz .

[EMRULLAH KAMALAK @emrullahkamalak]

@Ozturkdenizli @drfahrettinkoca @iyiparti @iyipartitbmm @Kardelen_2018 @SuSMAdestekver @smabenimleyuru @Smadestek @smadernegi Her normal anne baba gibi, çocuğunun yaşaması için çıkmış olan tek tedaviyi gelişmiş olan ülkelerdeki gibi çocuklarımıza istiyoruz ve almadan bu mücadelemiz bitmeyecek. Bir canımız var yavrularımıza feda olsun . @Ozturkdenizli ve iyi parti ailesine sma aileleri teşekkür ediyoruz

[SMA Destek Platformu @Smadestek]

@Ozturkdenizli @drfahrettinkoca @iyiparti @iyipartitbmm @Kardelen_2018 @SuSMAdestekver @smabenimleyuru @smadernegi Aynı duyarlılığı bütün vekillerimizden bekliyor, bu gittikçe daha da vahim hale gelen SMA hastalarının ilaç sorununu bir ağızdan dile getirmeye, ölüme değil çözüme ortak olmaya davet ediyorum. SMA hastaları ilaç bekliyor #suSMAilacımıver #SmailacınıSGKödesin

[Yasin Öztürk @Ozturkdenizli]

SMA tip-2 ve tip-3 hastalarının hakkı olan ilaçlarının SGK ödeme kapsamına alınması ile ilgili sıkıntıları Sağlık Bakanı Sn.@drfahrettinkoca ‘ya sorduk.@iyiparti @iyipartitbmm @Kardelen_2018 @SuSMAdestekver @smabenimleyuru @Smadestek @smadernegi

[Tulay Pasat @tulaypasat]

Kritersiz tip ayrımı yapılmadan hakkımız olan ilacımızı ve yaşam hakkı ıstıyorum.

[fatih portakal @fatihportakal]

Sağlıkta tasarruf olamaz. #SMA ve farklı kas hastaları ilaç paralarının ödenmesini istiyor @tcbestepe ve @saglikbakanligi ndan. Seslerini duyurabilmek için #Ankara’dalar. #BenimleYürüDerneği haklarını alana kadar orada olacaklar.

[SMA Benimle Yürü @smabenimleyuru]

Tüm SMA hastalarının, çocuklarımızın, hakkı olan ilacı almaya destek olmak için Sağlık Bakanlığı önünde yarın 14:00'da yapacağımız (22-Ekim-Pazartesi) basın açıklamamıza ve sonrasında da ilacımızı alana kadar sürdüreceğimiz nöbete tüm medyadan ve halkımızdan destek bekliyoruz.