Ulrike

Mutter einer Tochter mit Long covid

[NichtGenesen @NichtGenesen]

Nationale Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen – hier werden Sie bestens informiert.
Zwar handelt es sich formal um unterschiedliche Förderinstrumente und nicht zwingend um denselben Haushaltstopf. Politisch und strukturell gehören beide Sachverhalte jedoch zusammen: Auf der einen Seite bleiben öffentlich angekündigte Forschungsmittel des Bundesministeriums für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) in erheblichem Umfang ungebunden:
➡️ https://t.co/crMraLkgiX
Auf der anderen Seite existieren konkrete Antragsteller und therapeutische Entwicklungsansätze, die an den institutionellen Zugangsschwellen scheitern:
➡️ https://t.co/HIEmj1aD1w
Das Problem ist damit offenbar nicht ein Mangel an Forschungsinitiativen, sondern eine Diskrepanz zwischen den vom BMFTR verkündeten Förderzielen und der tatsächlichen Förderpraxis des @bmftr_bund.
https://t.co/Trkhe0gaXM

[LCAP (Long Covid Action Project) @LongCovidAP]

Long Covid action by @winslow_la
✊️🩵🩶🖤📣
"We are sick, we are disabled, and we are dying because of charlatans like you.
We are people living with a condition and we are ill. Do not touch us. Do not touch us.
We are people living with Long COVID. We are people living with Long COVID and we will take two minutes of your time.
Do not touch them. Stop touching these people. Tell them to stop touching.
Tell them to stop touching this woman. Tell them to stop. We are COVID patients.
We are patients and members of the associations Winslow Public Health and Action Long COVID.
Séon and you Brig. Long COVID patients are exhausted from seeing your faces, from hearing you talk about us without us.
We are fed up with seeing public money spent on projects that put patients in danger. Do not touch me.
Do not touch me. You are defaming us in public.
We want real care. Not cognitive behavioural therapy or meditation. You are hurting us.
No sir, you are hurting us — we need medications for our lungs, our hearts, our stomachs, our immune systems,
our brains damaged by the COVID virus.
And we are not talking about antidepressants or anxiety meds.
We want real tests, we want proper care, we want imaging.
We will not let go, we will denounce and attack all projects and all investments that psychologise Long COVID.
If the virus persists in our bodies, our anger does too.
Nothing about us without us. Nothing about us without us."

Thanks to @LongCovidAdvoc French to English translation.

[Ulrike @UlSchl]

@BayouMystere 7 B-Vitamine pur Husaren Apotheke Illingen

[Frankfurter Allgemeine gesamt @FAZ_NET]

Forschung zu Long-Covid und anderen postinfektiösen Syndromen wird mit einer halben Milliarde Euro gefördert. Bislang unbekannte Dokumente zeigen, dass das Forschungsministerium das gar nicht wollte.
https://t.co/eS60LN9Wfn

[NichtGenesen @NichtGenesen]

🔊 Ton an.
Was würdest du tun,
wenn es dein Kind wäre
und sein Leben
zwischen deinen Fingern verrinnt
und du nichts tun kannst –
und das für die Gesellschaft
und alle Zuständigen
nur ein blinder Fleck zu sein scheint?
Würdest du dieses Video teilen
und damit aufklären?
Oder weiter wegsehen?
#MECFS #KinderMitMECFS #SchautHin
#WorteFürEtwasDasSprachlosMacht

[NichtGenesen @NichtGenesen]

https://t.co/Gyg3b3fvhg

[Ulrike @UlSchl]

@Karl_Lauterbach Vielen Dank für ihr Engagement 🙏. Jetzt gibt es wieder Hoffnung.

[Bettina Grande @GrandeBettina]

Es braucht keine weiteren Studien darüber, dass die Versorgung von #MECFS- und #PAIS-Betroffenen seit Jahrzehnten so gut wie nicht vorhanden ist.
Niemand braucht Reha-,Kunst- oder Psycho-Ersatzprogramme.
Betroffene brauchen medizinische Hilfe & biomedizinische Forschung,@BMG_Bund

[Ulrike @UlSchl]

@Lillikarina2022 Alles Gute für deinen Sohn. 🫂

[Ulrike @UlSchl]

@bmftr_bund @andra_sms @CEPIvaccines 16 Millionen sind doch kein Schwerpunkt? In der Medikamentenforschung ist das ein lächerlich geringer Betrag. Meine Tochter ist seit 4 Jahren erkrankt, wie soll sie so jemals wieder gesund werden? #mecfs #Nichtgenesen #LongCovid

[NichtGenesen @NichtGenesen]

#Haushalt 2026-Forschungsgelder zu #MECFS wir fordern 1 Milliarde, so wie der Ex-Gesundheitsminister @Karl_Lauterbach im @derspiegel Interview!
https://t.co/OMM7ocgqO9
#Staatsversagen #wirsehensieinzweiterlegislaturreichtnichtmehr
#derschwerkrankegesetzlichversicherteistdergelackmeierte
@Karl_Lauterbach
@bmftr_bund @s_schwartze
@DoroBaer @ninawarken @BMG_Bund @TinoSorge @hendrikstreeck @c_drosten @cducsubt @spdbt @larsklingbeil @_FriedrichMerz

[Prof. Karl Lauterbach @Karl_Lauterbach]

Wir sollten 1 Milliarde für ME/CFS Forschung investieren. Die Krankheit kostet uns 30 Mrd. pro Jahr. Junge Menschen bringen sich um, so stark ist ihr Leid. Jetzt hat auch noch Trump die Forschung gekürzt. Ohne deutlich mehr Forschung gibt es keine Hoffnung https://t.co/KXbT3BGCCC

[Ulrike @UlSchl]

@BMG_Bund @DoroBaer @ninawarken Vielen Dank dafür, das sie sich für das Thema einsetzen. Ja, Forschung braucht Zeit und vor allem viel Geld! 15 Millionen sind viel zu wenig für diese komplexe Erkrankung.

[NichtGenesen @NichtGenesen]

🩺 Während der Pandemie beklatscht – jetzt von der @DGUV im Stich gelassen.

📄 Die DGUV hat eine neue Empfehlung zur Begutachtung von Post-COVID veröffentlicht - diese weist erhebliche wissenschaftliche Mängel auf.
https://t.co/EKn05zJz65

- Hohe Nachweishürden machen Anerkennung nahezu unmöglich.
•Neue Studien (2023–2025) mit pathophysiologischen Befunden, sowie zu ME/CFS und PEM werden ignoriert.
-  Psychosomatische Modelle zur Aufrechterhaltung der Krankheit ohne Evidenz (!).

⚠️ Diese Empfehlung ist ein Schlag ins Gesicht für chronisch Erkrankte.

❗Hier findest du unsere ausführliche Stellungnahme:
⬇️
https://t.co/RnLKsh83gI

Mit dieser Stellungsnahme setzen wir uns für euch ein, bitte teilt diesen Post, werdet laut und kämpft für eure Rechte!

@s_schwartze @baerbelbas @bmftr_bund @_FriedrichMerz @BMG_Bund @ninawarken @DoroBaer @dgb_news @dguv_ipa @DGUV @DGUVKompakt @dguv_iag @dguv_ifa @dguv @DRV_Bund_Reha

[NichtGenesen @NichtGenesen]

Drei Gesichter. Drei junge Leben. Keine Zukunft.

Maria – 28 – Sozialarbeiterin – arbeitsunfähig seit 11/2024.
Timo – 23 – Student - studierunfähig seit 06/2024.
Lea – 21 – Physiotherapeutin in Ausbildung - arbeitsunfähig seit 07/ 2024 .

Sie wollen arbeiten. Sie können nicht.
Und keiner redet darüber. Keine Forschung, keine Anerkennung, keine Hilfe.

#NichtGenesen
#WenInteressierts?
#GenerationVergessen
#MECFS
#LongCovid
#PostVac
#KrankUndAllein
#Fachkräftemangel
#Wirtschaft
#Rezession

[NichtGenesen @NichtGenesen]

Jedes Bundesland hat unsere volle Unterstützung, zeichne auch du für Sachsen mit, danke.
Unterschreiben: #Initiative Post-Covid, ME/CFS und Post-Vac: Versorgung, Aufklärung und Forschung in Sachsen verbessern https://t.co/gd6CckHkZF

[Ulrike @UlSchl]

@bmftr_bund @DoroBaer @derspiegel @BMG_Bund Vielen Dank für dieses Bekenntnis! Es ist so wichtig, dass endlich biomedizinische Forschung angemessen gefördert wird. @DoroBaer
#MECFS #LongCovid

[NichtGenesen @NichtGenesen]

12. Mai – Internationaler ME/CFS-Awareness-Day
Jahrzehnte des Schweigens. Jahrzehnte des Wegschauens.
ME/CFS ist keine neue Krankheit – aber es ist eine der am meisten ignorierten. Millionen Menschen sind verschwunden aus dem Leben. Unsichtbar gemacht.
Nicht, weil sie nicht kämpfen. Sondern weil sie niemand hört.
Weil politisch weggeschaut wird. Weil Forschung fehlt.
Weil Hilfe fehlt.
Millionen fehlen. Millionen leiden. Millionen sterben still.
Und keiner übernimmt Verantwortung.
Dieses Video ist ein Aufschrei.
Für alle, die ihr Leben im Dunkeln verbringen. Für alle, die zu krank sind, um laut zu sein.
Wir sind laut für euch. Und wir hören nicht auf.
Politik, wo seid ihr?
Wie viele müssen noch verschwinden, bis ihr handelt?

🧾 Anträge der CDU/CSU-Fraktion

Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Long- und Post-COVID sowie Post-Vac-Syndrom jetzt verbessern – Gesundheitliche Pandemiefolgen ernst nehmen
Dieser Antrag betont die Notwendigkeit, die Versorgung von Betroffenen zu verbessern und die gesundheitlichen Langzeitfolgen der Pandemie ernst zu nehmen.
👉 Antrag 20/6707 (PDF)
👉 Bericht des Bundestags

Forschung zu Long COVID, ME/CFS und Post-Vac-Syndrom in Deutschland stärken
In diesem Antrag wird eine umfassende Forschungsstrategie gefordert, um die Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten dieser Krankheitsbilder besser zu verstehen.
👉 Antrag 20/5983 (PDF)
👉 Bericht des Bundestags

ME/CFS-Betroffenen sowie deren Angehörigen endlich helfen – Für eine bessere Gesundheits- sowie Therapieversorgung, Aufklärung und Anerkennung
Dieser Antrag zielt darauf ab, die Versorgungssituation von ME/CFS-Betroffenen zu verbessern und die Krankheit stärker anzuerkennen.
👉 Antrag 20/4886 (PDF)
👉 Bericht des Bundestags

Im #Koalitionsvertrag 2025 steht:
Long COVID, ME/CFS & PostVac sollen besser erforscht & versorgt werden.
Seite 112 & 78:
https://t.co/1AaTALdZ8m

#MECFS #MillionsMissing #12Mai #StopIgnoringUs

@PrienKarin @bmftr_bund @ethikrat @baerbelbas

[Christina Koch @CK65375]

Das ist die Realität. Warum sieht das keiner. Warum passiert nichts?
Warum?

[NichtGenesen @NichtGenesen]

#LongCovidAwarenessDay2025