ウランちゃん線維筋痛症

線維筋痛症 慢性疲労症候群患者会「痛流」(tool) 10周年を迎えます
線維筋痛症、慢性疲労症候を抱えながら孤立する患者さんを繋ぎ、2疾患の周知により早期治療を目指します
両疾患の方積極的にフォローさせて頂きますが、ご挨拶なき場合お許し下さい
お問い合わせはDMにてお願い致します

[平畑光一(Koichi Hirahata) @k_hirahata]

AIが普及して、多くの方がAIに医療に関する質問をしていると思います。
コロナ後遺症やワクチン接種後症候群、ME/CFSその他類縁疾患のような、まだしっかりしたエビデンスが少ない疾患、専門医がほとんどいない疾患では、無理解だったり疾患を否定してきたりする医療従事者に苦しめられてきた患者さんが多いのが実情。
そういう場合、一般的な医師よりAIの方が疾患に対して正確な情報を持っていることも多く、それによって患者さんが助けられていることも多くあります。

一方で、AIを利用する際に気をつけなければいけない点がいくつもあります。
その中でも特に重要なことは、質問の仕方です。
医療のことをAIに聞くときは、

❌「この薬は危険ですか？」
❌「不可逆的な障害が起きますか？」
❌「私は○○病でしょうか？」

このような聞き方だと、AIは稀な副作用や最悪のケースを強調し、不安を増幅してしまうことがあります。

代わりに、

✅ 利益と不利益の両方を教えてください
✅ 副作用の頻度はどのくらいですか？
✅ 確立された知見と仮説を分けてください
✅ エビデンスの強さはどの程度ですか？
✅ 反対意見や分かっていない点も教えてください

といった質問を適宜すると良いでしょう。

また、AIが論文を引用していても、その解釈が正しいとは限りません。
極端な例では、「脳画像で変化が見られた」という研究から「不可逆的な脳障害が起きる」と結論づけてしまっていて患者さんが恐怖に怯えてしまったというケースもありました。

医療では「分からない」「まだ研究中」が正しい答えであることも少なくありません。
AIは曖昧なことが苦手なことがあり、こういった答えを出してくれるケースばかりではありません。
その点に注意が必要です。

AIは、基本的には診断や治療方針を決めるためではなく、
「聞き方を注意しながら、今の自分にとって有用な情報を手に入れるための道具」
「主治医に何を質問すればよいか整理するための補助」
「愚痴を聞いてもらう相手」
「励ましてくれる道具」
として使うのがおすすめです。

[平畑光一(Koichi Hirahata) @k_hirahata]

コロナ後遺症、ワクチン接種後症候群、ME/CFSその他類縁疾患の診療で、高額な自費検査・自費治療が、まるで確立された医学的な事実かのように宣伝され、患者さんがそれらに数百万円溶かしてから当院に来られたりします。

実際には、エビデンスレベルが極めて低いことも多く、患者さんの話を聞く限りでは
「まだエビデンスレベルが十分でない」
といことを本当に伝えているのだろうか、と疑問に思うことが少なくありません。

場合によっては、異なる手法で自由診療を行っている医師同士でつながっていて、自分のところで治らなかった患者を次の医師に送る循環システムができていることが疑われる場合もあります。

効かなかった高額治療を延々繰り返し続ける医師もいるようで、かなりしんどいなと思ってしまいます。

一方で、疾患を頭ごなしに否定して患者に対して怒鳴りつけ、絶望を処方して希死念慮を起こさせる医療機関よりはまだいいのか？
などと思ってしまう側面もあります。

つい先日も、味覚・嗅覚障害の患者に根拠なく
「もう一生治らない。それどころか、いずれ全てのにおいも味も分からなくなる」
などと断言した某大学病院耳鼻咽喉科の医師の話を聞き、暗澹たる気持ちになりました。
患者さんは希死念慮まで起こしていました。
せめて「分からない」「いずれ治療法が出てくるかも」くらい言って欲しいところです。

いや、普通に３年経ったところで急激に味覚嗅覚が回復した人もいるので、本当にいい加減なことを言わないで欲しいです。
治った原因もよく分からなかったので、再現できないんですけどね…。

膨大な患者数がいるのにまともに治療する医療機関が極端に少ない分野というのは、本当につらいものがあります。

[BlackJack NS @BlackJack_NS]

日本老年医学会
「胃瘻ろう造設を含む経管栄養や、気管切開、人工呼吸器装着などの適応は、慎重に検討されるべきである

患者本人の尊厳を損なったり苦痛を増大させたりする可能性があるときには、治療の差し控えや撤退も選択肢として考慮する必要がある

胃ろうナシ､誤嚥性肺炎ナシ…寝たきり期間を最短にし"老衰モード"で最期を迎える人の共通点 #プレジデントオンライン https://t.co/J3yAR6R1ox

[平畑光一(Koichi Hirahata) @k_hirahata]

患者さんの体験談には、大きな価値があります。

実際、医療者が気づけていないことを、患者さんの経験から教えていただくこともあります。
コロナ後遺症やワクチン接種後症候群、ME/CFSのように、まだ十分に解明されていない病気では、患者さんの声はとても重要です。

一方で、体験談と医学的事実は分けて考える必要があります。

ある方に起きたこと、ある方に合っていた治療やサプリが、他の患者さんにも同じように当てはまるとは限りません。

これは医師であっても同じです。
その疾患を実際に多数診療していない場合、論文や教科書の知識だけでは、現場の実態を十分に捉えきれないことがあります。
ですから、医師の発信であっても、断定が強すぎるものは慎重に受け止める必要があります。

まして、個人の体験談と論文の一部を組み合わせて、

「コロナ後遺症の正体はこれである」
「この治療をすればよい」
「このサプリで治る」
と断言する情報には、十分注意してください。
その情報が一見専門的に見えても、それはあくまで「その方に起きたこと」「その方には合っていたこと」であって、すべての患者さんに当てはまる医学的事実とは限りません。

参考にすることはよいと思います。

しかし、信奉してはいけません。

特定の発信者や特定の治療法を信じ込みすぎると、自分に合わない方法を続けて悪化したり、本来必要な休養やペーシング、生活調整、セルフケアがおろそかになったり、高額な治療や商品に過剰なお金を使ってしまったりする危険があります。

コロナ後遺症、ワクチン接種後症候群では、派手な治療法に飛びつく前に、まず悪化させないことが大切です。

症状を出しすぎないこと。
無理をしないこと。
ペーシングを徹底すること。
自分の身体の反応を観察すること。
安全に続けられるセルフケアを積み重ねること。

この土台を抜きにして、「これだけで治る」という話には、飛びつかないようにしてください。
断定の強い情報には、十分距離を置いてください。

[kazuminmin @8mkPkSr46Ti5uag]

"「後遺症？そんなのあるの？」という空気の中で…コロナ後遺症に苦しむ32歳男性の日常"

4年間､新型コロナの後遺症に苦しむ人がいる｡
#LongCOVID
この事実が周知されるべきだ。
新型コロナ後遺症について､話題になることが少なくなってきている。
常に周知が必要だ。

https://t.co/m9Tlj1u81U

[河原 由次 @i_am_kawa_chan]

さっき警察から電話があった。

「あなた名義の銀行口座が、特殊詐欺に使われています」

一瞬びっくりしたけど、
念のため聞いた。

「どこの銀行ですか」

「三菱UFJ銀行です」

「支店名は」

「そこまではこちらでは言えません」

「口座番号の下4桁は」

「捜査中なので言えません」

「僕のフルネーム言えますか」

「……確認します」

「いや、電話してきたのお前やろ」

その瞬間、無言。

最後に言われた。

「このままだと逮捕されますよ」

だから言った。

「逮捕状あるなら、電話じゃなくて家来いよ」

ガチャ切りされた。

詐欺師って、人を騙すくせに
詰められる準備は全然できてない。

でも怖いのは、
これで実際に騙される人が普通にいること。

特に、「警察って言われた瞬間に思考停止する人」は本当に危ない。

警察も銀行も、
電話一本で金を動かせなんて絶対に言わない。

これだけは全員覚えといた方がいい。

[ME/CFSクオリティ向上委員会 @MECFS10]

🦋ME/CFS info🦋

ME/CFS info サイト様
https://t.co/FzJ1Lp8Lmk
のtopページに
【ME/CFS世界啓発デーin静岡2026のお知らせ】と掲載くださいました

ME/CFS info様ありがとうございます🦋
ME/CFSはじめコロナ後遺症や類似疾患の情報を見やすく実用的に調べられる為、広くお勧めしています。
#MECFS

[ケンタッキーフライドチキン🍗 @KFC_jp]

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[ケンタッキーフライドチキン🍗 @KFC_jp]

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【パリが軽やかに】を楽しんでください♪

[長谷川淳史 @TMS_Japan]

【コロナ後遺症、脳の『視床』に変質　MRI解析で判明、倦怠感と直結　45％が就労不能の衝撃】

🟥 概要
🔹新型コロナウイルス感染症の後遺症（PCC）患者において、記憶力の低下や集中力の欠如といった「脳の霧（ブレインフォグ）」や、深刻な倦怠感が報告されている。本研究は、最新のMRI解析手法（フラクタル次元解析）を用い、これらの主観的な症状が「視床」などの脳構造の物理的な変容と直接関連していることを科学的に裏付けた。

🟥 認知ドメインごとの機能低下と社会生活への打撃
🔹PCC患者群は、健康な対照群（HC）と比較して、神経心理学テストのほぼ全項目で有意な低スコアを記録した。
🔸多角的な認知障害： 「注意維持（持続的注意）」「実行機能（計画・判断）」「語流暢性（言葉をスムーズに出す力）」「エピソード記憶（出来事の記憶）」のすべてにおいて、明らかな機能不全が確認された。
🔸注意力の欠如と日常生活： 解析によれば、特に「注意力の欠如」が日常生活の動作（ADL）や生活の質（QOL）の低下と最も強く相関している。これは、信号の見落としや会話への集中困難など、極めて基礎的な機能が損なわれていることを意味する。
🔸労働能力の喪失： 対象患者の45%が「就労不能（Unable to work）」の状態にあり、23.3%が「病気休暇中」であった。合計で約7割の患者が、認知機能の低下により経済活動から切り離されている実態が浮き彫りになった。

🟥 「視床」の構造的劣化と倦怠感の神経学的基盤
🔹MRI画像解析により、脳内の情報処理のハブである「視床（Thalamus）」に特異的なダメージが集中していることが判明した。
🔸視床の体積減少： PCC患者では、両側の視床において体積の有意な減少が認められた。視床は感覚情報の中継だけでなく、覚醒状態や注意の制御に不可欠な部位である。
🔸フラクタル次元（FD）による「複雑性」の喪失： 本研究の鍵となるFD解析により、視床の構造的な「複雑さ」が著しく低下していることが示された。これは、視床内部の神経ネットワークや組織の密度がスカスカになり、単純化（劣化）している状態を指す。
🔸倦怠感（ファティーグ）との直接相関： 視床のFD値が低い（＝構造が単純化している）ほど、患者が訴える倦怠感のスコアが悪化するという強い相関が確認された。これにより、PCC特有の「拭えない疲労感」が、視床の物理的な変質に起因する可能性が極めて濃厚となった。

🟥 皮質厚の変容と脳の代償的プロセス
🔹脳はダメージを受ける一方で、それを補おうとする、あるいは炎症に伴う形態変化も見せている。
🔸前頭葉の皮質厚増加： 右側の「上前頭回（SFG）」や「吻側中前頭回（rMFG）」において、皮質の厚みが増していることが確認された。
🔸ワーキングメモリとの負の相関： 興味深いことに、この皮質が「厚い」ほど、ワーキングメモリ（作業記憶）の成績が「悪い」という結果が出た。これは健康な発達による厚みではなく、神経炎症による腫脹、あるいは機能低下を補うための過剰な神経活動（代償作用）に伴う構造変化である可能性を示唆している。
🔸後頭葉・海馬での複雑性増加： 視床とは逆に、視覚野（後頭葉）や海馬の一部ではFD値が増加していた。これは、低下した認知機能を補うために特定の領域が過剰に働かされている、あるいは組織の微細な乱れ（炎症性変化）を反映していると考えられている。

🟥 解析技術の革新：フラクタル次元（FD）解析の意義
🔹従来の体積測定（VBM）だけでは見落とされていた変化を、FD解析が可視化した。
🔸組織の「質」を評価： 体積が減っていなくても、その中身のネットワーク構造（幾何学的な複雑さ）が損なわれている場合、FD解析はそれを検出できる。
🔸バイオマーカーとしての可能性： 本研究は、主観的な訴え（倦怠感）を、MRI画像から得られる「視床のFD値」という客観的な数値で説明できることを証明した。これは、将来的な客観的診断基準の確立に向けた大きな一歩である。

🟥 結論
🔸PCC（コロナ後遺症）による認知機能障害や倦怠感は、単なる心理的な要因ではなく、「視床の変容」や「皮質の形態変化」といった脳の構造的ダメージに裏打ちされた医学的事実である。特に、情報のハブである視床の構造的劣化が、患者を長期的な疲労と社会復帰の困難に追い込んでいる。これらの知見は、目に見えない後遺症の診断を可視化し、適切な治療や社会的支援を構築するための重要な科学的根拠となる。

💖科学的に正確な情報が必要な方に届きますように💖

Association of structural brain changes with cognitive deficits and fatigue in patients with post COVID-19 condition
🔗https://t.co/nkmAu3mYgm
#COVID #MaskUp #マスク着用 #手洗い #換気 #３密回避（密閉・密集・密接）

[トラックもとやま @kabu_motoyama]

これガチで真理なんだけど、人間はどれだけ恵まれても、意識しないとそれに気づけない。ハリウッドで戦う真田広之さんの言葉が人間の「核心」を突きすぎてるから全人類に読んでほしい。

『プールがない人は家にプールが欲しいと夢見るけど、実際に持っている人はほとんど使わない。

大切な人を失った人は深い悲しみを感じるのに、今そばにいる家族に対して文句を言う人もいる。

恋人がいない人は欲しいと強く願うけど、
いる人はその存在を当たり前にしてしまう。

お腹が空いている人は食べ物なら何でもありがたいと思うのに、満たされている人は味に文句を言う。

車を持っていない人は欲しがるけど、持っている人はさらにいい車を求める。』

結局、人間はどこまでいっても「ないものねだり」の生き物。幸せの鍵は「今、手元にあるものへの感謝」に尽きる。あなたが不満を言っているその日常は、世界の誰かがすべてを投げ打ってでも欲しかったものかもしれない。今日から意識変えよ

[平畑光一(Koichi Hirahata) @k_hirahata]

特定の疾患について「こんなに大変！」だけを大きな声で主張すると、患者さんを傷つける。
一方で、防げる病気であれば、「かかると大変だから気をつけて！」も社会に対しては言っていかないといけないし、「患者さんの大変な状況を理解して」とも言っていかなければならない。

「大変だけど、希望はある。治る。でも、かかると本当に面倒だから気をつけて」
臨床医が伝えなければいけないのは、そういう主張だと思う。

[知念実希人【公式】 @MIKITO_777]

・インスリンポンプのチューブを引きちぎって機能を停止

・血糖測定器を盗む

・低血糖時用のブドウ糖を隠す

無知によるイタズラではなく、インスリン無しでは生存できない1型糖尿病の特徴を完全に知った上で、殺しにきてますよね…

イジメじゃなくて殺人未遂だよ…

https://t.co/ltWnL7RQtE

[のぶ @nobu_fukushi]

「家に帰りたい」
「家に帰りたい」
「家に帰りたい」

90代のお婆さん。
1日100回くらい言う。

ごはんのあとも、
トイレのあとも、
朝も昼も夜も、
ふっと真顔で。

「ここがお家ですよ」
「ここに住むことになったんです」
「安心してください」って
説得、ぜんぶやめた。

たぶんそれ、

ちょっとだけズレてる。

ご家族にお願いした。

使い慣れたタンス。
いつも座ってた椅子。
古い姿見。

部屋に入れたら、
空気が変わった。

新品より、
傷だらけの木のほうが強い。

ある日、部屋に入ったら

「いらっしゃい」

って、やさしい声で一言。

完全に“自分の家”の顔だった。

心の中で、
ちっちゃくガッツポーズ。

帰りたいのは、
住所のある家じゃない。

“自分でいられた場所”。

施設に慣れてもらうんじゃなくて、
その人の人生を連れてくる。

介護職として
こういう関わりを大切にしたい。

[ウランちゃん線維筋痛症 @uranchango]

@kinky_cpp 有難うございました

[笹森 香納子｜分子栄養学カウンセラー @kanoko_sasamori]

副腎疲労の人は、一度騙されたと思って、

・三食食べて
・血糖コントロールして
・寝る前に夜間低血糖対策して
・ビタミンC1000mgを2時間おきに摂取して
・Mgを1日400mgは摂取
をしてみてほしいよ。

まだ軽めの人は3日目くらいから体感が変わりやすいよ。

[平畑光一(Koichi Hirahata) @k_hirahata]

https://t.co/XWH6a4SoON
こちらの論文では、重症化リスク因子を有する患者における理由を問わない入院の累積発生率がゾコーバ投与群で優位に低かったことが報告されています。

以上より、ゾコーバは（併用禁忌薬がそれなりにあるため注意が必要ではあるものの、重篤な副作用の発生率は比較的低く、）費用的な問題を除けば、新型コロナ感染者に積極的に処方されるべき薬剤と考えています。

[平畑光一(Koichi Hirahata) @k_hirahata]

SARS-CoV-2がクリアランスされるまでの期間と #コロナ後遺症 の発症の有無に関連があるとする論文を列挙します。
https://t.co/0JTseVd2aI
初感染者172名を対象としたコホート研究で、感染急性期におけるウイルス排出（PCR陽性）期間とLong COVID発症リスクの関連を調査しています。
59名（34.3%）が3か月以上続く後遺症を報告し、ウイルス陰性化が遅い（ウイルスクリアランス速度が緩徐）ほどLong COVIDになるリスクが有意に高く、症状数も多いことが示されました​。
特に女性ではウイルスクリアランスの遅延とLong COVIDリスク増加との関連が顕著だったと報告されています​。

[平畑光一(Koichi Hirahata) @k_hirahata]

医療従事者が患者を攻撃するというのは、実は結構あるあるな事象ですが、「疾患に関する知識を自分のほうが持っている」という自信を根拠にした一種のマウンティングのことも少なくないように思います。
また、自分の持っている知識ではどう対応したら良いか分からない症状を認めることができず、詐病または精神疾患ということにして、患者さんより自分の小さなプライドを優先してしまうということも多そうな印象。
しかし医療の第一の目的は患者の利益であるべきで、医療従事者としての喜びはそこにこそ見出すべきと思います。
患者を攻撃できる「力」に喜びを見いだすようになったら、医療従事者を辞めるべきです。

[藤沢明徳＿北海道有志医師の会代表 @Papa_Cocoa_Milk]

全国有志医師の会では新型コロナワクチンを信じて打ち続けてきた方々にむけて、秋からの接種を控えていただくチラシを作成しました。
ご高齢の方が見やすいように、大きなフォントになっています。
ぜひご利用ください。

｜ 全国有志医師の会 https://t.co/dHIqLGlmn6