Uronauten

We are a German Organization for rarer genitourinary cancers. Happy to collaborate! RT are not advice/endorsements #kidneycancer

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@MammaMiaMagazin @OncoAlert Even grade 1 AEs matter and can lead to patients quitting a therapy! Imagine if you work in customer service and you would have to excuse yourself several times because of diarrhea? Grade 1 is up to 4 times a day over baseline! Grade 2 4 to 6.

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@DocOnco Falls noch nicht geschehen mit @BenWestphalen vernetzten - Experte nicht nur auf dem Gebiet und vielleicht hat er noch eine Idee ?

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@stage4kelly @AACR @ASCO @ASCO should look at @myESMO for best practice: 25€ membership fee per year, free registration for conferences and a great patient advocate working group creating a PAG track and many more initiatives. Those conferences are so important for knowledge and networking! I feel you!

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@DebMaskens @IKCCorg @kcCURE Most helpful: to receive the info & pathology report with the exact subtype. Adding or changing to "rare variant" will make it harder for patients to access information.
For search engine optimization and for the sake of information for patients: Call it by its name!

[Dena Battle @RCCadvocate]

@DebMaskens @IKCCorg @kcCURE I would be equally opposed to both! In today’s day and age - patients should get a clear diagnosis! When I see a patient who is told you have “non-clear cell” - I help them get a second opinion. I would do the same for “rare variant”!

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@montypal @ASCO CALL IT BY ITS NAME!
Changing to "rare variant" will make it harder for patients to access information. Soon we will call all cancers by their driver mutation or pathological looks!
For search engine optimization and for the sake of information for patients: Call it by its name!

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@CakeMellie @DocOnco Nein, - Endungen mit -nib stehen immer für Tyrosinkinase-Hemmer.
Monoklonale Antikörper haben eine Endung mit - mab, z.B. Nivolumab, Ipililumab (das sind beispielsweise neuere Immuntherapien, die bei Krebs eingesetzt werden)

https://t.co/IjlDTwK6G6

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@Stressmacherin @DocOnco Haben über 3.000 Krebspatienten unterstützt und oft zur Zweitmeinung geraten. In keinen Fall, den wir kennen ist jemals alles neu gemacht worden. Im Falle einer Pathologie eines Primärtumors ja oft auch nicht möglich.

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@Paragrafenhexe @DocOnco @Chr_Schoeps @RGattwinkel @TinaPade @ChanasitJonas Schau doch mal bitte bei der Deutschen Alzheimer Gesellschaft vorbei 1. Kernkompetenz 2. Erfahrungen vieler zusammen genommen 3. Bücher entweder umsonst oder echt preiswert
Der Verein hat schon vielen meiner Freunden geholfen.

https://t.co/EMjVeNqL0Y

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@DocOnco Kenne auf nationaler und internationaler Ebene die Experten, habe ihm Studien vorgeschlagen etc pp … nur um zu hören, dass ich ja keine Ahnung hätte .. muss ich auch nicht, bin aber nen super Wegweiser .. Schade, wenn man dann trotzdem rumirrt.

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@DocOnco Stiefvater von Freundin, Internist, mPCA litt unter schwersten Nebenwirkungen der Therapie. Habe ihm gesagt, er muss mit seinem Arzt reden und ihm ein Haufen Tipps gegeben, was hilft. Ich habe zu dem Zeitpunkt schon 10 Jahre als Patient advocate in der Urologie gearbeitet. 1/2

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@MomPatronus Ohne Pathologiebefund und weiteren Maßnahmen (Chemo, OP, Bestrahlung), ist das immer noch wie in die Glaskugel zu schauen. Es gibt natürlich Statistiken, aber die sind von oben genannten Faktoren abhängig. Bin Her2neu positive BK Patientin seit 2014 ohne Rezidiv.

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@MomPatronus ist von der Krebsart und Pathologie - Beschreibung des Tumors abhängig: wie groß, aggressiv, betroffene Lymphknoten etc. 5 Jahre sind eine sogenannte Heilungsbewährung, da häufig in den ersten 5 Jahren Rezidive / Metas auftreten. Hast du den Pathologiebericht?

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@Rettungsherz Ich weiß nicht, wie gut die deutsche Hirntumorhilfe unterstützen kann, aber die @theIBTA - Kathy Oliver - ist global die Patientenvertreterin, die alle Experten, Behandlungsmethoden und laufende Studien kennt. Falls Kontakt gewünscht bitte DM!

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@BettinaRyll @RachelGiles6 Birdie was one who brought up the science jam idea about 3-4 years ago. Science slams started in Germany - bringing scientists on stage to explain their science in simple / lay language or with simple examples. So glad it finally came to life! https://t.co/NbSxliC3tk

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@dokhollidays Wir nutzen deine Corona Tweets als Service im WhatsApp Status unserer Gruppen und auch persönlich! Alle bedanken sich immer! Daher das hier nochmal ausdrücklich gesagt: DANKE DANKE DANKE!!

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@NiniBela1 Patient (43J., Single), meta. RCC, 15 Knochenmetas, Lunge etc., 3. Stock Altbau - Hund angeschafft. Nach 3 Monaten sind die Nachbarn Gassi gegangen. Nach einem Jahr verstarb er und der Hund landete im Tierheim, da nichts geregelt war. 😢

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@UnruheImKarton Hast du dich diesbezüglich auch schon mal an den megatollen Verein Flüsterpost gewandt? Dort bekommst du bestimmt noch weitere Inspirationen! https://t.co/4c2En2x0O1

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@Cahaya71707881 @einfach_ela Das mit den STDs ist ein sehr guter Hinweis! Einige STDs können halt zur Unfruchtbarkeit führen.

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@SunnycatSandra @Kattinkala @diebettels @geleitemichheim @vmuecke_k Es geht aber um eine EINweisung - keine Überweisung