أنا لا أخاف من مرض ريان بقدر خوفي من أن يسبقنا الوقت.
ريان ، عمره 7 سنوات.
وُلد في السعودية، وكبر على أرضها، ونحن مقيمون فيها
ريان مصاب بضمور العضلات الدوشين…
مرض لا يأتي دفعة واحدة، بل يأخذ من الطفل شيئًا فشيئًا.
اليوم ريان ما زال يمشي.
يمسك يدي، يركض قدر استطاعته، ويعيش طفولته مثل أي طفل.
لكن خلف كل خطوة يمشيها، هناك أب يسأل نفسه:
كم من الوقت بقيت لنا؟
أنا لا أبحث عن معجزة، ولا أطلب المستحيل.
أبحث عن طبيب، جهة، مؤسسة، أو إنسان يستطيع أن يدلني على الطريق الصحيح للعلاج.
طرقت الأبواب الرسمية، وتواصلت مع أطباء ومراكز متخصصة، وأبحث حتى اليوم عن الخيارات المتقدمة والعلاج الجيني المناسبة لحالة ريان.
أنا لا أريد أن يأتي يوم أقول فيه:
ليتني طرقت بابًا آخر.
لذلك أطرق كل باب أستطيع الوصول إليه الآن.
إذا كنت تستطيع أن توصل قصة ريان إلى الشخص الصحيح، فأنت لا تساعد أبًا فقط… أنت تساعد طفلًا ما زال يقف على قدميه ويحلم أن يبقى كذلك. 🤍
ريان لا يبحث عن المستحيل… فقط عن فرصة قبل أن يفوته الوقت.
🇸🇦 اللهم احفظ المملكة وأهلها وقيادتها، واجعلها دائمًا بلد الخير والإنسانية.
#Duchenne #DMD #DuchenneMuscularDystrophy #ضمور_العضلات_الدوشين #العلاج_الجيني #GeneTherapy #الأمراض_النادرة #الملك_فيصل_التخصصي #وزارة_الصحة #السعودية
@Askmuhami لو الموضوع غيره ماكان تزوجك من الاساس ، اكيد عنده سبب ثاني ماقاله
عموما انتي ماغشيتيه، اذا مايبغى خليه يطلق بدون مهر …. واكن انصحك لو شاريته تحاولي تتفاهمي معاه باللين والكلام الحلو يمكن يحتاج شوية اهتمام زياده وكم كلمة حلوة
@Askmuhami مدام مشادة بسيطة ع قولتك ليش صرتي بايعته وبايعه اولادك كذا؟ احسك منفعله زيادة عن اللزوم. اقعدي مع نفسك وفكري ف ايجابيات حياتك قبل القرارات المتهورة اللي ماراح يتضرر منها غير اطفالك
@SALIFATI9 مدام وضعك كذا والبنت بنت خالتها، انا اقترح تشركين بنتك ف امورك المادية… بكذا تصير اوعى بوضعكم وتتفهم من نفسها حالتكم…. خصوصا مثلا مصروف تصرف منه وتصير توزن قيمة الاشياء
قريباً في المملكة...
منع عرض المنتجات الغذائية منخفضة القيمة عند مسارات الدفع في السوبرماركت والبقالات ضمن مشروع قرار جديد.
البلديات ستضيف فقرة خاصة لمتطلبات التشغيل فيها بند يحظر عرض أي منتج غذائي على رفوف الكاشير ما لم يكن ذا قيمة غذائية عالية.
@coffeelogy_54 موظفة وزوجي عليه الاساسيات الحياتية وانا الكماليات من دورات ونوادي وملاهي ومساهمات في سفرات سنوية…..
شايلة نفسي وكل شي بخاطري او خاطر عيالي نشتريه بدون ما نأثر ع ميزانية الشهر ونضغط زوجي….
عمل المرأة خيار شخصي ما لأحد حق يشيطنه ويحاسبها وين تحط فلوسها ….