はな🎗

⭐︎子供が視神経膠腫で闘病中⭐︎小児脳腫瘍の情報収集アカウント⭐︎いいね❤️は応援の気持ちを込めて⭐︎

[はな🎗 @yoku3203]

澤村先生のHP、復活してる！

[もも|DIPG•小児がん🎗️ @rkrk_1114]

📣小児脳腫瘍の会 講演会のお知らせ🎗️
10/18(日)14:00-17:00品川にて、講演会を開催いたします。オンライン参加も可能です👩‍💻
⚠️講演会後の交流会、相談会は現地参加者のみとなります。
小児脳腫瘍に関心のあるすべての方にご参加いただけます🍀
お申込みはこちら💁🏻‍♀️
https://t.co/58aJv8vbQ5

[はな🎗 @yoku3203]

@oco7979 承認が出たということなので、治験ではなくて治療薬として使えるようになるということだと思います。
ただ、治療対象となるかどうかは、まだ詳しく出ていないのでわからないてすよね。

[はな🎗 @yoku3203]

低悪性度神経膠腫（Low Grade Glioma）に対する新たな治療薬 https://t.co/Tuh3r6aGJi @PRTIMES_JPより

[はな🎗 @yoku3203]

治療を再開することになったので、その前に夏旅。
立山へ。

[はな🎗 @yoku3203]

オジェンダ（トボラフェニブ）も入ってる！

日本がん対策図鑑 | 【承認間近】エラヒア、キイジェクト、オジェンダ、テビムブラ、エンハーツ、エプキンリ、テクベイリ、ダトロウェイ、イブランス https://t.co/atitTpzH1S

[日本がん対策新聞@かんぱち編集長 @gantaisaku1105]

《朗報》
28日開催予定の第二部会にて【卵巣がん】「ミルベツキシマブ ソラブタンシン」、「キイトルーダ」、【乳がん】「エンハーツ＋パージェタ《1L》」、「ダトロウェイ《TN》」、「キイトルーダの皮下注製剤であるキイジェクト」などの承認について審議/報告される。
https://t.co/pmq4ewFzO3

[日本がん対策新聞@かんぱち編集長 @gantaisaku1105]

《図鑑アーカイブ2023》
【脳腫瘍】25歳以下でBRAF遺伝子変異陽性の低悪性度神経膠腫と診断され、1ライン以上の全身療法を受け、病勢が進行した69名が「オジェンダ」治療を受けた結果、67％の人が治療に奏効し、16.6ヵ月奏効が持続した。
https://t.co/HY9V4eCf4F

[岡山城天守閣【公式】 @okayama_castle]

🟡本日2/15、岡山城をイエローにライトアップします🏯

国際小児がんの会（CCI)が、提唱する2月15日の「国際小児がんデー」に合わせて、シンボルカラーであるゴールド（イエローで代替）にライトアップします🟡

⏰2/15㊐日没～午前0時

[はな🎗 @yoku3203]

@oco7979 長い治療、お疲れ様でした。
ひと段落ですね。
治療効果が長く続きますように🙏

[はな🎗 @yoku3203]

@oco7979 うちも来月に中学校の説明会があります。どれくらい情報が伝わっているのかな？
突然お話しするより、事前に面談希望していた方がよいのかどうしようかなと思いつつ…です。

[はな🎗 @yoku3203]

日本でも治験スタートするみたい！

BRAF変異を伴う再発又は進行性低悪性度神経膠腫を有する日本人小児患者を対象にトボラフェニブの安全性及び薬物動態を評価する第1相、非盲検、単一群、多施設共同試験｜関連する治験情報【臨床研究情報ポータルサイト】 https://t.co/DvYkmVb3Rv

[はな🎗 @yoku3203]

@kaedezutto 私も参加させていただきました。
私たち患者家族が声をあげることが必要であると、とても感じた会でした。

[はな🎗 @yoku3203]

@aiapp 私も会に参加させていただきました。
ドラックアクセスについては、私たち患者家族の声も必要であることを、とても感じました。

[はな🎗 @yoku3203]

@rkrk_1114 今日はありがとうございました。
お会いできて嬉しかったです！

[はな🎗 @yoku3203]

@subs_drawing ありがとうございます。
相互フォローでないとメッセージ送れないようなので、フォローお願いします🙇

[はな🎗 @yoku3203]

@subs_drawing お返事ありがとうございます。
視神経膠腫についての情報、とても少ないですよね💦
闘病のことなどメッセージを送らせていただいてもよろしいでしょうか？

[はな🎗 @yoku3203]

@rkrk_1114 参加予定です！
よろしくお願いします🙇

[もも|DIPG•小児がん🎗️ @rkrk_1114]

9月は #小児がん啓発月間🎗️
静岡・浜松 #はまこら で #子どもたちの写真展 が開催されます📸

病棟には頑張る姿だけでなく、笑顔や遊ぶ声もあふれていました。

“ありのままの子どもたち”を写真を通して知っていただけたら嬉しいです。
お近くの方はぜひ✨
私もスタッフとして会場でお待ちしています🎗️