さんぽ

いつもどこかにさんぽにいきたいきもち。オットがALS(ありがとらぶすまいる)と診断されて５年たちました。素晴らしいいのち、いつも ありがとう。泣きたい時もあるけど幸せハッピー！ オット40代、私30代、娘5才の３人家族。2022.6気管切開と胃瘻済み。LICトレーナー、カフアシスト、miyasuku、マイボイス

[さんぽ @3poiko]

@akoto_ltowa_s お悔やみ申し上げます。悔しく辛いですね。。ことさんが献身的にお母様を介護なさっていたこと、みなさんここでですが、みていましたよ。お気持ちは一言では表せないと思いますし、私のような部外者がコメントしてご負担にならないか悩みましたが、ことさんの心身のご健康を想っています。涙が出ます。

[さんぽ @3poiko]

アルコール、ノンアルコール、おしりふきなど各種ウェットティッシュが呼吸器の台の空きスペースに置いてあるんだけど、娘がそれらを指差しながら
「こっちがウエットティシュで、こっちがシタットティッシュで〜」と言ってて、オットと２人で大爆笑！上下だと思っていたのか〜🤣その発想はなかった〜

[さんぽ @3poiko]

@ararealshusband ALSに良いというは知らなかったですが、私が妊娠中によもぎ蒸し何度かやりました。とても良かったですよ。自宅出産で、初産でも陣痛から３時間ほどで安産できた理由のひとつだと思っています。どんな人がやっても、デトックスは確実にすると思います。

[さんぽ @3poiko]

@ararealshusband なんとお優しい共感とお言葉😭✨ありがとうございます。うちもCS60もごしんじょうも乳歯幹細胞もありとあらゆることやってきているので、琥珀さんにいつも共感しています。ここまできてしまった感もありますが、リバーサル目指したい気持ちはいつもあります。

[さんぽ @3poiko]

ふと思ったけど、私ってとことん貧乏性なのかもな。140字以内のつぶやきを、なぜかいつもめいっぱい140字きっかり使おうと無意識でしちゃってる。きっかりの必要なんて無いのに、１文字でも少ないとどこかで言い回しとか句読点とか替えてまできっかりにしてる。でも今まで気がつかなかった。私だけ？笑

[さんぽ @3poiko]

表情筋の問題。普通にしていると、怖い顔で怒っているように思われてしまう。。オットは柔らかく優しい顔で、思いやりのある温かな心を持っていることを知っている私には、怒ってないことが分かるけど、昨日今日はじめてオットに会った人には誤解されてしまう。私がもっともっと説明しないとな。うん！

[さんぽ @3poiko]

私がどう思おうと、関係はそれぞれが築くものだから私にはどうしようもない。オットと娘と、うちの家族だけの時は平和で穏やかで、優しい時間なんだけどな。みんないつも切ないし苦しいし悔しいし、でもありがたくて愛おしくて、幸せと感じる瞬間もちゃんとある。それを共有したいと思ってここにいる。

[さんぽ @3poiko]

自分では衣服のほんの少しのズレもなおせず、顔にかかった髪の毛も払えず、痛みや痒みや痺れなどの感覚は鋭いのに紛らわす方法もないことの方が多くて、何でもやってあげたい愛する家族に何かしてあげるどころかしてもらうことしか出来ないと感じている、それがどれほどの苦しみか想像しきれなくても→

[さんぽ @3poiko]

義母に対するこういうマイナスな気持ちは、オットには伝えたくない。オットからの義母への不満に共感することはするけど、これ以上オットの知らないところでまで義母の印象を悪くしたくない。前みたいにお互いを想い合える家族に戻れたらと思うからだと思う。手を取り合って笑いたいからだと思う。でも

[さんぽ @3poiko]

胃ろうの後の服薬を50℃のお湯で溶かしてから冷まして最終的にお腹に入れる時は何度くらいが良いと思う？って訪看さんからの質問に、「47℃」と答えたぶっ飛び具合なので、今のところは不安しかありません😱ちなみに、研修の時に適切な温度も事前に伝えてあります。緊張もあるだろうけどさ〜〜〜

[さんぽ @3poiko]

私も子どもの頃ネコと生活していたし、オットの実家に今もいるし、動物はだいすきだけど、実地研修にネコの毛がたっぷり付いてるフリースで来て、実際に動くたびに毛が舞ってるから、コロコロしてと指摘したら「…はぁ〜い」って、こちとら喉に穴あいてるんやで！そのへんの感覚は共有できないとつら…

[さんぽ @3poiko]

@zheyangyehao 確かにそうですね！情報さえあればなりすましとかも出来るし、もともと電話の声だけでの本人確認の重要性が薄い時代ですよね。声を登録してるとかならまだしも。通訳しながらでいいなら、本人と同席してるって言ってできますね！それですね！ありがとうございます😊

[さんぽ @3poiko]

気管切開していて、発話できないけど、クレジットカードやなんかで早急に問い合わせが必要な時、みんな本人確認どうしてるんですか？？

[さんぽ @3poiko]

@zheyangyehao 女性の声でいけますかね😆意志伝達装置で発話するんじゃ時間かかり過ぎるし、声が出ない人や耳が聞こえない人なんてたくさんいるんだから、方法があればいいんですけどね〜。一応、手話の通訳サービス？みたいなのあるみたいですけど、そういうことでも無いし。。。テレビ電話でとか？

[さんぽ @3poiko]

手抜きハロウィンごはん。化け猫カレー。こんなのでも喜んでもらえるのもいつまでかなぁ。

[さんぽ @3poiko]

毎年オットのベッドまわり(枕元とか手の下とか)にたくさんお菓子を隠しておいて、保育園から帰ってきたら「trick or treat !」と何度も言って宝探しみたいにするのがうちのハッピーなハロウィンなんだけど、今年はうちの子に訪看さんが３人も仮装してお菓子あげにきてくれて感動🥺みんな良い人すぎる…

[さんぽ @3poiko]

@zheyangyehao くらさん、ありがとうございます🥺❤️くらさんの投稿を見て、うちももう少しもう少し…と気持を高めていました😆入院生活、少しでもストレス無く過ごせるように、準備がんばるぞ〜！うれしそうに旅話を聞いてくれる夫さんも最高です✨

[さんぽ @3poiko]

９月、ついに初めて９日間だけレスパイト入院の制度を使います。
2022年に気管切開してからずっと手探りで駆け抜けてきた。オットは凄く頑張ってくれてるし、旅行も行かず実家にもほぼ帰らず、娘も私もよくやった！
たっぷり１週間旅に出るぞー！心の中の旅だけじゃなく身体もさんぽし放題！ひゃっほー