Man wünscht sich von Politikern ja gerne mal kurze Antworten - aber was um Himmels Willen ist mit @FHoppermann passiert? Man möchte den Kameramann bitten, da nicht länger draufzuhalten. #wahl
Sehr geehrter Herr Bundeskanzler @_FriedrichMerz ,
ich würde sehr gerne arbeiten und Steuern zahlen. Ich bin ein 35-jähriger Deutscher, top ausgebildet und war ehemals aktiv als Unternehmer in der Medien- und Softwarebranche. Ich vernehme zwischen den Zeilen oft, dass sie sich Leute wie mich für Deutschland wünschen: progressiv, anpackend, das Land nach vorne bringen wollend.
Leider erkrankte ich Ende 2022 an ME/CFS, ggf. u.a. als Folge von Covid. Was ich in 3 1/2 Jahren danach in Deutschland erleben durfte ist - ich muss es so sagen - entsetzlich.
Ich wurde von deutschen Ärzten, Rettungskräften, Notaufnahmen in etlichen Einrichtungen psychologisiert, meine schwersten Symptome bagatellisiert. Meine Schäden an Herz und weiteren Organen wurden nicht ernst genommen, nicht gesehen, nicht versorgt. Alles, was mich heute stabilisiert hat sind Medikamente, Behandlungen etc. die ich selbst aus meiner eigenen Tasche zahlen musste. Und mit Anfang 30 nach einer Gründung hat man nicht gerade viele Rücklagen. Aber gut - man könnte sagen: das Risiko gehört dazu.
Dennoch: Deutschland und sein Sozial-und Gesundheitssystem hatten keinerlei Antworten für meine gesundheitlichen Probleme parat. Was sind die Optionen für junge Leute oder mittellose? Wie mir geht es nach jüngsten Erkenntnissen zwischen 675.000 und ca. 1.300.000 weiteren Deutschen in unserem Land. Heute wissen wir: dieser Status Quo kostet uns 64 Milliarden Euro pro Jahr.
In diesen 64 Milliarden steckt noch kein Entwicklungs-Potenzial der Individuen drin. Auch nicht die Kosten, die Deutschland in meine Leidensgenossen und mich investiert hat: Die Investitionen in unsere Familien, unsere Ausbildung. Deshalb stellt sich mir die Frage: Wieso verheizt Deutschland derart viele Schicksale und Ressourcen, indem wir den Menschen nicht adäquat helfen?
Es gibt viele Medikamente und Behandlungen, die uns helfen könnten: „Blutwäschen“, Immunglobuline, Medizin wie Naltrexon, Aripiprazol, Antihistaminika, Mastzellstabilisatoren, Rapamycin und so weiter. Einige davon haben sich längst in Studien oder im medizinischen Alltag bewährt. Selbst Österreich bietet mehr Lösungen an als wir! Dennoch… Deutschland sagt: Die allermeisten werden nicht übernommen - wenn überhaupt über den Klageweg vor dem Gericht. Sehr viele Betroffene sind aber so krank, dass sie das nicht leisten können. Wir vegetieren allein zuhause teils 23 Stunden am Tag in dunklen Zimmern vor uns hin, werden geächtet von einigen Teilen der Gesellschaft - und verschwenden unser Potenzial, unsere Zeit, unser Leben. Dazu müssen wir auch noch um ALLES bitterst kämpfen: den richtigen Pflegegrad, den richtigen Grad der Behinderung. Es hagelt Widersprüche, Sozialverbände schlagen Alarm. Wir bekommen kaum wichtige Merkzeichen, die wir brauchen, weil wir nicht mehr laufen können und zum Arzt gefahren werden müssen - wenn es denn ohne Sedierung überhaupt noch geht. Wir müssen anfangen Spendenaktionen für Behandlungskosten zu organisieren, obwohl wir uns selbst nicht mal mehr waschen können. Und die, die in ihre Karriere, in eigene, in deutsche Unternehmen investiert haben und noch keine Familie gründen konnten? Die stehen nun selbst vom Staat verlassen allein und mit gar nichts dar! Ständig passieren den Behörden Fehler, ständig werden wir als nahezu gesund abgestempelt - obwohl wir mit ME/CFS, Long Covid und Post Vac eine der schlimmsten Erkrankungen der Menschheitsgeschichte haben, mit der mit Abstand niedrigsten Lebensqualität überhaupt! Zu all den Fakten gibt es Studien. Die Versorgung ist eine Schande!
Wie kann es sein, dass Deutschland, als eine der stärksten und einst progressivsten Nationen der Erde (!) einen derartigen Umgang mit seinen Bedürftigen erlaubt? Wie kann es sein, dass sie einerseits Fortschritt fordern, dann aber ihr wertvollstes Gut - die Menschen in ihrem Land - leiden und elendig vor sich dahinsiechen lassen?
Sowas kann einfach nicht sein und darf nicht passieren.
Herr Bundeskanzler, ich bitte Sie inständig und in voller Demut: Kümmern Sie sich um eine Kehrtwende bei der Behandlung und Versorgung unserer Erkrankungen, damit wir wieder leben können. Wir wollen gemeinsam an einem Strang ziehen, unsere Familien wieder unterstützen, statt sie zu belasten. Wir wollen das System nicht mehr unnötig strapazieren, sondern es wieder mit unserer Arbeitskraft florieren lassen. Das geht nur wenn sie uns jetzt dabei helfen, ein Stück unseres Lebens zurückzuerlangen.
Hochachtungsvoll
Michael S.
Abgesehen von den tausenden menschlichen Einzelschicksalen -
jeden Euro, den man jetzt an Forschungsgeldern spart bzw. nicht investiert, wird man später mehrfach an Versorgungskosten zahlen müssen. Ich verstehe es nicht 🤷🏼♀️
Die Bundesregierung kürzt die Mittel für ME-Forschung drastisch.
Trotz Schäden von 63 Mrd € jährlich, findet das Thema im aktuellen Haushalt kaum Beachtung. #MEcfs ist nicht nur ein medizinisches, sondern ein wirtschaftliches Problem! Ignoranz hilft nicht!
@ninawarken@DoroBaer
@Ulrike_1985@ninawarken@DoroBaer Abgesehen von den tausenden menschlichen Einzelschicksalen -
jeden Euro, den man jetzt an Forschungsgeldern spart bzw. nicht investiert, wird man später mehrfach an Versorgungskosten zahlen müssen. Ich verstehe es nicht 🤷🏼♀️
In dieser bunten Runde kamen wir zu einem unfassbar intensiven und konstruktiven Austausch, der viele Blickwinkel beleuchtet hat.
Nun hoffen wir, dass Hessen zum Vorreiter wird und Menschen mit #MEcfs endlich gesehen und behandelt werden... irgendwann auch geheilt.
Morgen kommt der Antrag zu ME/cfs als Setzpunkt der SPD in den Hessischen Landtag.
Ihr könnt das Plenum live verfolgen, morgen um 9:15 Uhr
https://t.co/9CUo89Rs7C
Diese Bundespressekonferenz ist 2 Jahre her!
Inzwischen wissen wir deutlich mehr über ME/CFS u.a. dank der vom BMBF geförderten #NKSG-Studien.
Wir kennen vielversprechende Behandlungsansätze!
Was jetzt fehlt: weitere Förderung für Medikamentenstudien u.a. mit CD19, CD38 mAb!
Die AfD ist eine gesichert rechtsextreme Partei.
Jeder der die AfD wählt, weiss ganz genau was er da tut.
Es gibt keine Ausreden, kein "das wusste ich nicht"!
#NaziswählenNazis#NieWiederIstJetzt
Ich äußere mich normalerweise nicht zu Screenshots von Kollegen aber in diesem Fall lautet die Antwort auf seine Frage:
Fehlende Fort- und Weiterbildung
"Sei ein Mensch."
Feiner Account eines Arztes und Wissenschaftlers, der der Verrohung und Abwertung von ME/CFS-Betroffenen mit klugen Kommentaren und fundierter Wissenschaft begegnet.
Danke @PatrickJayMD!
Dieser neue Mega-Systematic-Review (bisher Preprint! https://t.co/7NIxOLZQQR räumt mit einigen Vorurteilen über #LongCovid und #Corona-#Impfung auf:
1) Long Covid ist global auf ähnlichem Level vertreten und kein mitteleuropäisches Luxusproblem (goes out to Psycho-Ecke) ↘️
✨ Wir brauchen dich! ✨
Hilf mit, die LiegendDemo zum Awareness Day in Berlin zu einem unübersehbaren Erfolg zu machen:
📌 Unterstütze die Planung der LiegendDemo in deiner Stadt!
📌 Hilf mit bei der Koordination vor Ort oder digital!
#LiegendDemo2025 wird groß – und du kannst dabei sein!
Gemeinsam wollen wir ein starkes Zeichen setzen: ME/CFS-Betroffene brauchen echte Lösungen! 🛌💪
Pflege, Forschung, Engagement – ein bisschen reicht nicht!
Hallo Herr @UllmannMdB ,wie ist Ihre Einstellung & Position bzgl Longcovid auf dieser Veranstaltung? Da Hr Kleinschnitz bekannt für falsche Infos,Ableismus & medical Gaslighting ggü Erkrankten ist, bräuchten wir Sie als Fürsprecher mit Ihrer Expertise bzgl Infektionserkrankungen.
@Ulrike_1985 @UllmannMdB Es wäre wünschenswert, die Evidenz der Aussagen von Herrn Kleinschnitz zu hinterfragen. Vielleicht bietet sich offline die Möglichkeit eine Antwort zu erhalten, ohne direkt blockiert zu werden?!
@Ulrike_1985@FrauXausNRW Die ersten 4 Smileys aus Deiner
Favoritenliste sagen aus wie 2025 für Dich wird:
1. Gesundheit 🤗
2. Karriere 🤷🏼♀️
3. Liebe 🥰
4. Finanzen 🥂
Lässt Interpretationsspielraum 😉😅
Wie abartig und widerlich kann man sein❓ Kopfschüttelnd nehmen wir wahr, dass der offensichtlich in der Pandemie doch sehr gequälte und gegängelte @nervensystemck
mit allen Mitteln, fußaufstampfend nichts mehr von Pandemiefolgen hören will. Ob sie nun da sind oder nicht, er ist für's blinde Kuh spielen. Schon während der Pandemie kokettiert er mit der freiheitsliebenden @fdpbt, die die Maßnahmen ja auch
schon immer für völlig überzogen hielt. Er jaulte auf X oft in Richtung @UllmannMdB und @KubickiWo und buhlte um deren Gunst, der Vermeidungspolitik von @Karl_Lauterbach doch endlich Einhalt zu gebieten. Es ist wie in den Nachkriegsjahren, keiner von den Befragten hatte je was von Gräueltaten mitbekommen oder gesehen, einfach nichts davon gewusst haben wollen. Der Verdrängungsmechanismus setzte ein. Wenn man lange genug mit einem Thema wie #Corona #Pandemie tangiert wurde, will man halt nichts mehr davon sehen und hören und will endlich, dass das Thema stillschweigend irgendwo in der Versenkung verschwindet. Es gönnt Ihnen doch jeder Ihre Freiheit @nervensystemck, keiner will Sie bemussen, einsperren oder Sie zur Vorsicht zwingen, niemand will das!Aber bitte lassen Sie doch die Betroffenen in Ruhe. Früher stellten sich Ärzte in den Dienst der Gesundheit und fühlten sich bei ihrem Handeln moralischen und
ethischen Grundsätzen verpflichtet.
Und trennen Sie sich von der Wahnvorstellung mit @hendrikstreeck im @BMG_Bund
würde alles besser und die konservative @cducsubt würde sich des Themas #LongCovid
#PostCovid #PAIS #MECFS nicht mehr annehmen. Wenn Sie politisch auf der Höhe sind, haben Sie hoffentlich die @_FriedrichMerz
Rede zu #MECFS gehört! Auch das Engagement von @tj_tweets @irlstorfer @NadineSchoen@SimoneBorchardt zu #MECFS sollte Ihnen nicht entgangen sein. Alle nicht den @GrueneBundestag und @Linksfraktion zuzuordnen, so wie sie es in Ihrem Post formulieren, da alle konservative MdB's der @cducsubt sind. Die @cducsupm wird abliefern müssen, denn ohne #Fachkräfte, kann auch die @cducsubt nichts ausrichten. Bis zu 800.000 Menschen haben allein im Freistaat laut Kassenärztlicher Vereinigung Bayerns (KVB) @kbv4u seit Anfang 2021 eine mit Long- und Post-COVID assoziierte Diagnose erhalten. Deshalb will Bayerns Gesundheitsministerin @JudithGerlach @CSU die Forschung zu Post-COVID-Erkrankungen vorantreiben. Jemand der so diskutiert wie Sie, dem sollte der akademische Grad wieder aberkannt werden. Es geht hier verdammt nochmal nicht um Ihre persönlichen Aufarbeitungsgelüste und Rachefeldzüge.
Sie vermischen hier etwas ganz gewaltig, nämlich ihre politische Möchtegernausrichtung mit dringend wichtiger, weltweiter Forschung. Und da denkt keiner an Ihre 79 Leutchen starke Pipimann-Studie, die noch zudem grob strukturelle und inhaltliche Fehler beinhaltete, nein, die Wissenschaft überlassen Sie doch bitte den hochkarätigen Wissenschaftlern weltweit.
Je kleiner das Sandkörnlein ist, desto sicherer hält es sich für den Mittelpunkt der Welt.
(Marie von Ebner Eschenbach)
@UniklinikEssen@DIEZEIT@janboehm@zdfmagazin
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