Combien de jeunes femmes devront mourir pour que le NHS cesse d'abuser des patients atteints de #SevereME et suive les #NICEGuidelines? Un jour, la communauté médicale regardera ces tragédies avec regret #BringMillieHome#DontLetMEDie
@LehmannDrC@BiologyAwesome @Trematomus @BCHORLIET@apresj20@CCCastera non, le pacing n'est PAS une technique de réentrainement. C'est l'autogestion du rythme activité/repos dans la vie quotidienne pour rester dans les limites de ses capacités fonctionnelles.
Un état de fatigue incompréhensible ? Assez grave pour perturber votre vie ? Vous faites peut être partie du demi-million de Français potentiellement victimes d’une maladie méconnue : l’encéphalomyélite myalgique.
@MillionsMissgFr
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Merci d'avoir partagé cet article très juste qui pointe une maladie dévastatrice qui touche des centaines de milliers de français. Comme le dit le titre, l'encéphalomyélite myalgique n'est pas une maladie rare, on connait tous un malade souffrant d'EM...
#JeDisEM
@CDLM53@actufr Mille mercis de mettre en avant cette maladie invalidante, peu connue alors que tant de gens sont touchés...On connait tous un malade d'EM mais très peu de malades sont diagnostiqués.
@VosMatin_Epinal merci de mettre en lumière cette maladie peu connue qui touche des centaines de milliers de malades en France. Et toujours pas de formation médicale digne de ce nom...
@FB_BearnBigorre Madame Lévy-Cassou pointe avec justesse le drame que vit son fils et des centaines de milliers de malades atteints d'encéphalomyélite myalgique. Un grand merci pour cette interview très pertinente !
@apresj20@MillionsMissgFr L'enjeu, c'est que les malades CL ne déclenchent pas l'EM. Le malaise post-effort est une alerte rouge. Pas de réadaptation à l'effort dans ce cas, mais pacing... On ne veut pas grossir les rangs des malades d'EM...
@SatchaEM@MillionsMissgFr@CyruxiME beaucoup beaucoup de pensées pour @CyruxiME , c'est un crève coeur de voir un jeune homme aussi talentueux et formidable dans cet état de sévérité.
#LongCovidAwareness Imaginez ce q serait devenu le SIDA au niveau mondial, si les malad du VIH n'avaient changé la donne? si des mesures de prévent° n'avaient été déployées? si 1 recherche n'avait permis la découverte de traitements efficaces? #DesTraitementsPourLeCovidLong
🟡 Le Centre Charité Fatigue organise une conférence de 2 jours sur l'EM/SFC et #LongCovid les 11 et 12 mai !
La programmation comprend de grands experts des syndromes infectieux post-aigus
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@nathanpsmad ils disent que ces patients "vont mieux"
- ils inventent des consensus qui n'existent nulle part dans la littérature. Par ex que la thérapie GET ou les TCC sont à préconiser en cas d'EM/SFC, alors que le consensus actuel international dit l'inverse (il dit même que ces thérapies
La misogynie médicale joue pour bcp dans la négligence & stigmatisation des maladies chroniques qui touchent + les femmes.
C'est le cas de l'encéphalomyélite myalgique depuis des décennies, c'est désormais celui du #covidlong
Article de @donnadlu, trad. par @CabriolesDouze 🙏