Peraoe

MCAS POTS

Orthostatic Intolerance 🥴💫 🤧🚨

[Bettina Grande @GrandeBettina]

„Ich habe eine gute und eine schlechte Nachricht für Sie!
Die schlechte Nachricht, ist ihre Symptome deuten auf ein #PoTS hin. Die gute Nachricht ist:
Ich glaube nicht an PoTS!“
Wahlweise: #MECFS, #PEM!
(Aus dem spannenden Vortrag von Andrea Maier; Symposium am 27.10.24 @PoTSDys)

[Lisa @Lisathefirst20]

Christiana Franke hat gerade einen guten Vortrag zu ME/CFS auf dem DGN Kongress gehalten!
(der Vortrag hieß „Chronische Erschöpfungssyndrome“)

mit PEM& sich gegen Aktivierung ausgesprochen, LDA, LDN& Mestinon als off Label Therapien genannt

860 Neurologen waren live!

[Dr. Anna Brock @BrockAnnaDr]

Ein Buch, das zu lesen lohnt, m.E. u.a. auch in Hinblick auf #postcovid #postvak #mecfs. „Chronische Müdigkeit=Fatigue“ Ausdruck mitochondrialer Dysfunktion? Sinnvoll: gezielte (u.a.histologische) wissenschaftliche Untersuchung von #PEM und #Crash vor diesem Hintergrund

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

Neben den IgG-Transfer Studien für mich die bislang wichtigste Arbeit zu Autoantikörpern nach COVID, die bei mehr als der Hälfte und gegen ein breites Spektrum von Autoantigenen, häufig Nerven und Muskeln nachweisbar sind und mit PC Symptomen korrelieren.
https://t.co/lbOR2tck0J

[Timo Strotmann @TweetingTimo]

Irgendwie habe ich immer mehr das Gefühl, dass hinter vielen #LongCovid- und #MECFS-Erfolgsberichten zu bestimmten Interventionen oft nur ein zufälliger zeitlicher Zusammenhang mit spontanen Verbesserungen steckt.

Wie seht ihr das?

[Dr. Markus Fraczek @MarekSJF]

A study on the efficiency of Yoga for #LongCovid at Charité Berlin... 🤦‍♂️

People with #MECFS warned you this would happen.

[The impatient patient @HalfThePerson]

Anyone here already trialled Rapamycine for #LongCovid?

Interested in immunomodulatory effects on autoimmunity in particular

Abstract https://t.co/ccgTSqWcHD

[Sam Ghali, M.D. @EM_RESUS]

Blood pressure does not always correlate with perfusion. I can’t emphasize this enough. A patient can have a normal blood pressure yet freezing cold extremities, severe skin mottling, and be profoundly malperfused in florid shock. Understanding this concept will literally save lives.

[🧳 Koffer @fighting_MECFS]

Mein Brief an d Psychiater war richtig!
Hier ein Auszug seiner Antwort. Er hat’s verstanden u bittet um Entschuldigung. Das Buch von N. Grams hat sehr dazu beigetragen. Wir müssen weiter aufklären! Sachlich, freundlich aber bestimmt.
#MECFS #LongCovid

[Herbert Renz-Polster @RenzPolster]

Adding serum from #MECFS or #LongCovid patients to normal muscle tissue severely reduces contractility of the muscle fibres and makes mitochondria disintegrate:
https://t.co/seDTV1HGTw

Looks very suspicious of a psychological disease.

What fools we doctors have amongst us!

[S Blitshteyn MD, FAAN, FANA, Dysautonomia Clinic @dysclinic]

@NeurologistMom This is heartbreaking to read. European countries need to follow the science and stop committing patients with ME/CFS to psychiatric units.

[Amy @alexandrite113]

A few updates on the #SaveKatiana situation:

1) A doctor from Johns Hopkins who has spoken to Katiana before, who is fluent in Greek, will hopefully call the psych ward tomorrow. Line of communication with him is through me.

2) I have found a Greek physician who studies autoimmune and chronic diseases. I am writing an email to him and we'll see if he can help tomorrow too if needed. I think the more respected GREEK Doctors who can back us up, the better (see point #5).

3) I have found a psychiatrist in Greece who believes in ME and we will hopefully get in contact with him tomorrow. If he can help too that would be exactly what we've been looking for.

4) We've gathered a ton of signatures for the petition both from MDs/PHDs and patients. This will also put pressure on the hospital to release Katiana. Line of communication around this rests with Josh.

5) Katiana's father is speaking of lawsuits. He can't sue all of us so he will probably focus on me & Josh. Time to lawyer up I guess.

This effort would not be possible without the help of so many people -- too many to tag but you know who you are. I am stretched too thin to extend my gratitude to everyone as much as you deserve but THANK YOU for being part of the operation to get Katiana safe, heard, and believed. 🙏❤️

(The situation she's in was one that I came very very VERY close to being in myself back in 2022, so I have an idea of just how scared she might be. But I was in the US, and it was easier for me to find a psychiatrist to back me up. When you're in Greece its 100x harder. Thank you so much everyone for helping)

[Hopkins ME/CFS & Related Disorder Program @HopkinsMECFSC]

Highlights from DrRowes NIH presentation:
🧠 POTS is a highly heterogeneous condition, often linked to ME/CFS, allergies, and joint hypermobility. Understanding this complexity is needed to improve #LongCOVID clinical trial design.

📊 #ClinicalTrials #POTS #MECFS #COVID19

[Hopkins ME/CFS & Related Disorder Program @HopkinsMECFSC]

🧠 When designing #LongCOVID clinical trials, treating and stabilizing co-morbid conditions like allergies, migraines, & mast cell activation syndrome (MCAS) is crucial.
Excluding conditions like neuro-anatomic or vascular compression can improve trial outcomes. 🔬

#POTS #MECFS

[Michael 🇪🇺 🇺🇦 @Ca480vbb]

Interesting new article comparing efficiency of B-cell depletion in tissue after CAR-T vs Rituximab.
Gives some reasoning why Rituximab lacks efficiency in (functional) autoimmune diseases.

https://t.co/PlR4srY9g4

[Maik 'Skywalker' Herberhold @mherberholdbsky]

Als Psychiater und Psychotherapeut empfinde ich die entwürdigende Instrumentalisierung meines Faches als Lückenbüßer für fehlende Forschung und noch fehlende ausreichende pathophysiologische Erklärung des postinfektiösen Verlaufs der neurosomatischen Erkrankung #MECFS beschämend

[Karl @karlander_]

CHRONISCHES FATIGUE SYNDROM
Arzt fordert bessere Strukturen für Behandlungen
#MECFS
https://t.co/Qj9H02WD00

[Michael Stingl @neurostingl]

~90% der Proband*innen mit ME/CFS hatten in dieser Studie, trotz normaler Pulsregulation, im Kipptisch einen reduzierten zerebralen Blutfluß.

Dies wurde nun schon mehrfach gezeigt.

Mögliche Ursache: endotheliale Dysfunktion.

https://t.co/NFOwETn1TO