@longcovidnu En toch ook wel een beetje bedankt aan de mensen met MECVS die rechtzaken aan hebben gespannen tegen Uwv en daarvoor met heel veel kwaliteit van leven hebben betaald. Blij dat het heeft geholpen!
@Begrepenklacht Niets gecheckt en de vingers gekruist. Kan mijn ouders niet met nog meer werk opzadelen en zelf lukt het niet. Positieve random mededeling voor de vibe balans: net weer meer graphic novels besteld omdat ik dat wel kan lezen (ipv proza), nouja uitgekozen, mijn moeder bestelde ze.
@Pims_LongCovid Nou, ik lag in bed en toen ging ik naar mijn slaapbed waarna ik weer naar mijn dagbed ging. Zoiets. Gelukkig kwam mijn neefje me even een kwartiertje highlight bezorgen met zijn peuter business ❤️🥰
Society failed severe #mecfs#pots#longcovid etc patients in three different areas.
1. Treatments. There aren't any. Some treatments help some people with symptom relief. But there's nothing standardized and there's a large group of people who doesn't get any better at all.
Patients who are badly knocked by Covid can be helped by exercise, but patients who develop #LongCovid as a syndrome can be irreversibly harmed by exercise. We know this - from decades of ME research. This isn't 1980. There is no excuse to get this wrong.
@Begrepenklacht Ik bedenk non stop projecten die ik wil doen/maken maar kan er geen eentje meer 😢 (schilderijen, boeken, trash-wall-deco, illustraties etc) en vrienden dingen, familie dingen, huishouden dingen, allemaal weg 💔
Een vd naarste dingen van chronisch ziek zijn: verveling. Niet de verveling van een dagje lusteloos en geen zin, of niets kunnen verzinnen om te doen. Dit gaat veel dieper. Een continu gevoel van uitputting, onderprikkeling, gebrek aan zingeving en steeds willen maar niet kunnen.
Having #PEM is like going to a store and the're no prices . You take your stuff home. After a few hours/days the caissière pops up right in front of you with an unknown bill. And you have to pay whatever it is. Real #halloween stuff. #MECFS#PwME#bedbound#MillionsMissing#bored
„My illness took away everything in my life that gave me joy and energy. I was sporty, had a nice social life and loved hanging out with my family. I was (and still am) incredibly creative and loved to read, write and draw. …“
- @EstherAnkh
1/3