Ich möchte mich nicht mehr verstecken, möchte wieder gesehen werden und möchte geholfen bekommen. Alle #PostVac , #MECFS ,und #longcovid Erkrankte werden nicht gesehen von den meisten Ärzten.
Ein paar gute, welche total überlaufen sind. @Karl_Lauterbach
Als Ärzt*in auch 2026 noch wirklich NULL Plan von #MECFS haben und sich auch nicht einarbeiten wollen
↕️
Abkotzen, dass so viele ME/CFS - Betroffene sich selbst diagnostizieren und nach Hilfe suchen
Na was nun?
🙉
Danke für die paar vernünftigen Beiträge.
https://t.co/wFIgYgbpkg
Menschen verlieren
ihren Alltag,
ihren Beruf,
ihre Beziehungen,
ihr Leben
sie verlieren ihre Bedeutung.
Sie verschwinden:
in abgedunkelten Räumen,
aus unserem Alltag,
aus unserer Wahrnehmung -
und irgendwann aus unseren Erinnerungen.
90 % meiner an ME/CFS erkrankten Patient*innen haben weder Hausarzt noch Fachärztin.
Ich empfinde es als großes Unrecht, wie diese Menschen alleingelassen werden und was sie deshalb ertragen müssen.
https://t.co/3n26vqpFy1
#MECFS#PEM#PEMistNichtVerhandelbar#MEAwarenessMonth
Es gibt ja lautstark in die Diskussion um ME/CFS involvierte Menschen, die glauben, PEM sei Fatigue oder Belastungsintoleranz oder Dekonditionierung.
Dass das nicht so ist, erklärt hier @sunsopeningband.
https://t.co/bOCHMub7Qi
Und man kann auch hier nur betonen: will man bei ME/CFS wirklich sinnvoll etwas weiterbringen, sollte man auf diejenigen mit Expertise - also auch die Betroffenen - hören und nicht auf jene, die abgelaufene Dogmen verteidigen oder keine Lust auf ME/CFS haben.
Ganz starker Auftritt von @C_Scheibenbogen und auch @ProfSchieffer bei der Bundespressekonferenz #mecfs#longcovid
Ein kleiner Ausschnitt der wohl allen Patienten aus der Seele spricht. Danke!
Jeder hat PEM, jeder kennt PEM –
und jeder glaubt, #PEM zu verstehen.
Auch in der Forschung.
PEM, das Kernmerkmal von #MECFS,
wird zum Allerweltsbegriff-
mit realen Folgen für Betroffene.
Hier ein Thread vom letzten Jahr - diese ungute Entwicklung beschleunigt sich deutlich.👇🏼
@Karl_Lauterbach@AfD Ich sage nur "Nebenwirkungsfrei".
Traurig. Seit jetzt knapp 5 Jahren bin ich durch die Nebenwirkungsfreie Impfung schwer krank, hausgebunden und Rollstuhl 4 Jahre, weiterhin versorgungsabhängig...wo ist da der FAKE?
@JambaSparabo_@tkdot22@kripp_m Aber nicht bei der mRNA Impfung. Lesen Sie die Studien dazu. Ich saß 3 Jahre lang wegen der Impfung im Rollstuhl plus perikarditis
@kathrin_koenig@AnwaltUlbrich Bin auch impfgeschädigte. Leider aber 2 andere Chargen sonst hätte ich mich gemeldet. Ich bin auch vor Gericht gegen das LVA. Was man da erlebt und wie einem alte Erkrankungen dann vorgeschoben werden und wie gutachter reagieren , es ist alles so traurig und kräftezerrend