Ich bin nach einem Infekt 2002 mit 22 an ME/CFS erkrankt & bis heute ohne medizinische Versorgung.
Seit 2016 überwiegend bettlägerig.
Für Straßenschuhe habe ich keine Verwendung, daher hier meine Hausschuhe mit der "ME/CFS-Uniform" Gehörschutz & Augenmaske.
#MECFSimBundestag
@GrandeBettina @DrKelleHerfurth @iqwig Genau! Zumal ja auch die Zustandsverschlechterung zeitverzögert auftritt und teils erst nach kumultativer Belastung richtig zuschlägt. Wenn man merkt es war zu viel, ist es zu spät und die möglicherweise dauerhafte Verschlechterung wie Bettlägerigkeit ist schon eingetreten.
@Leonie61359764 @iqwig_gi @eskabadu @iqwig @dg_mecfs Das alles wurde dem IQWiG auch schon im Rahmen des Stellungnahmeverfahrens letztes Jahr von der DG ME/CFS, MMD und anderen erläutert. Das Transkript der mündlichen Anhörung und die schriftlichen Stellungnahmen gibt es hier:
https://t.co/21kNjaxZhl
Es gab schonmal einen Bericht des IQWiG zu #MECFS.
Alle, die noch zögern eine Stellungnahme einzureichen, sollten sich das Anti-Science-Machwerk ansehen, das das @iqwig letztes Mal abgeliefert und so Fortschritt verhindert hat. #LongCOVID
👉 https://t.co/jUOTAFncfw
@iqwig_gi @iqwig Schön, dass Sie jetzt etwas dazulernen wollen über die Krankheit, zu der Sie gestern Behandlungsempfehlungen veröffentlicht haben. Ich empfehle die Stellungnahmen zum Berichtsplan zu lesen, die diese Behauptungen widerlegen und die im Vorbericht nicht annähernd beantwortet werden
@iqwig Der Text ist keine Geschichte für Patienten wie mich, die damals schon erkrankt waren und wegen solchen Empfehlungen bettlägerig sind. Das Problem ist zudem, dass das IQWiG nichts daraus gelernt hat und u. a. weiterhin weder Patientenorganisationen noch Expert*innen beteiligt.
@VerloreneZeit Diese letzte "Gesundheitsinformation" vom IQWiG war bis mind. 2013 online. Und man kann auch in Schreiben aus Bundesministerien aus der Zeit nachlesen, dass dann jahrelang bei Anfragen zu ME/CFS darauf verwiesen wurde :/
@VerloreneZeit Diese zusammenfassende "Gesundheitsinformation" ist auch diesmal das Ziel des Berichts. Der Entwurf dafür findet sich auf den allerletzten Seiten im Vorbericht.
Der neue Newsletter der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS ist online!
Wir berichten über wichtige Entwicklungen rund um ME/CFS & Long COVID & stellen unsere aktuellen Projekte vor.
#MECFS#LongCOVID#NichtGenesen#MedBubble
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https://t.co/Jb20LX2WYT
Sehr sehenswerte ehrliche Statements von #ME/CFS Betroffenen. Die Erforschung dieser schweren Erkrankung läuft erst an. Sehr viele Fälle sind auch Teil von #LongCovid. Keiner, der die Krankheit hat, hätte sich das Leiden und Ausmass der verlorenen Lebensqualität vorstellen können
@AnikaBlub Meine Wunschvorstellung für ME/CFS: PEM abfragen, Diagnose stellen, Pacing empfehlen, Symptome & Komorbiditäten bestmöglich lindern, Unterstützung bei Anträgen, Aufklärungsgespräch mit Familie, Termin/Wartezeit im Liegen, Telefontermine, Kolleg*innen bei Überweisungen aufklären.