esperanza alvarado

[esperanza alvarado @Mcab43161]

@mapeav75 @ANSEDH

[esperanza alvarado @Mcab43161]

Que no se confunda el gobierno valenciano porque ayer sus ciudadanos gritaron ¡MAZON DIMISION!
-y su jefa de emergencias?
Porque quien cumple con su deber, deja un almuerzo de trabajo(?) y corre a coger "ese mal toro por los cuernos" (ya que les gusta tanto la tauromaquia).

[esperanza alvarado @Mcab43161]

📻 Sanfilippo Barcelona Belén Zafra entrevista en su programa de EERR en Radio Star Terrassa al Dr. Carles de Diego Boguñá.

🎤 Por qué (y por quién) no existe en España la #EspecialidadGenéticaClínica, la Plataforma y su Petición a la Eurocámara. ✅️

https://t.co/F8adBo3QRI

[esperanza alvarado @Mcab43161]

La Facultat de Biologia acull la «I Jornada de Enfermedades Raras, Minoritarias y Complejas» https://t.co/Twtm15nyYC

EQUIPAZO! ❤️❤️

[Facultat de Biologia UB @BiologiaUB]

Las personas con enfermedades raras se enfrentan a muchos desafíos.

🫂 En la exitosa «I Jornada de Enfermedades Raras, Minoritarias y Complejas», buscamos soluciones y destacamos la importancia de la investigación.

👉 https://t.co/dMBaut7dMZ

[esperanza alvarado @Mcab43161]

La hemeroteca juega siempre malas pasadas.

[esperanza alvarado @Mcab43161]

La PETITION a la Eurocámara de la PLATAFORMA PARA LA CREACIÓN DE LA ESPECIALIDAD MULTIDISCIPLINAR DE GENÉTICA CLÍNICA, ¡¡ha sido admitida!!

🔊"ya que el asunto que plantea está dentro del ámbito de actuación de la UE."

¡Apóyanos y adhierete!

👇🏻
https://t.co/oLN0V4RzJE

[Asociación FOXP1 España @asociacionfoxp1]

La PETICIÓN para crear la especialidad de Genética Médica ha sido admitida en el Parlamento Europeo!
Gracias a todos por vuestro apoyo y tenacidad.
¡Juntos somos más fuertes! 💪

Para unirse individualmente
👇👇👇👇👇👇
https://t.co/tJKsvvmej5

@Mcab43161
@PtfEspGenetica

[esperanza alvarado @Mcab43161]

👇🏻 Publicado hoy en ABC, secc. Sociedad, pág.32
La realidad española sin Especialidad Multidisciplinar de Genética Clínica

@PtfEspGenetica
@anasbabi2015
@ctnnb1_espana
@ANSEDH
@RetinaCatalunya
@ProjectCADASIL
@asociacionfoxp1
@SIMA_Asociacion
@ctnnb1_espana
@Femac

[esperanza alvarado @Mcab43161]

Por fin fecha a tan esperado estreno.
Luchando por la equidad del
#CribadoNeonatal en España.
🔊 Que el Ministerio de Sanidad y la Interterritorial se pongan el #ChipPacientes y se adelanten a los males del mañana!
🔊 Igualdad de pruebas en n/ CCAA!
👏 👏 @pelendinez

[SLC6A1-Spain @SLC6A1_SPAIN]

@ConMarchita @javyfeu @s @FEDER_ONG @fedeepilepsia @Epi_SantPau @Syngap1ES @Mcab43161 @EpilepsiaRuber En particular podemos tratar de paliar la clínica asociada como #epilepsia (mae) #tea #tdah #hipotonía #DesarrolloCognitivo...

pero para la ausencia de #GAT1 #GABA estamos lejos del remedio. Sólo la incierta opción #PhenylbutyratoGlycerol (#Ravicti)

📄 https://t.co/ZHyfoIhL9T

[SLC6A1-Spain @SLC6A1_SPAIN]

@GeneticaSantPau @PtfEspGenetica @SJDbarcelona_es @AEGHgenetica #EspecialidadGenéticaYa @Mcab43161 @BiologiaUB @CBM_CSIC_UAM @idibaps #AlteraciónGenética #EnfermedadesGenéticas #EERR @plataformamm @minoritaries @minoritariasfe

[esperanza alvarado @Mcab43161]

✍️ "El diagnóstico precoz es un primer paso crucial para las personas con EERR, lo que afecta significativamente su acceso al tratamiento, cuidados y bienestar general." (Orphan News)

😳 España: único país en UE sin reconocer la #EspecialidadMultidisciplinarGenéticaClínica.

[esperanza alvarado @Mcab43161]

🔊La As. de Pacientes con Síndrome Camurati Engelman pide urgente a la Ministra Dra. Mónica García solución efectiva que permita avanzar en su patología porque son pocos y están en toda España.

✅️ "El paciente debe combatir la enfermedad junto con el médico" (Hipócrates)

[esperanza alvarado @Mcab43161]

🔊Buscando familias ¡Uniendo Familias! ❤️

@AEPMI
@AESTBR

[esperanza alvarado @Mcab43161]

@meelonmuskusa 56

[esperanza alvarado @Mcab43161]

"Los pasitos pequeños también nos llevan a metas más grandes"
(del portal de @Club del Libro y del Conocimiento -LinkedIn)
#AsociacionEspañolaPacientesSindromeRegionalComplejoSüdeck

#NoSomosHéroesSomosPersonas

[esperanza alvarado @Mcab43161]

@pelendinez @sanidadgob @PacientesAyudan @los_pacientes @pacienteqcuenta @pacientesPOP @ffpaciente @ASPEDL1 @asociacion_aler @anasbabi2015 @5Diversia De vergüenza! Y es de pena ver cómo juegan con los pacientes, su vida y su calidad.
Y luego nos venden lo de "país vanguardista". Ya somos muchos que nos movemos porque estamos bien hartitos!