ASPEDL - Pacientes con Enfermedades De Depósito

Somos una Asociación de pacientes de enfermedades infrecuentes!

[ASPEDL - Pacientes con Enfermedades De Depósito @ASPEDL1]

https://t.co/WA0UoDvn9V

[PDDH El Salvador @PDDHElSalvador]

Este día, la Procuraduría #AdjuntaDESC, también se hizo presente en @PDDH_chalate con la Jornada de Socialización de la Mesa Permanente sobre el Derecho a la Salud en El Salvador de la #PDDH, acompañada por algunas de las organizaciones sociales que la conforman.

[ASPEDL - Pacientes con Enfermedades De Depósito @ASPEDL1]

@LourdesVigilAlt Versión 2.0

[ASPEDL - Pacientes con Enfermedades De Depósito @ASPEDL1]

@PenchoDuque @martinezchino que carro tenias cuando eras chico? Salidas en familia , buen tema para @SomosLaTribuFM

[ASPEDL - Pacientes con Enfermedades De Depósito @ASPEDL1]

#pornuetrospacientes @ASPEDL1 foro de fibrosis quistica y enfermedades infrecuentes!

[ASPEDL - Pacientes con Enfermedades De Depósito @ASPEDL1]

@SaludSV @ASPEDL1

[Rolo Garay @barrasantiagoES]

@SaludSV tenemos personas muchos de ellos niños con enfermedades infrecuentes en el país, que se hace por ellos? @ASPEDL1

[Raras pero Reales @RarasReales]

¿Sabías que las #EnfermedadesRaras de los ojos son principal causa de discapacidad/pérdida visual en niños y jóvenes?

“Hay que informar a los médicos de las características más importantes de estas y de dónde orientar a los casos con sospecha”
https://t.co/tTFmqa2D7I

[Raras pero Reales @RarasReales]

¿Sabías que la afectación ósea es una complicación muy frecuente en los pacientes de #EnfermedadDeGaucher? Esta afectación es debilitante e incapacitante y afecta profundamente la calidad de vida del paciente.

👉https://t.co/n8hJDDrs5Y

[Pensemos en Cebras México @PCebras]

📢No te pierdas nuestro 2do Simposio de Raquitismo Hipofosfatémico ligado al Cromosoma X. sábado 11 de junio 2022 8:30am Horario CDMX
Regístrate aquí:👇
https://t.co/HvB33YTUOL

[Rare Disease Day @rarediseaseday]

30 million people in Europe live with some form of Rare Disease. This is equivalent to:
The population of Ghana
The population of Yemen
Twice the population of Istanbul
3 times the population of Seoul
And 33 times the capacity of Wembley Stadium

[ASPEDL - Pacientes con Enfermedades De Depósito @ASPEDL1]

@ASPEDL1

[Pensemos en Cebras México @PCebras]

🦓15 de mayo 2022 Se conmemora el Día Mundial de las Mucopolisacaridosis (MPS). El diagnóstico temprano y certero permite un tratamiento integral a tiempo, mejorando la calidad de vida de los pacientes que las padecen. https://t.co/D3oAaP6f0F Enfermedades Raras 🧬

[Fepel Dasha @FEPELDASHA1]

Como estos, hay muchos otros aspectos que pueden retrasar por años el proceso de diagnóstico, lo que abre la posibilidad de que cada condición de salud empeore al progresar la enfermedad. #EnfermedadesRaras #Diagnóstico #NoSomosRarosSomosÚnicos #únicos #SabiasQue

[ASPEDL - Pacientes con Enfermedades De Depósito @ASPEDL1]

Hay enfermedad de pompe entre sus afiliados, enfermedades raras! Neurodegenerativas

[ISSS @isss_gob_sv]

La enfermedad del Parkinson es uno de los trastornos neurológicos más comunes en personas de edad avanzada.

Conoce algunos signos tempranos que te pueden ayudar a reconocer la enfermedad y consultar con tu médico.

[FEGEREC | Enfermedades raras Galicia @FEGEREC]

Patricia Nogueira, presidenta de ANES: "Si hubiera un registro de sarcoidosis, no sería una enfermedad tan rara" #EnfermedadesRaras

https://t.co/qxFJIlQqsc

[ALIBER @InforAliber]

...Te esperamos HOY a las 6:00pm (hora Ciudad de México, México) donde conversaremos con la Dra. Vargas, especialista en el tema.
Con interpretación simultánea en Lengua de Señas Mexicana.
https://t.co/haXy8l89Uq
https://t.co/HWd6fJw8il

[Conchy Alva @AlvaConchy]

Colaboración virtual, 12 de Mayo. Día Mundial de Fibromialgia 👍 Únete

[ASPEDL - Pacientes con Enfermedades De Depósito @ASPEDL1]

@FunesCartagena @BancadaCyan Pero el era tu lobista

[ASPEDL - Pacientes con Enfermedades De Depósito @ASPEDL1]

https://t.co/0UThu0RjPh

[ASPEDL - Pacientes con Enfermedades De Depósito @ASPEDL1]

@ASPEDL1 @acopelcomunica

[Los Pacientes Importan @los_pacientes]

#URGENTE
📢 Señores del @Minsa_Peru en el Instituto Nacional del Niño de Breña @INSN_oficial , NO hay Factor VIII para niñas, niños y adolescentes con Hemofilia, hace tres semanas que no tienen acceso al tratamiento.
¿Hasta cuándo?
#NoSomosInvisibles
#EnfermedadesRaras