Melanie

#MECFS #LongCovid #ChronicallyIgnored

[Melanie @MelanieOlk]

@Dennis_Recovery Und du kannst auch nur ein Lebensmittel vertragen?
Ich kann nur noch Reis essen und bekomm ihn leider kaum mehr runter.

[Melanie @MelanieOlk]

@Dennis_Recovery Durch was geht es dir besser?

[Melanie @MelanieOlk]

@Lisat89133876 @eli2switzerland Bei mir kommt es durch MCAS und die Birkenpollen gerade. Alles immer wieder entzündet vom Hirn über Magen, Darm bis zur Blase😣
Hirn mit Abstand am Unerträglichsten.

[Melanie @MelanieOlk]

@sibylle_berlin @BettinafightsME Hier auch😣
Bei mir aktueller Auslöser: hochallergene Birke.
Hat gerade angefangen.
Pollen triggern bei mir Gehirnentzündung massiv.
Obwohl keine klassische Allergie.
Aber durch MCAS noch überaktiveres Immunsystem durch Pollen und mehr Entzündung. Unerträglich gerade.

[Melanie @MelanieOlk]

@pocimo82 @BildungSicher Mich hat es mehr berührt als alles andere.Ich habe auch einen 5 jährigen Sohn,den ich in den letzten Monaten kaum sehen konnte💔
Zittere u.krampfe nur noch durch Pollentrigger (völlig irre) und habe extreme Entzündung im Gehirn.
In tiefer Verbundenheit, eine andere kämpfende Mama

[Melanie @MelanieOlk]

Bitte helft, wenn ihr könnt! Bitte nicht wegschauen! Eine Zwangseinweisung kann den Tod für einen Menschen mit schwerem ME bedeuten!!!

[bathroom-zombie @BathroomZombie]

❗Ich brauche dringend Hilfe ❗
Die Palliativ Ärztin hilft mir nicht sondern hat hinter meinem Rücken einen Eilantrag gestellt

Für Betreuer und Z wangseinweisung

Wer kann mir helfen das auf zu halten?

[Melanie @MelanieOlk]

@Lisat89133876 Ich verstehe es nur zu gut😢
Solche Bilder fühlen sich an wie aus einem anderem Leben. Man kann sich kaum noch vorstellen, dass man das mal war und wie unglaublich anders, zerstört und todkrank man sich jetzt fühlt.
🫂

[Shadowlifes ME @shadowlifes_me]

@sibylle_berlin Sie fehlt jeden Tag. 💔

[Melanie @MelanieOlk]

@mirvielleicht Diesen Post fühle ich so sehr🫂😢
Seit meiner Verschlechterung habe ich mein Kind kaum gesehen.💔

[MIRAME ARTS @MIRAME_ARTS]

Artikel:
Die NW im Interview mit Martin Hippe über unseren neuen Verein „mirame arts“.

Wir wollen professionelle Marketingdienstleistungen für Nonprofits im Bereich #MECFS und #LongCovid erstellen, planen und mit hochwertigen Inhalten realisieren.

https://t.co/OVMMpxjHoa

[DER SPIEGEL @derspiegel]

Jahrelang vegetiert er unter Schmerzen in einem dunklen Raum, mit der Krankheit #MECFS findet Faraz Fallahi keinen Arzt. Er rechnet mit dem Tod – als plötzlich Hoffnung naht. Die einzigartige Geschichte eines Heilversuchs. (S+) https://t.co/umNluPsYVN

[Melanie @MelanieOlk]

@LillyPanholzer @rauch Ich hab gerade die Seite dazu gefunden:

https://t.co/ZTSOJUsU0F

Es muss doch möglich sein, dass im off Label use versuchen zu dürfen.
Als wäre ME/CFS keine sehr schwere Erkrankung die das rechtfertigt.

[Melanie @MelanieOlk]

@radineulla @Mirakulixa Die Pollen haben angefangen. Hasel und Erle. Ich habe genau die gleichen Symptome uvm.
Ich weiß nicht ob ich auf die Pollen an sich oder die Salicylate der Pollen reagiere, aber seitdem hab ich diesen schlimmen Schub. Es hört sich bei dir ähnlich an und ist genau die Zeit.

[Melanie @MelanieOlk]

Ich kann nicht viel schreiben weil es mir so schlecht geht, aber ich danke euch allen von Herzen!♥️

[Melanie @MelanieOlk]

S.O.S.
Ich leide an schweren ME und schwerem MCAS. Ich habe so einen schweren Mastzellschub/Zytokinsturm dass ich schwere Entzündungen im Gehirn habe (Mastzellen sind bei mir im Gehirn am aktivsten) und nur nochkleinste Mengen Reis zu mir nehmen kann und selbst auf Wasser

[Melanie @MelanieOlk]

@HenningT6 Mit schwerem ME ins Krankenhaus…😣 da würde sich durch den Stress und die ganzen Reize mein Zustand noch weiter destabilisieren und ich könnte keine Minute schlafen, was meine Mastzellreaktionen massiv anheizt.

[Melanie @MelanieOlk]

allergisch reagiere. Auf AH‘s reagiere ich auch. Der Zytokinsturm wird immer stärker.
Ich möchte nicht vor einem vollen Kühlschrank verhungern.😭
Gibt es irgendeinen Arzt der mir helfen kann?🙏🏻

[Melanie @MelanieOlk]

@MarinaDohnt Welche AH‘s helfen dir wenn ich fragen darf? Ich habe gerade so einen schweren MCAS Schub und noch kein verträgliches AH gefunden😣

[Melanie @MelanieOlk]

@MarinaDohnt Hilft dir noch etwas anderes gegen MCAS?