RHU-COSY

🧬 RHU-COSY (Cure Overgrowth SYndromes), a scientific consortium to transform the outcome and the medical care of patients with overgrowth syndroms, follow us!

[RHU-COSY @rhucosy]

🆕New publication on our website 🆕

Discover the full story of the approval of Alpelisib by the FDA 💊

Teaser: the story started in 2016 in a lab in Paris...

👉🏽https://t.co/8p6pMQ3Xjm

[RHU-COSY @rhucosy]

🚨 Dans le cadre du @rhucosy, la
@fdmaladiesrares lance un appel à projets « SHS & Syndromes d'Hypercroissance » avec un soutien de 80 000€

🎯 Objectif : l’amélioration du parcours de vie des personnes concernées et de leur entourage.

Infos ➡️ sur https://t.co/DfMVlXFCOn

[Guillaume Canaud (MD, PhD) @CanaudLab]

@PrixGalien @hopital_necker @APHP @univ_paris_cite @Inserm @InsermTransfert @Fondation_BS @CercleFSER @nicolasrevel @rhucosy Our team was awarded with the most famous French Prize dedicated to research. This highlights the work accomplished by the entire team since several years now. Congrats to all the team members and a big thank you to all our supports 🍾🎉@ERC_Research

[Fondation Maladies Rares @fdmaladiesrares]

DIU "essais thérapeutiques dans les maladies rares" reconduit en 2022-2023 !
Objectif : former aux spécificités de la conception et de la conduite des essais thérapeutiques dans le champ des maladies rares et ultra-rares.

Infos👉🏽https://t.co/fFz5E6xgla

#maladiesrares #formation

[Inserm Transfert @InsermTransfert]

Signature d’une licence avec @Novartis pour des recherches de @CanaudLab sur le syndrome de #CLOVES
Accompagnement réussi des équipes de @CanaudLab par @InsermTransfert
#Valorisation de cette #innovation et défense de la #recherche au service des patients
https://t.co/28LhVsXQgp

[RHU-COSY @rhucosy]

🎬 New partner interview!

Meeting with @PieraniLab "Genetics and dévelopment of the cerebral cortex" @InstitutImagine to better understand their role in #RHUCOSY.

Video👉🏽 https://t.co/eErB8mIAtQ

#research #CLOVESsyndrome

[RHU-COSY @rhucosy]

🎬 Nouvelle interview partenaire !

Rencontre avec @PieraniLab "Genetics and dévelopment of the cerebral cortex" @InstitutImagine pour mieux comprendre leur rôle au sein du #RHUCOSY.

👉🏽 https://t.co/eErB8mIAtQ

#recherche #syndromeCLOVES

[Fondation Maladies Rares @fdmaladiesrares]

⏱La date limite de soumission approche ⏱

Il vous reste moins d'un mois pour répondre à notre #AAP #SHS 2022 ! Vaincre la mucoviscidose @rhucosy @vaincrelamuco

#recherche #appelàprojets #maladiesrares

[Guillaume Canaud (MD, PhD) @CanaudLab]

Un immense merci pour ce prix et cette journée magnifique qui récompense le travail de toutes les équipes impliquées dans le suivi, la prise en charge des patients mais aussi la recherche fondamentale!

[RHU-COSY @rhucosy]

🎊Congratulations to our coordinator and his team for this amazing price !

[Guillaume Canaud (MD, PhD) @CanaudLab]

Huge thanks for this prize that acknowledges the work of our clinical and research teams! Fantastic ceremony and amazing lunch! Thank you!🙏

[Université Paris Cité @univ_paris_cite]

#Recherche I La FDA autorise la mise sur le marché d’Alpelisib : « Je suis fier de cet aboutissement exceptionnel qui va offrir une possibilité de traitement médicamenteux pour les patients atteints de syndrome de surcroissance...» ➡️ https://t.co/pto3P3oqQ3

[RHU-COSY @rhucosy]

🎬 Interview - @rhucosy

Découvrez l'implication du laboratoire @_CREATIS_ et des @CHUdeLyon dans le RHU-COSY

▶︎Projet financé par l’@AgenceRecherche

👉🏻https://t.co/jjgQuNz2Ru

@CanaudLab @UnivLyon1 @Kitware

[Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP) @APHP]

📝 Autorisation de mise sur le marché américain d’une molécule issue de la recherche française contre le syndrome de CLOVES et les syndromes apparentés : https://t.co/U6wiz03o9V

[RHU-COSY @rhucosy]

🥹Alpelisib was today approved by FDA!
This is an outstanding news for all patients affected with PIK3CA related disorders.

👏🏽 to all @rhucosy partners who worked on it and especially our coordinator @CanaudLab

Read to complete story 👇🏽

[Guillaume Canaud (MD, PhD) @CanaudLab]

Fantastic news today for patients with PIK3CA related disorders (PROS)! Alpelisib obtained FDA approval. This is for us a fantastic achievement. We started in 2016, identified alpelisib (BYL719) has a promising compound and developed a mouse model. 1/n
https://t.co/gI7HlG26yl

[RHU-COSY @rhucosy]

Whoooooo! Excellent news!

[Guillaume Canaud (MD, PhD) @CanaudLab]

Sorry all, we are trying to make a thread but we do have technical issues. It seems easier to have a drug that is FDA approved rather than writing a thread 😅😅😅I am getting too old!

[RHU-COSY @rhucosy]

En partenaire du @RHUCOSY, la @fdmaladiesrares cible son 10ème Appel à Projets en Sciences Humaines et Sociales sur les syndromes d'hypercroissance.

��️Tous à vos claviers, proposer vos meilleurs projets !

#PleaseRT

[Fondation Maladies Rares @fdmaladiesrares]

[Appel à Projets - Sciences Humaines et Sociales]

Projets libres ou ciblés :
🟠syndromes d'hypercroissance avec @rhucosy
🟠mucoviscidose avec @vaincrelamuco

+ d'infos 👉🏽https://t.co/ZWF1pWzhso
Appel à projet 👉🏽https://t.co/jOyIs7exyN

#recherche #appelàprojets #maladiesrares

[RHU-COSY @rhucosy]

📢 A unique opportunity to work on overgrowth syndroms in Paris!
Spread the word and RT!

[RHU-COSY @rhucosy]

📢 RHU-COSY partners and followers, don't forget to send your abstract before Thursday 31st 📢
#ECRD2022

[Fondation Maladies Rares @fdmaladiesrares]

⏱ Only 1 week left ⏱

#ECRD2022
@eurordis @EJPRareDiseases @Orphanet @Telethon_France @AllianceMR @EFPIA @eshgsociety @EUCOPE @EuropaBio