SHIN_NO_SUKE（健康アカ）

膠原病、全身性エリテマトーデス、シェーグレン症候群の診断が出たばかり。2022年11月検査入院からそのまま治療。💊プレドニゾロン30mg⇨20mg（2023年1月現在）。プラケニル2錠💊。情報交換できたらと思っています。無言フォロー失礼します。#SLE #SjS

[SHIN_NO_SUKE（健康アカ） @SHINNOS61701694]

@poyos25 通院している大学病院でしてもらっています。
昨日、膠原病科の診療でしたが、院内紹介で、眼科の予約をして帰ってきました。プラケニル処方に伴う副作用の検査で、難病医療費の助成制度の対象になっていたと思います。

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@Hisashi_3939 がんばれ〜💪

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@VoJO7FBDZ9Ohgmf こんにちは。
自分は、暑い寒い関係なしに、痛みがある時は、ありました。
ペットボトルのキャップを開けら���ない。よく落とす。
かなり、ありました。

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@___y_kr かかりつけ医が漢方医学もやっている医師なので、その他の漢方も処方してもらっていま��たよ。
『桂枝葛根湯』で頭痛持ちが治りましたし、『茵蔯五苓散』で浮腫や蕁麻疹も治っています。
体質と薬が合えば、かなり効くと思います。

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@___y_kr 自分は、頭痛が頻発だった時に、『桂枝加葛根湯』を処方してもらっていました。
現在は、昨年秋にSLEになったのですが、同時期に浮腫や蕁麻疹も酷くなって、体の水がうまく排出されていないということから、『茵蔯五苓散』という漢方を処方してもらっています。

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@mimumemosraaaaa よかったじゃん👍
🎊🎉㊗️

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@sle_nana 私立の大学病院で、5500円です。
簡単な診断書が、3300円、詳しく書くものだと、11000円とのことだから、病院としては妥当な金額かと思っています。
でも、いい値段だよね。

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@room_of_jeanne 👍
おつかれさまー。

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@mimumemosraaaaa ようやく最近、顔のパンパン感が減ってきたかも。って感じです。
現在、ステロイド💊12.5mg。
このあたりから、実感できるのかなぁ😶

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今日は、選挙の投票日。区議選、区長選に行ってきた。
候補者を書く手が震えていました。
何とか書けたけど、なんだかねー。

パンパンの顔が、少しだけ、落ち着いてきたみたい。ステロイドの減薬💊効果がでてきたのかなぁ。

体重は、71.5kg前後をウロウロ。ここらが上限であればいいんだけど。

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@lavina_rosa 完全寛解、すごい👍です
私も、目指します😀

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最近、ムーンフェイスで顔がパンパン😅
でもって、実感したのですが、ムーンフェイスって、顔だけ��ゃなくて、皮膚全体が脂肪でふっくらしてくるんですね🤥

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@mimumemosraaaaa こんにちは☀️
汗、めちゃくちゃかきますねー💦💦💦
今日、職場に行ったら、みんなに『大丈夫？すごい、汗。』って。
しばらくは、大丈夫だったんだけど、体が冷えてきて、『これじゃ、風邪をひいてしまうわ。』ってことで、更衣室で、Tシャツもパンツも取り替えました💦
夏になったら、どうなるやら😞

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相変わらず、右手の手首や親指が痛かったりしている😖
ステロイドの代わりに免疫抑制剤サフネローの使用を検討🤔とのこと。
副作用が少なければ、なんでもいいんだけど🙆

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4月3日（月）の受診記録。
💊プレドニゾロン15⇨12.5mgへ
💊ファンギゾンシロップは、様子見に。
💊シェーグレン症候群の口腔乾燥対策として、サラジェンの服用を開始⇨汗💦が結構出るが、幾分、症状が和らぐ。
⇨汗💦や寝汗💦が多くなってきた。

汗💦や寝汗💦は、ステロイドの副作用でもあるかも。

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@mocomoco_cats 『ステロイドが減ってくれば、治ります。』的なことが、ネットなんかでも書かれていますが、どれくらいまで減れば、治るんですかね⁉️

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今日も大学病院で診療です。
採血は、約100人、40分待ち。
膠原病科は、10時からですが、10時には、始まらないでしょう。
今日も、うつらうつらしながら、待つことにします。

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@mocomoco_cats はじめまして、こんにちは☀️
お声かけ、ありがとうございます😭
おかげ様で、口内炎は良くなりました🙆
が、最近は���体重増が気になってます🙅
半年もしないうちに10キロ近く増えたせいか、体が凄く重たく感じます😞
何かいい方法、ないかなぁ⁉️

[SHIN_NO_SUKE（健康アカ） @SHINNOS61701694]

@ns_1126_ke @mio55998462 自分も、採血して、��の検査結���のみで判断されてますよ。
血液検査の項目に炎症を起こしているか否かの項目があるんですよね。
あと、その他諸々の検査項目も見て、判断されています。
コロナのせいかもしれないですが、やはり、心音とか聴診は、ないですね。

[SHIN_NO_SUKE（健康アカ） @SHINNOS61701694]

@ns_1126_ke いやぁ。
最近は、ペプチサルシリーズのマウスジェルにしました。