Satu Salmi

@22q11F @HARSO_ry kouluttaja ja koordinaattori #vapaaehtoistyö #kokemustoiminta #vertaistuki #22q11 #harvinaisetsairaudet sekä tukea tarvitsevien #taide

[Satu Salmi @SatuSalmi4]

@0ivankaTrump1 4

[22q11 Finland @22q11F]

We had an interesting #22q11 - Lab Retriet with @andganna 's team about the need of support for people with 22q11 syndrome and also the implementation of support. We think that the 22q11 knowledge is the key. If it's missing there are few possibilities for understand and support.

[Satu Salmi @SatuSalmi4]

Esittelen @suvi_ry toimintaa la 24.2. klo 18:20 alkaen @HARSO_ry n Harvinaisten ilta -verkkotapahtumassa. Tervetuloa kuulolle! Tervetuloa myös mukaan yhteiskehittämään vertaistukea. Meidän ARVO-keskustelut 6.3. ja 4.4. ovat oivallisia tilaisuuksia pohtia #vertaistuki -ilmiötä.

[Satu Salmi @SatuSalmi4]

Mahtavaa yhteistyötä! Kiitos. #22q11 #diGeorgeS

[22q11 Finland @22q11F]

Helsingin yliopistolla tänään. Jännän äärellä immunologia-asioissa.

Possibly very interesting co-operation about to begin.
#kateenkorva #22q11 #diGeorgeS
@lettipitko @annasediva @Adam_Klocperk @HARSO_ry #thankful

[22q11 Finland @22q11F]

Blogistamme Mikä #22q11 kuulumisia @SuomiAreena viikosta:
Oli järkeä olla tärkeä SuomiAreenassa 2023
@tervtoimittajat @MTVUutiset @hsfi @AlmaMedia_FI @SWedenoja @koponno @anutoija @HARSO_ry @SOSTE10
https://t.co/f91JBZsvxG

[Satu Salmi @SatuSalmi4]

Tervetuloa tapaamaan @SuomiAreena aikana Poriin Kansalaistorille: punainen puumökki nro 38.
Keskustelussa juontajana: to 29.6. klo 12 kaupungintalon pihalla.
#22q11 #harvinaisetsairaudet #vapaaehtoistyö #kokemustoiminta #vertaistuki #kumppanuus #osallisuus #hyvinvointi #terveys

[22q11 Finland @22q11F]

#Hyvinvointi ja #talous
Hyvinvoivat ihmiset ovat tuottavampia - näin myös harvinaissairaat. Hyvinvointi perustuu tietoon. Harvinaisista on tietoa! Koodi 22q11 ratkaistavissa - tieto on tehokkuutta. @suomiareena ssa to 29.6. 12 alkaen kaupungintalon pihalavalla. @tervtoimittajat

[22q11 Finland @22q11F]

@SuomiAreena lla keskustellaan jälleen #harvinaissairaudet -asiaa. Tervetuloa seuraamaan paneeliamme to 29.6. klo 12 @Porikaupunki kaupungintalon lavalle: Koodi 22q11 ratkaistavissa - Tieto on tehokkuutta
Tässä aloittelemme puhujiemme esittelyn: @anutoija @HUS_fi @OLKAtoiminta

[Satu Salmi @SatuSalmi4]

@koponno @22q11F @vihreat Upeaa!!

[Satu Wedenoja @SWedenoja]

Tunnetko oman alasi harvinaiset sairaudet?
Olemme koonneet harvinaissairaudet ja niiden Orpha-koodit tautiryhmittäin sivustollemme. Orpha-koodin kirjaaminen on nyt mahdollista Husissa ja Apotissa. https://t.co/IkOWRMmSub

[Satu Salmi @SatuSalmi4]

@SWedenoja Nyt kannattaa luottaa myös potilaan tai hänen läheisensä kokemusosaamiseen koodien selvityksessä ja kirjaamisessa. Moni harvinainen saattaa jo tietää itse Orpha-koodinsa.

[Satu Salmi @SatuSalmi4]

Hienoa! Vihdoin saadaan kasaan rekisteriä. Nyt on syytä luottaa tunnistamisessa myös kokemusosaamiseen: moni harvinainen on valistunut ja tietää oman Orpha-koodinsa.

[Satu Wedenoja @SWedenoja]

Harvinaiset sairaudet saavat omat diagnoosikoodit – haasteena tunnistaminen https://t.co/aqSvktfKX3

[Satu Wedenoja @SWedenoja]

Kiitos @huomentasuomi harvinaisten sairauksien päivän jutusta, oli ilo olla mukana! Lisää tietoa ja tietoisuutta tarvitaan. #huomentasuomi #RareDiseaseDay

[22q11 Finland @22q11F]

Hyvää harvinaisten sairauksien päivää!
22q11.2-oireyhtymiin voi tutustua vaikkapa Kelan artikkelin kautta ihanasta Sakesta. Hänellä on 22q11.2-deleetio.
@HARSO_ry @Noriokeskus @Invalidiliitto @LehtimakiTanja @KuuselaJenni @Kelankuntoutus @KelaFpa
https://t.co/vceihsccyH

[Sari Laine @laine_sari]

Valovoimainen Sakke ja hänen perheensä kertoi meille tarinansa - harvinainen sairaus ei estä aktiivista elämää. #harvinaiset #kuntoutus

@Kelankuntoutus
@HARSO_ry
@Lyhytkasvuiset
@22q11F
@KuuselaJenni
@LehtimakiTanja

https://t.co/dGcAo1V1s2

[Satu Salmi @SatuSalmi4]

@koponno On totta, että asenteet ovat edelleen vahvasti olemassa piilossa ihmisten hyväksyvän pinnan alla, jopa terveydenhuollon ammattilaisilla. Käyttäytyminen muuttuu samantien, kun kuuluu sana vammainen tai kehitysvammainen. Edes faktatieto ei riitä. Onnea Sateentekijälle ❤️

[Satu Salmi @SatuSalmi4]

Nähdään @SuomiAreena lla

[Satu Salmi @SatuSalmi4]

Ensi kesänä @SuomiAreena Kansalaistorilla koko #sote kenttää koskettavaa ja painavaa asiaa #22q11 oireyhtymistä! Ne ovat yleisimpiä kromosomioireyhtymiä, jotka aiheuttavat skitsofreniaa ja toiseksi yleisimpiä oireyhtymiä, jotka aiheuttavat synnynnäisiä sydänvikoja. Tiesitkö?

[Satu Salmi @SatuSalmi4]

https://t.co/7uDPhGgsBe