spaceageperl

#CFS #POTS #Lyme #LongCovid - advocate

[spaceageperl @Spaceageperl]

@C_Scheibenbogen @bmftr_bund @DoroBaer @Karl_Lauterbach Wann ist mit ersten Ergebnissen zu rechnen? :)

[spaceageperl @Spaceageperl]

@Gmwetz Ich würde dich gerne in meine ME/CFS Instagram Gruppe aufnehmen, wenn du magst. Wie heißt du bei Insta? LG @Gmwetz

[spaceageperl @Spaceageperl]

@MichielDeRuCFS @Gmwetz @finnishgunners Have you already tested it?

[spaceageperl @Spaceageperl]

@Gmwetz @MEFabianF Hast du mehr Infos dazu ? Mich würde interessieren wie seine Patienten darauf reagieren.

[spaceageperl @Spaceageperl]

@boerscht @boerscht wie geht es dir mittlerweile? Nimmst du das Amifampridin noch? :-)

[spaceageperl @Spaceageperl]

@bmftr_bund So wichtige Hilfe! Danke 🙏🏻

[Adam @ABrokenBattery]

“Most of the people I’ve seen with #MECFS are so much sicker than my cancer patients.”

Dr. Fridbjörn Sigurdsson, a former medical oncologist now focused on ME/CFS, speaking at the 2025 @Invest_in_me conference.

Thanks to @mecfsskeptic for finding the clip.

[Adam @ABrokenBattery]

This post has had quite a bit of attention, so I just want to highlight and thank @Invest_in_ME. They’ve been running the #IIMEC conference every year since 2006, entirely organised by volunteers. A huge effort supporting #MECFS research and pushing for change.

[spaceageperl @Spaceageperl]

2 Mio extra Forschungsförderung klingt viel, ist aber nichts im Vergleich zu fast 1 Mio Menschen mit #LongCovid & #MECFS Das ist kein Handeln, das ist Wegsehen!!! @DoroBaer @ninawarken @BMG_Bund @Karl_Lauterbach

[NichtGenesen @NichtGenesen]

Der ehemalige Bundesgesundheitsminister @Karl_Lauterbach im @Spiegel spricht endlich das aus, was viele Betroffene seit Jahren erleben: Das politische Versagen im Umgang mit #MECFS. Seine Forderung nach mindestens einer Milliarde Euro für Forschung ist keine Übertreibung – sie ist überfällig!
Und was macht die Koalition? Sie diskutiert ernsthaft darüber, ob man 10 oder 15 Millionen Euro bereitstellt. Während hunderttausende Menschen in völliger Hilflosigkeit leben – oder sich, wie Lauterbach selbst sagt, das Leben nehmen, weil sie keine Hilfe bekommen.
Gleichzeitig erleben wir, wie @DoroBaer (@bmftr_bund) und @ninawarken (@BMG_Bund) groß auf SocialMedia ihre Betroffenheit posten. Eine nationale Dekade wie bei Krebs verkündete @bundeskanzler @_FriedrichMerz noch zu Oppositionszeiten.
Aber was soll das heißen – Dekade der Forschung mit 10 Millionen Euro?
Das ist keine Dekade, das ist eine Demütigung der Betroffenen.
Wir erwarten jetzt Antworten – und Taten.
Herr @larsklingbeil, Sie sind Bundesfinanzminister. Wenn wir Milliarden für den Aufbau der Ukraine, für Verteidigung, für Digitalisierung bereitstellen können – warum nicht auch für schwerkranke Menschen in unserem eigenen Land? Die Finanzierung von Forschung zu ME/CFS ist kein Luxus. Es ist eine Frage der Würde und Gerechtigkeit.
Frau Bär, Ihre Partei, die @CDU/CSU, hat in der Opposition mehrfach Anträge zu ME/CFS gestellt. Jetzt führen Sie das Forschungsministerium – und liefern ein Placebo. Eine "Dekade", die in Wahrheit mit einer symbolischen Summe abgespeist wird, ist kein Fortschritt, sondern ein Etikettenschwindel.
Es kann nicht sein, dass sich eine Regierung um Beträge im unteren Millionenbereich streitet, während das Leid unermesslich ist – und seit Jahren ignoriert wird.
Wir danken @Karl_Lauterbach für seine klare Haltung. Jetzt sind alle Ressorts gefordert:
👉 Schluss mit Symbolpolitik.
👉 Eine ernsthafte Forschungsinitiative zu ME/CFS.
👉 Eine Finanzierung, die dem Ausmaß dieser Gesundheitskatastrophe gerecht wird.
Wer Hilfe verspricht, muss sie auch leisten. Jetzt.
https://t.co/QmR1wWCyru
#MECFS #Staatsversagen #DekadeOhneInhalt #WirFordernForschung #Gesundheitspolitik #Lauterbach #Klingbeil #DorotheeBär #CDU #CSU #NinaWarken #gelackmeiert

[Prof. Karl Lauterbach @Karl_Lauterbach]

Wir sollten 1 Milliarde für ME/CFS Forschung investieren. Die Krankheit kostet uns 30 Mrd. pro Jahr. Junge Menschen bringen sich um, so stark ist ihr Leid. Jetzt hat auch noch Trump die Forschung gekürzt. Ohne deutlich mehr Forschung gibt es keine Hoffnung https://t.co/KXbT3BGCCC

[spaceageperl @Spaceageperl]

@Karl_Lauterbach Vielen Dank für Ihr Statement. Bitte helfen Sie uns und führen sie viele Gespräche mit der aktuellen Regierung. Wir haben es mit Zuständen aus der AIDS Zeit zutun. Viele junge Menschen sterben und die Menschen schauen weg. Wir sind mittlerweile 1 Mio Betroffene alleine in DE.

[spaceageperl @Spaceageperl]

@Karl_Lauterbach @ninawarken @DoroBaer Junge Menschen sterben reihenweise an der unerträglichen Qual durch ME/CFS !!!! Werden sie tätig. Nichts passiert…

[spaceageperl @Spaceageperl]

@Asunasan_88 @CK65375 @Asunasan_88 hattest du irgendwas wie Kopfschmerzen etc zu Beginn der Vastarel Therapie?

[Christina Koch @CK65375]

Some positive experience regarding #Trimetazidine (Vastarel) I saw online today.

#longcovid #mecfs #trimetazidin #vastarel

[spaceageperl @Spaceageperl]

@NeBirgitta @Ulrike_1985 @C_Scheibenbogen Welches Medikament?

[spaceageperl @Spaceageperl]

@Karl_Lauterbach Bitte mehr Forschung für ME und Long Covid @Karl_Lauterbach 🙌

[spaceageperl @Spaceageperl]

@bmftr_bund @DoroBaer @ninawarken @BMG_Bund Ein tolles Signal. 🤝
ME/CFS ist keine seltene Krankheit, sie ist nur selten erforscht. Millionen Menschen weltweit sind durch diese schwere neuroimmunologische Erkrankung ans Bett gefesselt.Forschung bedeutet Hoffnung, Anerkennung und endlich: Behandlung.#MECFS #millionsmissing

[spaceageperl @Spaceageperl]

@DoroBaer Danke an alle, die ME/CFS sichtbar machen und Betroffene unterstützen. 2025 darf kein weiteres Jahr des Wartens sein – wir brauchen jetzt Forschung, medizinische Anerkennung und echte Hilfe. Jeder Beitrag zählt! #mecfs #millionsmissing #forschungjetzt

[ME/CFS Science @mecfsskeptic]

1) One of the most interesting ME/CFS studies of 2025 this far, from the research teams of Hanson (Cornell) and Snyder (Stanford). 👇

A neural network on rare genetic variants, found 115 ME/CFS risk genes.