Viv

Biomedical engineer, mathematician, equestrian, thru-hiker. But now bedridden by severe ME, watching clouds #pwME
Alive and thinking, albeit barely

[Viv @StillViv]

You don't have to have followed CBT and GET to have been harmed by the old NICE guidelines. When my GP even mentioned GET, my atlete brain thought "great! Building up my exercise should help me". Also other doctors when specifically asked never warned me. I am now bedbound #pwME

[Rien de Böck @riendebock]

Een half jaar terug waren ernstig zieke PAIS patiënten op het Malieveld, omdat:
-de ziektelast verpletterend is
-de meesten lijden zonder enige medische zorg
-onderzoeksbudget op is
-overheid 0 visie heeft

Wat de regering sindsdien gedaan heeft:
-bezuinigen
-stigmatiseren rondom sociale vangnet

Ja, er was na 2 jaar stilte een debat in januari, vlak voordat het nieuwe kabinet aantrad. (vast puur toeval 🙄) Waarin een Kamer die ogenschijnlijk wel actie wilde, van een demissionaire muur te horen kregen dat patiënten met hun complexe multisysteemziekte prima naar de huisarts konden.

En nu wachten we tot december voor een debat over "publieke gezondheidszorg/pandemische paraatheid (inclusief PAIS)".

Voordat deze minister er ooit inhoudelijk over hoeft te debatteren, besluit ze of de expertisecentra en (deels) C support inderdaad wegbezuinigd worden, en dat het onderzoeksgeld op blijft. En dus lopen artsen en onderzoekers nu weg door het gebrek aan budget en perspectief.

Met veel moeite komen er misschien nog amendementen doorheen om de schade te beperken, van Kamerleden die wel willen.

Ons toekomstperspectief wordt voor onze ogen wegbezuinigd, door een minister die er niet inhoudelijk over doorgevraagd wordt.

Dat is hoe de Haagse politiek reageert op ernstig zieke mensen. Die massaal, ten koste van hun gezondheid, kwamen demonstreren om niet te verdwijnen in het zwarte gat waar deze crepeerpolitiek ze in duwt.

Word je gewoon genegeerd als je niet gaat rellen? Is dat wat onze democratie nu is geworden?

@andre_poortman @VickyMaeijer @Rene_Claassen71

[Rien de Böck @riendebock]

8 jaar geleden adviseerde de gezondheidsraad multidisciplinaire poliklinieken voor de chronische ziekte ME 👇

Nu is er nog altijd 0 regulier medisch zorgaanbod voor ME, niks.

Dat is een medisch schandaal, maar het ontstijgt dat niveau ook: het is een politiek schandaal. Het is veel te makkelijk om verzekeraars en artsen de schuld te geven, als het volledige zorgstelsel bepaalde ziektes meedogenloos weigert.

In het beschaafde land wat Nederland pretendeert te zijn, laat je niet al decennia tienduizenden ernstig zieke patiënten zonder enige zorg creperen.

En nog altijd zijn er institutionele "platte-aarde gelovers" die stapels bewijs negeren en deze ziekte als psychosomatisch duiden, met ziekmakende "behandelingen" en medische gaslighting tot gevolg.

Deze wanpraktijken zijn het voorbeeld waarop de schandalen van Long Covid en andere PAIS zijn geënt.

En voor alle duidelijkheid: nee, ME patiënten hebben, vanuit de opzet al, geen toegang tot de zorg in de zeer tijdelijke Long Covid expertisecentra.

12 mei is ME awareness dag. Wees bewust van dit medische schandaal wat zich al decennia afspeelt.

[Viv @StillViv]

@riendebock @ministerVWS @JulianBushoff @mirjambikker @jimmydijk @InesKostic @lientje1967 Bedankt voor het overzicht Rien. Trieste bedoening... Begrijp ik nu goed dat het enige concrete budgetvoorstel uit januari debat nu die 650k voor opzetten langetermijn strategie PAIS is? (Voorlopig zonder budget). En misschien een gedeeltelijke terugdraai C support bezuiniging?

[Rien de Böck @riendebock]

Geen nazorg zonder echte zorg!

Q-Support bestaat 12 jaar, C-Support 6

Na al die tijd heeft de reguliere zorg bar weinig te bieden voor PAIS. Support wegbezuinigen helpt uiteraard niet, maar met zo'n passieve overheid op onderzoek en medische zorg komt het 100% zeker niet goed!

De overheid moet ambitieus inzetten op:
-biomedisch onderzoek
-zorg flexibel laten innoveren
-multidisciplinaire medische zorg voor alle PAIS patiënten organiseren
-ondersteuning voor een draaglijk leven in de tussentijd

Alles minder dan dat is een levenslang vonnis voor honderdduizenden patiënten, met alle maatschappelijke (miljarden)impact van dien.

Op elk van deze punten laat de regering de budgetten aflopen, of bezuinigt het actief weg. Zonder enige visie. Er is een breed, ambitieus langetermijnplan nodig. C/Q Support kan daarbinnen zeker een rol spelen, maar absoluut niet het eind van het verhaal zijn.

Patiënten, media en politici moeten hun ogen op de bal houden: geen 'nazorg' zonder daadwerkelijke inzet op betere zorg.

Waarom zou C/Q support in hun eentje, met nog 1 jaar extra, of 3, of 12, nu ineens tot stand brengen wat de afgelopen 12 jaar totaal niet gebeurd is?

Nu de aandacht enkel richten op behoud C/Q support is kortzichtig, funest voor het toekomstperspectief van patiënten, en geeft precies toe aan het schadelijke en feitenvrije frame wat VWS sinds het begin voert:

"Niet chronisch, eerstelijnszorg is afdoende, overheidsinzet overbodig, 'nazorg' bieden is al heel wat."

Laat VWS niet wegkomen met het wegbezuinigen van C/Q support misschien nog een jaartje uit te stellen. Niet terwijl er 0 euro is voor nieuw onderzoek, en de expertisecentra -dwars tegen een oppositiemeerderheid in- nog altijd op losse schroeven staan.

De enige manier om ze tot actie te dwingen, is door het laten creperen van zoveel patiënten de aanhoudende PR-ramp te maken die het verdient te zijn. Help!

[Viv @StillViv]

@TeamKarenGordon That's horrible on top of everything else, so sorry to hear. Hope they can treat this well.

Karen is often on my mind, I would like to send her a card if that doesn't crash her. Could you share (in dm) where I could send this?

🫂💙

[Arlette @ArlettePoolen]

We put a blue rose in front of the Dutch House of Representatives because someone a #pwME died this week. We read a short text and had a little memorial. We plan to do this every time someone with ME dies in our country from now on.💙🕯️
Feel free to copy this in your own country!

[Neurologist Mom @NeurologistMom]

I decided to prepare this survey after @healingfromlc had a severe adverse reaction, months of insomnia, after a CT contrast. I collected very interesting data from 49 Long COVID patients, but I have not had time to work on it properly yet😔 If you are a Long COVID patient who has had an adverse reaction such as insomnia, restlessness, tachycardia, or an allergic reaction from a contrast agent, would you be willing to take this survey? I really want to work on it and publish it, to leave something in the literature about an issue no one thinks can be harmful.

https://t.co/R0EW6PRdRi

[Viv @StillViv]

@ArlettePoolen @PatientPersists On insta I have seen a mutual aid fund for ME that might fit that description? https://t.co/hXHU7emdkq Haven't looked into it further. And 12ME does a good job of spreading their donations over multiple research funds

[Viv @StillViv]

@NeurologistMom I cannot listen to music with instruments AND vocals, nor watch moving images WITH sound, need to block all light before listening to audiobooks.
Haven't tried but having someone in my room is already very difficult, while listening audio will likely crash

[Viv @StillViv]

@elle_carnitine As far as severity scales go I quite like FUNCAP and the full Hummingbird scores (so physical, cognitive and symptoms)

[Viv @StillViv]

@elle_carnitine I am a bit confused, because these are all severity scales and not a case definition as they describe it themselves? Has this been discussed anywhere? I think none of these can identify you as having ME?

[Rien de Böck @riendebock]

Een Q-koorts ambassadeur. Expertisecentra voor LC en een voor lyme, niet voor Q en ME.
Langjarig onderzoeksprogramma ME, kortlopend Long Covid onderzoeksnetwerk.

In elke brief zegt @MinVWS dat PAIS in samenhang bekeken wordt. Het gore lef.

Dit zijn snippers. Incidentele paniekreacties op maatschappelijke druk. Geen overkoepelend plan, geen stip op de horizon.

Het is daarbij misdadig dat de reactie op vernietigende kritiek over Q-koorts beleid, geen enkele actie bevat om te komen tot specialistische medische zorg. Breid Long Covid expertisecentra uit dan uit naar alle PAIS, en verhoog de capaciteit en levenduur!

[Viv @StillViv]

@Naomi_D_Harvey @ArlettePoolen I get both arms and legs but usually only the upper parts. Very weird indeed when it's from cognitive exertion, but also if I've for instance just used one arm/hand (like in hand strength test).

[Viv @StillViv]

@himmatb15 For me, If muscle exertion stays under 30s to 2min (depending on muscle) usually no acute pain. Can still get PEM though from too many of those - which usually results in overall muscle pain, rarely local. And a variety of other pains and symptoms ofc

[Vlad Vexler @VladVexler]

The #DecodeME study is terrific - a milestone in biomedical science. But headlines like “ME is real” are not good journalism.

ME was already scientifically established by the mid-1990s. And clinical evidence has supported its reality since the 1950s.

So why do we get these headlines? Because in UK health journalism, “getting the facts” often means repeating what a GP mate told you over lunch, rather than reading the research and checking the facts.

These headlines aren’t just lazy. They echo the distortions that stalled ME research in the first place.

Instead, journalists need to dig into the history of ME denial. A history of inappropriate psychologisation of ME to service not patients but psychiatry - a profession in existential crisis.

You wouldn’t write “human-influenced climate change is real” in 2025. Don’t do it with ME.

#pwME

[Nele @NeleHelena]

If you think that I (severely chronically ill) can work from my bed for a customer service because occasionally I can tweet, you must know that my responses would be the same as here because that's all I can do.

Customer: I didn't receive the book I ordered
Me: 💔🫂

[Viv @StillViv]

@elle_carnitine Interested! (Biomedical engineering and mathematics background, not sure if I can keep up with the pace as my screen time is very limited, but I want to try!)

[Viv @StillViv]

@Jhanne45 💙🕯️

[Viv @StillViv]

@Jopinie Sterk stuk, bedankt!

[Viv @StillViv]

@Jopinie @LindaSamplonius Bedankt voor dit artikel! Wat goed dat jullie ook geschreven hebben over het grotere verhaal - de geschiedenis en kwalijke behandeling van ME en andere PAIS. Ben benieuwd naar deel 2