Maschkera 🎭

Mother of a daughter with very severe ME/CFS, caregiver around the clock, #pwmecfs, #MCAS, #chronicillness, #verysevereMECFS, #millionsmissing

[Dr. Sabine Hermisson 🦋 @SabineHermisson]

Was ich als Frau an Benachteiligung erlebt habe, ist NICHTS im Vergleich zu dem, was ich als Mutter einer kranken Tochter erlebe
- mit einer Krankheit, die vor allem Frauen betrifft und massiv psychosomatisiert und marginalisiert wird.

1/
#InternationalWomensDay2026 #MECFS

[Frau𝕏ausNRW 🍋 @FrauXausNRW]

Ich kannte Kathi bis heute nicht.
Und trotzdem trifft es mich.
Wieder!

Weil sie sich einreiht.
Einreiht in diese Liste junger Menschen, die nicht an einer „Laune des Schicksals“ sterben, sondern an einem politischen und medizinischen Versagen.

Wieder eine junge Frau. Wieder Jahre in Dunkelheit. Wieder keine Therapie. Wieder kein Medikament – nach über 50 Jahren.

Es ist strukturelles Wegsehen.

Wie viele Kathis, Samuels, Vanessas, Sarahs noch?
Wie viele Geburtstage, die nicht mehr gefeiert werden?
Wie viele Abschiede mit Schmetterling und blauen Rosen, weil die Realität nicht auszuhalten ist?

Ich kannte Kathi nicht.
Aber ich kenne dieses Muster.
Und ich bin es leid, jedes Mal aufs Neue zu lesen, dass jemand „frei“ sein wollte, weil diese Welt es nicht geschafft hat, ihr ein Leben zu ermöglichen.

#LearnAboutME #MEkills #WirSindSarah
#WährendIhrEuchDieFingernägelLackiertSterbenWir #1969 #NoMorePsychoLabels

[Initiative #LiegendDemo, ME/CFS @LiegendDemo]

Die LiegendDemo Berlin findet dieses Jahr am 09. Mai vor dem Brandenburger Tor statt!
Es wird gigantisch! 💪
Deshalb brauchen wir noch etwas finanzielle Unterstützung! Jede auch noch so kleine Spende zählt - danke! 🙏

[NichtGenesen @NichtGenesen]

🔊 Ton an.
Was würdest du tun,
wenn es dein Kind wäre
und sein Leben
zwischen deinen Fingern verrinnt
und du nichts tun kannst –
und das für die Gesellschaft
und alle Zuständigen
nur ein blinder Fleck zu sein scheint?
Würdest du dieses Video teilen
und damit aufklären?
Oder weiter wegsehen?
#MECFS #KinderMitMECFS #SchautHin
#WorteFürEtwasDasSprachlosMacht

[Sibylle Dahrendorf 💥✌️ @sibylle_berlin]

1/2 So, meine Timeline ist aufgeräumt und ich beginne dort, wo das letzte Jahr aufgehört hat, #ChronischKrank #ChronischIgnoriert, die Doku ist noch bis 26.02. bei arte auf dem You Tube Kanal sowie in der Mediathek zu sehen. Sollte der Zeitraum nicht verlängert werden, verschwindet der Film, mit ihm dann auch die Betroffenen.

👉 https://t.co/yZCTU8GfcH

[Frau𝕏ausNRW 🍋 @FrauXausNRW]

Ich würde mich freuen wenn ihr nochmal grosszügig teilt ❤️
Es sind noch 6 Tage und wir haben doch das Ziel 2026 € !
So viele Menschen würden sich freuen ❤️❤️❤️

[Dr. Sabine Hermisson 🦋 @SabineHermisson]

If you are suffering from #MECFS and feel isolated during the holidays, please know:

You are not alone.
There is a global community that cares and stands with you.

If you feel able and would like to connect, please reach out.
My DMs are open.

[Chris 🏳️‍🌈 @ungenesbar]

„Ich habe das Gefühl, dass in meinem Leben die Pausetaste gedrückt wurde, während das von anderen einfach weitergeht.“ 🎭
Dieses Zitat einer ME/CFS-betroffenen Jugendlichen inspiriert das inklusive Improvisationstheater Life on Pause – ein Projekt, das sichtbar macht, wie sich das Leben mit ME/CFS anfühlt.

Für die Aufführung am 20. November 2025 im Theater Moller Haus Darmstadt suchen wir noch Unterstützung beim Filmen und bei der technischen Betreuung des Streams. 💙

👉 Melde dich bei @ratio_verrueckt, wenn du mithelfen möchtest!

[Pflegeherz  @Pflegeherz12]

1/1 Dankenswerterweise hat die @oeg_mecfs hier ein Informationspaket für ÄrztInnen und Fachpersonal erarbeitet, mit dem trotz derzeit noch fehlender etablierter Biomarker eine strukturierte Diagnose bei #MECFS und #LongCovid erarbeitet werden kann:

https://t.co/QnjuOz9zLJ

[Ö. Ges. für ME/CFS @oeg_mecfs]

📢 Wir freuen uns, die Veröffentlichung der Pflegeanleitung für schwer- und schwerstkranke
ME/CFS-Patient:innen bekannt zu geben 📢

Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS unter Federführung von Univ.-Prof. Dr. Joachim Hermisson hat in Kooperation mit der Abteilung für Primary Care Medicine,
Zentrum für Public Health, MedUni Wien unter Leitung von Univ.-Prof. Priv.-Doz. Dr. Kathryn Hoffmann, MPH einen praxisnahen Pflegeleitfaden mit erprobten Maßnahmen für pflegende Angehörige und Pflegekräfte erstellt, um Menschen mit schwerem ME/CFS bestmöglich zu
unterstützen.

Dieser behandelt zentrale Grundlagen wie Pacing und PEM, konkrete Pflegeroutinen (z.B. Ernährung, Körperpflege, Reizschutz) sowie Tipps zur Organisation des Pflegeteams – mit dem Ziel, Überlastung zu vermeiden und den Zustand der Betroffenen zu stabilisieren.

👉 Die Pflegeanleitung gibt es zum Download auf unserer Website:
https://t.co/9X3WuV2kqU

👉 Die Pflegeanleitung ist außerdem Teil des Portfolios zur Verbesserung der
Behandlungssituation von Menschen mit ME/CFS in Österreich von der Abteilung der Primary Care Medicine der MedUni Wien:
https://t.co/Jvz75iVbPy

👉Und direkt zum Download:
https://t.co/qHCRHaI1f1

[LiegendDemo Hannover @liegenddemoHann]

Übermorgen gehts los zur ersten #LiegendDemo in Hannover.
#SafeTheDate Samstag 9.8.25 Opernplatz 11 bis 13 Uhr.

[NichtGenesen @NichtGenesen]

‼Exklusive Einblicke, warum Frau Prof. Scheibenbogen Charité eine Ablehnung der Förderung der Studie mit dem Medikament Uplizna erhielt...
...Die finanzielle Förderung lehnte das Bundesforschungsministerium ab, seinerzeit noch unter Leitung der FDP-Politikerin Bettina Stark-Watzinger. So befand der externe Gutachter die dramatisch abnehmende Zahl der neuen Covid-Fälle, die zu ME führen (gemeint ist ME/CFS) als nicht förderwürdig.
Natürlich und der Rest kann liegenbleiben‼ @bmftr_bund @DoroBaer @cducsubt @s_schwartze
https://t.co/BXxprPueUF
Angesichts der Todesnachricht von Sarah bitten wir euch, teilt diesen Beitrag und lasst ihn viral gehen. #gewissen
https://t.co/HfHdljFEvN

[LiegendDemo Hannover @liegenddemoHann]

Einladung zur ME/CFS - #LiegendDemo am 09.08. in Hannover
Anlässlich des diesjährigen "Severe ME Awareness Day" 💙🎗️wollen wir auf das Leid von schwer- u. schwerstbetroffenen
ME/CFS-erkrankten Menschen aufmerksam machen. Dazu brauchen wir Euch!
Am 09.08.2025 findet von 11-13 Uhr

[Maschkera 🎭 @SuentelGeist]

@TanjaRadfahrer @SabineHermisson Gerade weitergeleitet an unseren Ansprechpartner im Niedersächsischen Landtag.

[Tanja @TanjaRadfahrer]

Gerne weiterleiten an eure Abgeordneten im Wahlkreis oder an die Klinik, Ärzte usw. zum Veranschaulichen, was ME/CFS ist.

https://t.co/3szO4XqAuA

[Chris 🏳️‍🌈 @ungenesbar]

Immer mehr Praxen schreiben mich an und wollen ihren Eintrag im Ärzt*innen-Verzeichnis auf https://t.co/MkjlN3XmQF gelöscht wissen.

Ich versuche jedes Mal, sie noch davon abzubringen, aber es zeigt sich darin die Problematik der Versorung von #MECFS-Patient*innen: Niemand will die ärztliche Betreuung dieser komplexen, "schwierigen" Erkrankung übernehmen. Sei es aus Mangel an Wissen, Kapazitäten oder Lust, für diese Menschen medizinisch da zu sein.

Es betrübt mich sehr, wie Mediziner*innen so mit kranken Menschen umgehen können. Dass es Ihnen sogar so wichtig ist, eine positive Empfehlung im Internet auszuschlagen, damit sie nicht noch mehr mit derartigen Patient*innen konfrontiert werden.

Wer sonst soll die Betreuung von ME/CFS-kranken Menschen übernehmen? Wer ist da für die über 620.000 Kranken? Wohin sollen sie genau abgeschoben werden?

😫

[Community4ME - Engagement für MEcfs @Community4MEcfs]

Eilaktion

#MEcfs muss in den Koalitionsvertrag!

Wir haben einen Brief an alle Abgeordneten von
@cducsubt und @spdbt geschrieben.

für
Aufklärung ✅
Versorgung ✅
Forschung ✅

Bitte teilt und unterschreibt den Brief!
Lasst uns viele sein!

https://t.co/M4ITB4S9lU

[Cʟᴀᴜᴅɪᴀ S. @claudespu]

Kurz vor der Wahl sieht man plötzlich Politiker der Noch-Regierung, die öffentlichkeitswirksam in eine saure Frucht beißen – als Zeichen der Solidarität mit #MECFS-Betroffenen. Klingt gut? Ist es aber nicht. Denn genau diese Menschen hatten die letzten Jahre die Pflicht,

[Maschkera 🎭 @SuentelGeist]

#LemonChallengeMECFS

[Maschkera 🎭 @SuentelGeist]

@me_hilfe_ev Hallo und guten Abend aus dem Weserbergland 💙.