Vivien

[Vivien @die_vivien_]

1 Dieses Video stellt keinen Vergleich von Leid dar und soll HIV in keiner Weise bagatellisieren.
Im Gegenteil: Die Geschichte von HIV zeigt, was möglich wird, wenn Betroffene ernst genommen werden, wenn Forschung gefördert wird und wenn Gesellschaft zuhört.

[Severe_ME_Registry_ @ME_Registry_GER]

Links ich mit mildem ME, rechts ich heute mit schwerstem ME.

Ich bin Arista Heß, habe das Register gegründet und bin selbst dort registriert. Ich kenne die Hilflosigkeit. Deshalb stehe ich mit meiner eigenen Geschichte hinter diesem Projekt.

https://t.co/Gq4IKBnW1n

#MECFS

[Vivien @die_vivien_]

@neurostingl Konnte wieder die Haare selbst kämmen (Arme über den Kopf) und mit Messer und Gabel essen, sowie kleine Autofahten von 20min, ein sooo enormer Lebensgewinn und großer Gewinn an Selbstständigkeit!!!! Aber klar, man muss die Erkrankung kennen und die richtigen Schlüsse ziehen…..

[Vivien @die_vivien_]

@neurostingl Und hatte anhaltende (nach 6 wöchiger PEM) Verbesserungen. Der Brief wurde aber konträr verfasst. Dort stand Ergebnis keine Verbesserung - ja hallo, weil ich nicht wieder arbeite?! DAS kann nicht das Ziel gewesen sein! Ich war allerdings selbstständiger im Alltag und

[Vivien @die_vivien_]

@martinruecker Bestellt. Vielen Dank!!!

[Vivien @die_vivien_]

@C_Scheibenbogen Ich war Teil dieser Studie. Und hatte tatsächlich Angst vor der Reha und eben genau dieser Verschlechterung. Zum Glück bekam ich vorher die Rente zugesprochen, sodass ich dann ausgeschieden bin.

[Vivien @die_vivien_]

Sprachnachrichten ME/CFS Edition

[NichtGenesen @NichtGenesen]

Auf den ersten Blick klingt alles nach Fortschritt: Post-Covid wird als körperliche Erkrankung anerkannt. Doch dann folgt der Rückzieher – plötzlich sollen Verhalten und Umgang mit der Krankheit darüber entscheiden, wie krank du bist und ob du dich chronifizierst.
https://t.co/hr93X8BVX5
Gleichzeitig wird die aktuelle biomedizinische Studienlage weitgehend ignoriert – und zentrale Aspekte wie ME/CFS oder PEM (post-exertionelle Malaise) werden nicht einmal erwähnt! Das ist kein Fortschritt, das ist altes Medical Gaslighting im neuen Gewand. Unsere Stellungnahme zeigt, was hier wirklich passiert. 👇
https://t.co/wtTCeE8sYe
@bmftr_bund

[Thomas Franz @ThomasFranzTF]

Frau Prof. Dr. Scheibenbogen mit einem starken Auftritt, der das #Stigma um die #Psychosomatik bei #MECFS klar positioniert. Die Politik muss endlich durchgreifen, und der Psychosomatik ein Ende setzen, damit man gemeinsam funktionierende Medikamente finden kann.

[NichtGenesen @NichtGenesen]

https://t.co/JaCZ7vq3Bm
#Wirsindnichtmüde #LerntüberME

[losronjos @losronjos]

Die MaiThinkX Folge zu ME/CFS gibt es seit heute auch als YouTube Video - so werden nochmal deutlich mehr junge Menschen erreicht!

https://t.co/jRaug2lhE2

[Vivien @die_vivien_]

3) Denn auch Menschen mit Post Vac, Post Covid und ME/CFS kämpfen jeden Tag um Sichtbarkeit, Verständnis und medizinische Antwort. Fortschritt ist möglich.
Geschichte hat es gezeigt.

Jetzt müssen wir daraus lernen.

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#MECFS #PostCovid #PostVac #MEAwareness #chronischkrank

[Vivien @die_vivien_]

1 Dieses Video stellt keinen Vergleich von Leid dar und soll HIV in keiner Weise bagatellisieren.
Im Gegenteil: Die Geschichte von HIV zeigt, was möglich wird, wenn Betroffene ernst genommen werden, wenn Forschung gefördert wird und wenn Gesellschaft zuhört.

[Vivien @die_vivien_]

2) Wo Gesellschaft hinschaut statt wegzusehen.
Die Entwicklung rund um HIV hat gezeigt, was möglich wird, wenn Aufklärung, Forschung und gesellschaftliches Umdenken zusammenkommen.
Unser Video soll HIV nicht relativieren.
Es soll daran erinnern, dass diese Erkenntnisse auch heute

[Vivien @die_vivien_]

1) Was wir aus der Geschichte lernen können:

Es gab eine Zeit, in der Menschen mit HIV nicht ernst genommen wurden.
Eine Zeit voller Angst, Stigmatisierung und viel zu wenig Forschung.

Heute wissen wir:
Fortschritt beginnt dort, wo Betroffene gehört werden.

[Vivien @die_vivien_]

3
Vivien und Ramona leben beide mit Post-Vac, das in ME/CFS übergegangen ist.
In diesem Reel stellen wir bewusst einen Dialog zwischen HIV und ME/CFS nach –
nicht um Leid zu vergleichen, sondern um zu zeigen, was medizinischer Fortschritt möglich macht. Wo er heute noch fehlt.

[Vivien @die_vivien_]

2 Genau das brauchen heute auch Menschen mit Post Vac, Post Covid und ME/CFS:
Anerkennung. Forschung. Versorgung. Würde.

𝗝𝗘𝗧𝗭𝗧

[Timo Strotmann @TweetingTimo]

“Moderate” ME/CFS is only moderate in comparison to severe ME/CFS. Otherwise, no one would ever call these health limitations moderate.

[Michael Stingl @neurostingl]

Hab heut lustigerweise auch das passende Brot gekauft ;)

[NichtGenesen @NichtGenesen]

🧵1-7 Warum sind nicht bereits jetzt Patientenorganisationen in
die Planungen der Eckpfeiler der Dekade und Grundzüge der Förderrichtlinien involviert,
wie es in internationalen Best Practice Empfehlungen zur Patientenbeteiligung (z.B.
EUPATI, INVOLVE, PCORI) vorgesehen ist?