ドラミ

ALSです。順調に進行中 ほぼ寝たきり☺️ジャニーズと野球好き。無言フォロー失礼します🙇🏻‍♀️

[ドラミ @doramicat]

PayPayの本人確認で写真撮影があるのですが、エラー続き😔
原因の一つとして、免許証やマイナカードの顔写真と撮影した顔に変化があるとだめらしいと。
痩せこけたから無理じゃん☺️

[ドラミ @doramicat]

【チケットお譲りします】

小沢健二さん
飛ばせ湾岸神戸
6/13 神戸国際会館こくさいホール
(2020のチケットです)

枚数：1枚
金額：レターパック込5000円
座席：1階27列

DMお願いします☺️

[ドラミ @doramicat]

｢来てもらうんだから8000円くらいはするよ｣とケアマネが言うので躊躇してた訪問美容。
調べたら区の補助があり1000円でした✨
伸びきった前髪、念願の復活👏🏽
でも寝たきりだから上に流れてあんまり意味なかった😂

[ドラミ @doramicat]

PTさんに｢吸気短くなったね｣と。
言わないでほしいわけではないけど、進行を指摘されるのはダメージ大きい🙂
指摘を受け呼吸ばっかり気にする、メンタル弱いわたし☺️

[ドラミ @doramicat]

@aayudai 私はWHILLでしたが、レンタル前に業者さんと試乗し操作方法がいまいちならレンタルはできないと言われました。
段差や坂に強いけど、車にのせるには厳しいですしね…
普通の電動は、WHILLに慣れてたこともあり、ちょっとこわかったです💦
いい解決法がありますように☺️

[ドラミ @doramicat]

嘔吐反射とむせ込みが怖く踏み切れない訪問歯科
訪看さんに｢むせたら死ぬと思う｣と真面目に話したら
｢間違いないですね～｣と返された🙂

どうしても同業者としてみちゃうから、いつも適当だなーと思う☺️

[ドラミ @doramicat]

@aayudai 私も1年近く自費でした😔
(半額キャンペーン3か月ありましたが）
経済的にはきついけど、自分で動ける！と感動しました。
介護保険、何とかならないんですかね…

[ドラミ @doramicat]

世の中がコロナ禍以前に戻りつつある
それは嬉しいことだけど、コンサートやライブの有料配信もなくなりつつあり、悲しい😔
もちろん行けるのが1番だけど、おうちで寝たまま何の心配もなく楽しめる配信は、とってもありがたかったな🥰

[ドラミ @doramicat]

ゲート閉めました
(*ˊᗜˋ*)/ｱﾘｶﾞﾄｳ♡ｺﾞｻﾞｲﾏｼﾀ

[ドラミ @doramicat]

あつ森 カブ価 529ベル

お店は土管から
お帰りは飛行場からお願いします🙇🏻‍♀️

お買い物、レシピご自由に☺️
挨拶やリアクション不要、こちらも返せません🥺

まだまだ未完成かつ、
YouTuberさんの島クリを参考にしていること、
片手操作なので短時間の解放予定です

🗝J901X

[ドラミ @doramicat]

まだ左手は少し動くから、右側臥位になってスマホやタブレット操作✍🏼
代償は右肩の痛みと、右耳の反り返り？頭にそってたおれてて、多分正面からみたら右耳見えなそう😂

[ドラミ @doramicat]

@masaki_WS 大学病院は救急車でうちにきていいよ、とは言ってくれてるんですけどね🥺

[ドラミ @doramicat]

たまにケアマネも訪問クリニックも訪問看護ステーションも、ぜーんぶ変えたくなる☺️

急変時の連絡とか、クリニックと看護ステーションでなすりつけあいだし
共通なのは【救急車は絶対呼ぶな】ということ
医療者は救急車呼ぶの嫌がるし、それはわかるけど
そうじゃなくて

[ドラミ @doramicat]

呼ぶならこういう時、と教えてほしい
多分むせて呼吸できなくて苦しくなる、あとは誤嚥による呼吸苦や呼吸困難とか🤔
呼んだら救急隊にかかりつけ医情報と、DNRであると伝える、そう指導してほしいなー

[ドラミ @doramicat]

関節固まってないし、他の方は何でもいいって言ってくれるけどなー
着脱時のためには楽なのはわかるけど、それを着て1日過ごすのは私。
フード嫌だしパジャマみたいなボタンのより、伸縮性あるかぶりが楽なのよ🥺
早く春物のパーカー用意してね、だって😇

[ドラミ @doramicat]

服の着脱時ピグモンにされ笑うNsが来るのは火曜日
それが嫌で火曜はモコモコパーカーを用意してたけど、暑くなってきたしフード鬱陶しいし、私が我慢しなくていいかな？と思ってかぶりを用意したら
｢わ…かぶりだ。いつものパーカーありませんか？｣と

[ドラミ @doramicat]

移乗は経験がないといい、なぜかケアマネに電話してどうしたらいいか聞くドライバーさん🥲
結局お姫様抱っこ(痛かった)で移乗し、これでケア方法も慣れたから
次回も是非と名刺を置いて帰られた

次回あるわけなかろう😇✨

[ドラミ @doramicat]

㊗️介護タクシーデビュー👏🚕
フラットになるリクライニング車椅子を借りて、ベッドと車椅子移乗もお願いした
持ってきた車椅子、こんな感じ💦
肩甲骨褥瘡になるかと思った😭
車内もごちゃごちゃしててフラットにはなれず、移乗もやったことがないと😇😇😇

[ドラミ @doramicat]

@kikilalaleo 私は杖歩行の時、某ロックバンドのライブ
座席までの階段が降りられなくてスタッフに相談したら
1番後ろの少し高い位置にパイプ椅子用意してくれました。
座ったまま、楽しめましたよ☺️

記憶曖昧ですが、ジャニーズは着席エリアがあったように思うし、楽しみ方は人それぞれです