Fepel Dasha

Fundación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal.

[Fepel Dasha @FEPELDASHA1]

La vida no se detiene por una enfermedad rara, es un motivo más para continuar. #NoSomosRarosSomosÚnicos

[Fepel Dasha @FEPELDASHA1]

Hemos conformado una coalición para reclamar juntos derechos Legales y Constitucionales que nos han sido negados, la finalidad es ser visibilizados y generar Política Pública y de Estado.

[Fepel Dasha @FEPELDASHA1]

Es importante tener en cuenta el diagnóstico diferencial para la identificación de la enfermedad de Fabry. #EnfermedadesRaras #Diagnóstico #Fabry #SabiasQue

[Fepel Dasha @FEPELDASHA1]

Cuando hay investigación, hay esperanza ​
Meredith Winchell relata cómo es vivir con una enfermedad rara y expresa la importancia de obtener más información a cerca de cada patología. Conoce su testimonio ingresando aquí.
https://t.co/raKND3p88n @MedlinePlusEsp @medlineplus

[Fepel Dasha @FEPELDASHA1]

Investigar y desarrollar nuevos tratamientos para enfermedades raras requiere mucho tiempo, es complejo y, a menudo, costoso. ​Pero, las genoterapias son un camino prometedor. Para conocer en qué consisten haz clic aquí:​
https://t.co/c3hCIwAINI @medlineplus

[#REDESCA @DESCA_CIDH]

#Ecuador🇪🇨 #REDESCA expresa su alarma ante las graves denuncias de personal de salud y sociedad civil sobre falta generalizada de medicamentos, equipos e insumos en sistema de salud pública. Destaca el plantón 1-junio por pacientes y personal Hospital Enrique Garcés #Quito 1/3

[Fepel Dasha @FEPELDASHA1]

Debido a la baja prevalencia específica de cada afección, aún queda un largo camino por recorrer respecto al conocimiento de parte de la comunidad médica en relación a su diagnóstico y manejo. #EnfermedadesRaras #NoSomosRarosSomosÚnicos​ #SabiasQue #saludpublica

[Fepel Dasha @FEPELDASHA1]

Como estos, hay muchos otros aspectos que pueden retrasar por años el proceso de diagnóstico, lo que abre la posibilidad de que cada condición de salud empeore al progresar la enfermedad. #EnfermedadesRaras #Diagnóstico #NoSomosRarosSomosÚnicos #únicos #SabiasQue

[Asamblea Nacional del Ecuador @AsambleaEcuador]

#PlenoLegislativo| En referencia al @IESSec, el informe concluye que la abundancia de resoluciones emitidas por @SERCOPec, se ha convertido en un nudo crítico para la adquisición y abastecimiento de medicamentos e insumos médicos.
#EscasezMedicamentos

[ANASOVI @anasovicr]

Si bien no hay una cura para la enfermedad de Gaucher, existen diversos tratamientos que pueden ayudar a controlar los síntomas, prevenir el daño irreversible y mejorar la calidad de vida. Conócelos #Gaucher #EnfermedadesRaras #NoSomosRarosSomosÚnicos

[Fepel Dasha @FEPELDASHA1]

Si vivir con una enfermedad rara supone grandes difcultades, con la COVID-19 han aparecido nuevos retos, conoce más de esta situación ingresando en el enlace:​
@NIH @medlineplus
https://t.co/wlSvUJ2sQv

[Fepel Dasha @FEPELDASHA1]

Un paciente experimenta calidad de vida en la medida en que logra cubrir sus necesidades, disfruta de su vida y cuenta con oportunidades para seguir. Sigamos contribuyendo a mejores condiciones de vida para ellos #EnfermedadesRaras #NoSomosRarosSomosÚnicos

[Fepel Dasha @FEPELDASHA1]

Sobre los profesionales de servicios locales, sociales y asistenciales opinas…

[Fepel Dasha @FEPELDASHA1]

Los pacientes tienen necesidades de apoyo, dependencia y situación laboral, rompamos con sus barreras. #NoSomosRarosSomosÚnicos #EnfermedadesRaras #RarasperonoInvisibles #Sabiasque

[Fepel Dasha @FEPELDASHA1]

Cada paciente con una enfermedad rara sueña con un futuro y nuevas esperanzas de vida. Apoya su lucha. #NoSomosRarosSomosÚnicos #EnfermedadesRaras #RarasperonoInvisibles

[Fepel Dasha @FEPELDASHA1]

Además de celebrar todos los cambios conseguidos para pacientes y familiares, también recordemos los desafíos que quedan por delante.​

#NoSomosRarosSomosÚnicos #EnfermedadesRaras #RarasperonoInvisibles

[Fepel Dasha @FEPELDASHA1]

Les compartimos este artículo de @edicionmedEC - Las desatendidas enfermedades raras, catastróficas y huérfanas
https://t.co/V546N0aZ9b

[Fepel Dasha @FEPELDASHA1]

Obtienes la información sobre enfermedades raras en:

[Fepel Dasha @FEPELDASHA1]

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