Top Tweets for #MEisNotCFS
#Totensonntag
#MEkills geht weiter...
Wie lange wollen die Verantwortlichen noch tatenlos den schwerstkranken #MEcfs Patienten beim Sterben zuschauen?
An 'Fatigue' stirbt keiner dieser Patienten.
#MEisnotCFS
https://t.co/tJ09kfWDYF
1⃣
#Totensonntag
Im Gedenken an alle #MECFS Patienten, die dieses Jahr zu Grabe getragen wurden✝️
Ignoranz tötet⚠️
#RIP
Judith
Sharon
Lena
Loes
Elizabeth
Kathy
David
Dennis
Stefan
Susan
18.1. Katrin
24.2. Faraz
1.3. Jessica
25.3. Bo
14.4. Diane
16.4. Jana
18.4. Janneke
@MECFSResearch @C_Scheibenbogen ❗️
Leider können schwerkranke #MyalgicE-Patienten gar nicht in die Ambulanz kommen und auch nicht an den Studien teilnehmen.
Patienten bei denen die Krankheit am Ausgeprägtesten ist fehlen also in der Biobank und auch in allen auf der Biobank aufbauenden Studien!
#MEisnotCFS
👍
„Für ME untersuchten die Forscher sowohl den ME-eigenen Code als auch den allgemeinen Code für Enzephalitis. Niemand mit einem dieser Codes erfüllte die Kriterien für SEID.“
#MyalgicEncephalomyelitis
#MEisnotCFS
https://t.co/K7YZe8I0yJ
"Voor ME keken de onderzoekers zowel naar de eigen code van ME als naar de algemene code voor encefalitis. Niemand met een van deze codes voldeed aan de criteria voor SEID." @MinVWS @RaadvanState
https://t.co/ycggpaKq8G
@manruipa @chydorina @LongCovidSOS @WesElyMD @MECFSNews @SarahOC_MECFS @pamelarbishop @catladyactivist @loscharlos Thank you for these true words!
Even if not everyone wants to hear it...
#MEisnotCFS
Peer reviewed bedeutet: alle haben das selbe gedacht!
Neues Wissen kann nicht peer reviewed werden, da es angezweifelt wird.
Damit werden neue große Fortschritte verhindert!!
Durchbrüche kommen von Unabhängigen von außen!
Gilt leider auch treffend für #MyalgicE! #MEisnotCFS
This sounds familiar… https://t.co/wM8b7yf7br
@sunsopeningband #PEM is not unique to #MECFS, it is also known in other diseases!
58s: „And in particular, PEM is very well known from mitochondrial disorders.“
Please instead use #PENE & #MyalgicE. #MEisnotCFS!
With "Malaise" the condition is trivialized.
https://t.co/41UTipOUW1
"Warum können wir nicht Enzephalomyelitis verwenden? Das bedeutet Entzündung des Gehirns und des Rückenmarks. Wann können wir den Namen ME anstelle von ME/CFS verwenden und das CFS loswerden?" Dr. Maureen Hanson ... #MEisnotCFS
“Why can't we use encephalomyelitis? That means inflammation of the brain and spinal cord. When will we be able to use the name ME instead of ME/CFS and get rid of CFS? That's my main comment." Dr. Maureen Hanson, from today’s NIH meeting #MECFS #longcovid #longcovidkids
@KCSteckel Thanks Colleen for your statement!
„When you see the statement "CFS also known as ME", please explain that these labels have very different meanings.“
#MEisnotCFS
If #MyalgicEncephalomyelitis is not #CFS
what does #MEcfs mean?
@itmePZ Yes, and the symptom fatigue is not even mandatory for #MyalgicE.
#MEisnotCFS
CFS/Fatigue trivializes the disease, it is used to psychiatrise patients and ignores the already known facts.
#pwME4ICC
#MEICPrimer:
https://t.co/Z46pUybeNt
#MEAwarenessWeek
#MyalgicEncephalomyelitis
👏👏👏@dxrevisionwatch
💐Thanks for advocating #MEisnotCFS ‼️‼️
👇👇👇
@JennHelen @mfairma @marydimmock My preference was for "Myalgic encephalomyelitis" and "Chronic fatigue syndrome" to have been assigned separate codes, for example:
G93.31 Myalgic encephalomyelitis
G93.32 Chronic fatigue syndrome
and that SEID (a term not adopted by US agencies) should not have been included.
1/🧵
#VerySevereME wird nicht erforscht, aber mit #CFS #Fatigue-Patienten in einen Topf geworfen:
„Haben die untersuchten Patienten [CFS] die gleiche Krankheit wie die alptraumhaft kranken Menschen [ME]? Haben sie etwas anderes?“...
https://t.co/tJJCGQqy69
#MEisnotCFS!
@MsMedMs Ja unbedingt ganz wichtig!
Und die unzähligen die lange vor Twitter & Facebook Zeitalter aufklären & sich engagieren!
#MEisnotCFS
@davidtuller1 @KCSteckel My brother died of #VerySevereME:
#MyalgicEncephalomyelitis.
He had unbelievable severe ME symptoms, listed in #MEICPrimer, but "Fatigue" was not his symptom!
#MEisnotCFS!
Can you die of Fatigue? No, but bc of brain & spinal cord inflammation!
@FarazFallahi @Karl_Lauterbach Was für eine geheime Therapie hast du bekommen, dass du es bis jetzt immer noch nicht sagen kannst?
Es muss also etwas sein, das Normalos nicht erhalten...
#MyalgicE #MEisnotCFS
@Hervorrager @WHO_Europe @NHSuk @rki_de @dgn_ev And why is #MECFS better?
It also contains the trivializing name "Chronic Fatigue Syndrome".
#MEisnotCFS.
Two groups:
#CFS / ME/CFS / SEID group with #Fatigue, no brain inflammation.
#MyalgicE group with muscle pain, brain- & spinal cord inflammation.
Die deutsche Fassung der ICD für 2023 ist veröffentlicht. Unter G93.3 wird die Übersetzung angepasst. Dies geht auf einen Antrag der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS gemeinsam mit unserem Ärztlichen Beirat zurück.
#MECFS
ℹ️ Alle Infos im Beitrag:
https://t.co/1CU9WfyBba
@MIGO_Offiziell #MEisnotCFS
ME ist eine unvorstellbar schwere Infektionskrankheit, wobei das immer geleugnet wird mit postviral/postinfektion usw.
Alle Infos & 1400 Quellen hier im Buch zu finden
https://t.co/vWLLB3E3Uz
@claudia_ellert Hilfreiche Literatur
ME - Myalgische Enzephalomyelitis vs. Chronic Fatigue Syndrom
Fakten Hintergründe Forschung
Katharina Voss
👉https://t.co/Jw7zWYRaiO
ME oder CFS – das ist hier die Frage!
1⃣https://t.co/ME03SKnPYU
2⃣https://t.co/IRNmHlJBMA
3⃣https://t.co/B4R0aC1GQj
@MineToDo @OpenMedF Not good!
Bc #MEisnotCFS:
CFS is unexplained Fatigue
ME: Fatigue is not a required symptom.
Powerful groups want to prevent the cause of ME from coming to light and also prevent therapies.
By mixing both, ME & CFS to ME/CFS, also in ICD, they continue to hide the real disease.
„2022
Das wird ewig so weitergehen, solange #MyalgicE immer noch als Müdigkeit im Sinne der IOM-Kriterien definiert wird. ME ist keine Müdigkeit oder "postviral". Es ist eine unbehandelte virale Infektion. Welcher Virus ist es? Forschung, die in den 1980er Jahren ...
#MEisnotCFS
2022
This will go on forever as long as ME still defined as fatigue as in IOM criteria. ME is not fatigue or "post viral." It is an untreated viral infection. What IS the virus? Research that should have been done in 1980s
https://t.co/sZfUfzaFuc
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