Top Tweets for #erkenME
Diewertje verkeert in een onhoudbare situatie, waarin alles - van thuiszorg tot euthanasie - wordt geweigerd. Dit is inhumaan en zou in een beschaafd land niet mogen gebeuren. #erkenME
Vanmorgen half 11 overleed Denise aan euthanasie vanwege niet meer te dragen ME.
een jaar en 9 dagen hadden we intensief contact en zaten in gedachten soms samen op dit schommelbankje aan de Linge
Het heeft niet zo mogen zijn. Ze is nu in een land dat veel mooier is 🦋💫🪻💞🙏
@Solace92109577 @ministerVWS Ik had even hoop toen de Gezondheidsraad advies uitbracht nav het burgerinitiatief #ErkenME, maar die hoop is inmiddels weer vervlogen. Ondertussen word ik ook steeds zieker en heb ik al gesprekken gehad met mn huisarts over euthanasie voor als ik helemaal niet meer voor 1/
@dokter_Arf @PieterOmtzigt @wiepau @JudithTielenVVD @JulianBushoff @jimmydijk @DassenLaurens @NickiVerweij @InesKostic @fleuragema @mirjambikker @Pieter_Grinwis @NicoDrost @JobaCDA @Lisawesterveld @MinVWS @SylvanaBIJ1 @Lientje @RTLZ @BNR @volkskrant @nrc @ADnl @FD_Nieuws @trouw @NPOpolitiek @NOSRadio1 @Nieuwsuur @op1npo @RTLnieuws @telegraaf @NPORadio1 @NPO2 @NPO3 @FTM_nl Dank je wel voor het delen Arvi 💙 Ik was erbij toen ca 10jr geleden het burgerinitiatief #ErkenME werd overhandigd. Toen had ik nog hoop, maar die is inmiddels vervlogen. De gezondheidsraad heeft weliswaar een goed advies uitgebracht, maar in de praktijk is er nog helemaal 1/
@pimjoosten @PeeNee2 @ministerVWS @D66 Ik heb 13jr geleden ME gekregen door een griepJE. Ca 10jr geleden is het burgerinitiatief #ErkenME ingediend en sindsdien er precies nog niks veranderd. Behalve dan al die 1000-en extra ME-patiënten erbij dankzij Covid19. Maar @ministerVWS is nog steeds clueless.
@2eKamertweets
@PeeNee2 @NedInternisten @ZiNLActueel En dat terwijl de petitie #ErkenME al zo'n 10jr geleden is ingediend. En er in de tientallen jaren daarvoor ook al flink aan de bel is getrokken. En ondertussen vorig jaar één van mijn beste vriendinnen is overleden door ME.
Bij ME/cvs heeft het decennialang en 10jr na het burgerinitiatief #ErkenME, geduurd voordat er eindelijk geld beschikbaar kwam voor biomedisch onderzoek. En daarvan is nu €4,4 miljoen toegekend aan een professor Psychosomatiek 🤬 Ben bang dat met LongCovid hetzelfde gebeurt.
Er wordt al 2 jaar van alle kanten tegen de regering gezegd dat het onderzoek(sgeld) grandioos tekortschiet. Door patiëntvertegenwoordigers, artsen, onderzoekers, C support, WHO, EU, MIT, ZonMW,medische beroepsverenigingen en -koepels, Tweede Kamer, etc. etc. Past niet in 1 tweet
@riendebock @wiepau @JudithTielenVVD @mirjambikker @NicoDrost @JobaCDA @PieterOmtzigt @Lisawesterveld @JulianBushoff @MaartenHijink @lientje1967 Ik zou mn adem niet inhouden. Kijk maar naar de geschiedenis van ME patiënten. Sommigen al 40jr ziek. En ondanks toezeggingen nav het burgerinitiatief #ErkenME van 2013!, is er nog niks veranderd/geregeld. Ik zie nu hetzelfde gebeuren met LongCovid 🤬😪
@Mies10 @medischcontact Zo'n arts is MY worst nightmare. Dat bord voor de kop op de foto is zeer treffend.
Weet je nog 10jr geleden de overhandiging vh burgerinitiatief #ErkenME? Daar is gewoon nog geen flikker mee gedaan. Niks waar ik als patiënt iets aan heb. Ondertussen blijven er mensen sterven 😪
@Mies10 @medischcontact Wat een walgelijk denigrerend artikel 🤮 Deze huisarts zou je toch haast spontaan ernstige ME toewensen? Ik zeg 'haast' omdat ik nl wél empatisch ben. Het zal je arts maar zijn....
#medischgaslighting #dezorgisziek #ErkenME
@ministerVWS @koninklijkhuis Ik ontvang als ME patiënt al 12,5jr geen (goede) zorg en heb sindsdien ook weinig toekomst meer. Met mij zijn er (mede dankzij COVID) inmiddels tegen de 1mlj mensen met een postvirale ziekte. Alleen al in NL! Maar 10jr na het burgerinitiatief #erkenME is er nog niks veranderd.
@ZonMw @ministerVWS @2eKamertweets hoe kan het dat dit onderzoek geen geld krijgt maar wél (wéér) Hans Knoop en zijn CGT theorie? Duidelijk nóg niks geleerd van #erkenME. Met onnodig veel longcovid patiënten tot gevolg. Ik vind het een schande!
#ziekBOOS
Om zo snel mogelijk resultaten te bereiken in ons onderzoek naar spieradaptaties in #LongCovid is een crowdfundingsactie gestart met @VU_FGB @VUamsterdam. Dit onderzoek doen we samen met het @amsterdamumc, en @BraedenCharlton. Hartelijk dank voor de steun! https://t.co/QCIQOXEvbR
@BenMooiman @Metro En helaas zie ik bij hen hetzelfde gebeuren als bij hun voorgangers. @ZonMw heeft al vaker dingen beloofd (#ErkenME). Alleen al het feit dat er wéér geld gaat naar CGT onderzoek maakt dat mensen weinig vertrouwen hebben. Mensen hebben NU erkenning en goede zorg nodig. #ziekBOOS
9/11 Uit talrijke wetensch. onderzoeken blijkt dat bij mensen met ME neurologisch én immunologisch veel mis is.
💙#ErkenME💙
ME is een ernstige chronische ziekte die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen substantieel beperkt.(Kernadvies #ME @Gezondheidsraad '18).
Hi @Petra_ikhebME_
Ik ben even de draad kwijt: Van hoe laat tot hoe laat is het nou op woensavonden #meawarenesshour ?
20-21uur?
#ErkenME
#MEbewustzijn
#MECVS
#CVSME
#ME
#MECFS
7/ Wij mensen met #MECVS strijden het hele jaar. 💙Elke 60 seconden per minuut.💙
Met onze ziekte, met onze omgeving, maar vooral met overheid en artsen 🦓
#MEAwarenessHour
🕘 #MEBewustzijnUur
Elke woensdag van 21 tot 22 uur NL zomer tijd.
💙#ErkenME
💙 #MECFS
#OnzichtbaarZiek
2/ 💙 Myalgische Encephalomyelitis: myalgie betekent spierpijn, encephalomyelitis ontsteking van hersenen en ruggenmerg.
Een genezende behandeling is er niet.
Het is op dit moment een chronische ziekte die je levenslang hebt. 💙
#OnzichtbaarZiek
#ErkenME
#MECVS
#MECFS
🧵1/ 💙 Nog 2 dagen mei.
#MEawareness maand, Wereld MEdag was 12 mei en jaarlijks in de week v/d 12e #MEAwarenessWeek.
💙 Ik heb ME myalgische encefalomyelitis.
365 dagen per jaar, 60 seconden per minuut.
#MEawareness
#MEbewustzijn
#ChronischZiek
#OnzichtbaarZiek
#ErkenME
#MECVS
Medicijn: fabrikanten denken niet na over de mensen die de 🤬 verpakkingen openen.
Ik stap over van #Dagravit smelttablet vit. #B12 naar een merk met een schroefdop want ik krijg die dekseltjes niet open van de Dagravit potjes.
#ChronischZiek
#ChronischPijn
#ErkenME
#MEAwareness
Keukenkast opgeofferd, omdat een medicijnkastje te klein is.
Deze foto maakte ik halverwege het vullen van de keukenkast. Door reguliere big-geregistreerde artsen voorgeschreven medicatie voor 3 maanden. Apotheek net geweest voor bezorging.
#ErkenME
#MEAwareness
#ChronischZiek
Most Popular Users
Elon Musk 
@elonmusk
241.5M followers
Barack Obama
@barackobama
118.8M followers
Cristiano Ronaldo
@cristiano
114.6M followers
Donald J. Trump
@realdonaldtrump
111.8M followers
Narendra Modi
@narendramodi
107.1M followers
Rihanna
@rihanna
98.7M followers
NASA
@nasa
92.3M followers
Justin Bieber
@justinbieber
91.8M followers
KATY PERRY
@katyperry
90M followers
Taylor Swift
@taylorswift13
84M followers
Lady Gaga
@ladygaga
75.5M followers
Virat Kohli
@imvkohli
73.5M followers
Kim Kardashian
@kimkardashian
70.9M followers
YouTube
@youtube
68.8M followers
Neymar Jr
@neymarjr
66.5M followers
Bill Gates
@billgates
65.3M followers
Selena Gomez
@selenagomez
63.1M followers
The Ellen Show
@theellenshow
62.2M followers
CNN
@cnn
61.7M followers
X
@x
60.7M followers