it's ME Ingrid

Carpe diem and take no shit 👊

One of the #MillionsMissing due to #MEcfs #PAIS

[it's ME Ingrid @MElotje99]

For my dear friends Els, Sophie, Retha, Céline & Ingeborg (and many more) who all died of ME in recent years 💙. Still miss you every day! 😪

#MEAwarenessDay #WorldMEDay #ExposeMENow #VerySevereME #SevereME #MyalgicEncephalomyelitis #MillionsMissing #pwME

[it's ME Ingrid @MElotje99]

@arixanxim @jomarshall111 True, I noticed you writing 'sip' 😊. Just wanted to warn others not to chug liters of cold drinks.

[it's ME Ingrid @MElotje99]

@jomarshall111 I read about this somewhere and it makes sense according to my experiences.

[it's ME Ingrid @MElotje99]

@jomarshall111 You're welcome! It's a very cheap but effective solution. And works quite fast + works for a couple of hours.

[it's ME Ingrid @MElotje99]

@jomarshall111 @arixanxim Be careful with (too) cold water. It can cause stomach ache and diarrhea. It can also mess with your bodies temp regulation. Better to go for luke warm or slightly cooled.

[it's ME Ingrid @MElotje99]

@jomarshall111 Yes, I do. I wonder though if it's the temperature or the atmospheric pressure because it was way worse with the thunder storm.

[Adam @ABrokenBattery]

What is #MECFS?

A brief overview of symptoms, diagnosis and management based on the 2021 NICE guideline. It’s not being tired all the time, patients have an energy impairment that dramatically limits their activity.

[Elwin Bos @ElwinBos]

12 mei Wereld ME-dag, wereldwijd wordt aandacht gevraag voor de ziekte ME.

Bijgevoegd lied verwoord op intense wijze de keiharde realiteit van het leven met ME.

Misschien ken je iemand met ME? Laat weten dat je hem/haar ziet, hoort, helpt.

https://t.co/sDn1qDl9ou

[Rien de Böck @riendebock]

8 jaar geleden adviseerde de gezondheidsraad multidisciplinaire poliklinieken voor de chronische ziekte ME 👇

Nu is er nog altijd 0 regulier medisch zorgaanbod voor ME, niks.

Dat is een medisch schandaal, maar het ontstijgt dat niveau ook: het is een politiek schandaal. Het is veel te makkelijk om verzekeraars en artsen de schuld te geven, als het volledige zorgstelsel bepaalde ziektes meedogenloos weigert.

In het beschaafde land wat Nederland pretendeert te zijn, laat je niet al decennia tienduizenden ernstig zieke patiënten zonder enige zorg creperen.

En nog altijd zijn er institutionele "platte-aarde gelovers" die stapels bewijs negeren en deze ziekte als psychosomatisch duiden, met ziekmakende "behandelingen" en medische gaslighting tot gevolg.

Deze wanpraktijken zijn het voorbeeld waarop de schandalen van Long Covid en andere PAIS zijn geënt.

En voor alle duidelijkheid: nee, ME patiënten hebben, vanuit de opzet al, geen toegang tot de zorg in de zeer tijdelijke Long Covid expertisecentra.

12 mei is ME awareness dag. Wees bewust van dit medische schandaal wat zich al decennia afspeelt.

[it's ME Ingrid @MElotje99]

@Llyntakingcare Verschrikkelijk! Dit is een trauma erbij ipv dat je geholpen wordt. Gebeurt helaas vaker binnen de GGZ. Er zijn wel psychologen die online EMDR aanbieden. Ms is dat iets voor je. Al zou ik het begrijpen als je vertrouwen ver te zoeken is. Heel veel sterkte!

[it's ME Ingrid @MElotje99]

@MECentraal Die kwamen hier heel hard mijn slaapkamer binnen 💙

[ME Centraal @MECentraal]

Tijdens het #PaisProtest werd er 1 minuut stilte gehouden voor alle mensen die overleden als gevolg van een PAIS. Door bv ME, euthanasie, zelfdoding of als gevolg van een andere ziekte gemist omdat ME gepsychologiseerd wordt.

Een foto van dat moment✨

[it's ME Ingrid @MElotje99]

@guustweet @MMissingHolland Super sterk gesproken vandaag Guus! 💙

[it's ME Ingrid @MElotje99]

@MMissingHolland @NietHersteld Super dat Sylvia erbij kon zijn 💙

[it's ME Ingrid @MElotje99]

@DHL_NLpers ik heb zojuist uw bezorger als vermist opgegeven. Hij belde aan, via de intercom wees ik hem de weg, maar hij is nooit boven aangekomen. Mijn pakket ook niet. Maak me zorgen dat de bezorger a la de @AXE_nl reclame is gegijzeld door 1 van mn oudere buurvrouwen 🤡 #DHL

[it's ME Ingrid @MElotje99]

@BasMathijssen @WWesterveld1 Een tweespalt werkt nooit. We moeten het idd samen doen. Ik hoop dat meer mannen oprecht willen luisteren naar de ervaringen van vrouwen. Vragen wat ze nodig hebben om zich wél veilig te voelen. En vooral ook kijken of er aan hun eigen gedrag nog wat te verbeteren valt.

[it's ME Ingrid @MElotje99]

@BasMathijssen @WWesterveld1 Ik vind het wel heel afhankelijk als ik continu een (mannelijke) chaperone nodig zou hebben. Dat beperkt je vrijheid veel meer dan een zelfverdedigingsmiddel.
En het niet respecteren van grenzen of je entitled voelen, is idd een heel groot probleem. Komt helaas te vaak voor.

[it's ME Ingrid @MElotje99]

@BasMathijssen @WWesterveld1 Klopt, is van alle tijden. Wat ik bedoelde, is dat vrouwen tegenwoordig vaker alleen over straat móeten, geen andere keuze hebben.

[it's ME Ingrid @MElotje99]

@BasMathijssen @WWesterveld1 Dat is iig mijn ervaring en zie ik ook om me heen. En dat geeft een heel ander gevoel van onveiligheid. Familie/bekenden/mensen in functie bij wie je juist veilig zou moeten zijn. Het komt heel veel voor, maar deze verhalen komen veel minder naar buiten.

[it's ME Ingrid @MElotje99]

@BasMathijssen @WWesterveld1 3/ alle mannen als potentieel gevaarlijk beschouwt, dan spreekt ze meestal uit ervaring. Door bv de aanval van de vader, opa, oom, buurman, collega, partner, etc. Daar zijn we nooit voor gewaarschuwd. Zeker niet alle mannen, maar wel (bijna) altijd mannen 3/3

[it's ME Ingrid @MElotje99]

@BasMathijssen @WWesterveld1 2/ Hebben we geleerd om zelfstandig te zijn, moeten we weer afhankelijk worden. Dat brengt weer andere gevaren met zich mee. Vroeger vaak genoeg meegemaakt dat een jongen mij netjes thuisbracht om vervolgens vanalles te verwachten.
Vwb het generaliseren: als een vrouw zegt dat ze