Helena Carpio

Enfermera y
madre de una niña con GA1.
Mantener la cabeza ocupada me ayuda con los dolores

[AECOM&Sociedad @AECOMySociedad]

En este estudio de #cohortes en @bmj_latest , demuestra que la ingesta de #ácidos grasos #OMEGA 3 procedentes de pescado/marisco disminuye la incidencia de enfermedad #renal #cronica Podía ser aplicable a las #EnfermedadesRaras ?@Metabolicos_es @FinutOrg @GA1Familia @FabryGrupo

[ACIMET | Asociación Acidemia Metilmalónica @ACIMET_MMA]

Esta es la historia de Julia y Carlos, una pareja de Cantabria que espera con ilusión su primer bebé. (nuestra historia, quizás la tuya)

Julia sale de cuentas en una semana, la felicidad del primer hijo, del primer nieto, del primer bebé del grupo de amigos invade su entorno.🧵

[AECOM&Sociedad @AECOMySociedad]

Los resultados de los #clinicaltrial de los #Medicamentos #huerfanos para #EnfermedadesRaras se basan en la #aherencia #terapeutica Creemos que debe realizarse una acción #formativa reglada en los #profesionales de la #Salud en ese sentido @Metabolicos_es @pelendinez @GA1Familia

[Adcum Perú @AdcumPeru]

Muchas gracias @AECOMySociedad y un gran saludo a todas las mujeres fuertes, valientes, hermosas, inteligentes, etc... el mundo no sería el mismo sin nosotras!
#8MarchWomensDay 🌷🤗💜

[Helena Carpio @helekarpio]

@danzando_mp Me dejo ... No pido... No cuento los minutos... Si dejas de estar, tb dejas de disfrutar esos pequeños momentos de la gente a la que quieres... No hace falta luchar, deja que tu cuerpo se cure, que vuelva a ese estado en el que puedes disfrutar de lo que te ofrece la vida

[Helena Carpio @helekarpio]

@danzando_mp Y si simplemente pasas el día... Yo ya no me levanto, espero a que las fuerzas vuelvan...y continúo desde donde caí.. Ya no espero nada. Mi cabeza vuela y aprovecho esos momentos para ser efectiva... Nada más

[Maite #FIBROMIALGIA #DOLORCRÓNICO #SiempreAdelante @danzando_mp]

A veces, simplemente vivir, supone un gran sobre esfuerzo

Levantarse cada día es muy difícil, cuando caes en el abismo⚫de la #Depresión

Nunca supe gestionar los problemas y sigo igual, me agobio y caigo

Aunque siempre me levanto
Pero una ya se cansa de hacerlo una y otra vez

[Metabolicos.es @Metabolicos_es]

@Info_Rares @ACIMET_MMA Admitida la queja al Defensor del Pueblo para la Ampliación del Cribado Neonatal https://t.co/mNXqTX4dX2 Gracias por tu apoyo Álvaro. Seguimos y avanzamos

[AECOM&Sociedad @AECOMySociedad]

El trabajo del @JIMD_Editors en qué valoran la talla y peso de #pacientes con #EnfermedadesMetabolicasHereditarias (#EnfermedadesRaras ) diagnosticadas por #cribado Los de #Alimentacion limitada en #proteinas y #galactosemia presentan disminución de #Talla @Metabolicos_es

[AECOM&Sociedad @AECOMySociedad]

Interesante trabajo del @JIMD_Editors en el que modelo de ratón de #acidemiaporpionica (#enfermedadesraras ) , observan que mediante una molécula que inhibe la pantotenato quinasa mejora la #miticondria y #bioquimica @ACIMET_MMA @inbornerrors @pelendinez @InforAliber

[Mireia del Toro @mireiadt]

Empezamos! Gracias a todos los que estais participando o atendiendo!

[Pedro Lendinez #EnfermedadesRaras #MasVisibles @pelendinez]

Quién dijo que las #EnfermedadesRaras no son interesantes para la industria farmacéutica?

@healx presenta su portfolio terapéutico para #EnfermedadesRaras con alrededor de 20 tratamientos.

@aelmhu @CIBERER @InfoUMA

[Pedro Lendinez #EnfermedadesRaras #MasVisibles @pelendinez]

@MorteBeatriz del @CIBERER @SaludISCIII presenta el Programa de Enfermedades No Diagnosticadas (ENoD) en las Jornadas organizadas por @IBIMA_Rare en la @InfoUMA

[AECOM&Sociedad @AECOMySociedad]

Hoy hablamos de #equidad en #cribado #neonatal , pero su #calidad depende del #profesional de la #Salud , nosotros hace años vimos la importancia de la #InteligenciaArtificial @inbornerrors @Metab_ERN @Metabolicos_es @Info_Rares @ACIMET_MMA

[AECOM&Sociedad @AECOMySociedad]

En países como #Alemania aprueban de modo casi inmediato los #medicamentos #huerfanos (no otra parte de la @UNIONEUROPEA ) pero al año en base a la evidencia reevalua y pone en caso afirmativa el precio que suele ser significativamente inferior #EnfermedadesRaras #clinicaltrials

[AECOM&Sociedad @AECOMySociedad]

Un #tratamiento para mi #EnfermedadesRaras ha sido aprobado por @EMA_News y por ahora no por la @AEMPSGOB En teoría podría recibirlo, pero es más difícil pero existe la modalidad de #medicamento extranjero @Aecom_EIM @fep_pacientes @asociacion_mps @GA1Familia

[AECOM&Sociedad @AECOMySociedad]

Porqué es importante la Fase 4 de un #clinicaltrials para #EnfermedadesRaras ▶️Es el control de la seguridad y eficacia de un #farmaco después de su aprobación ▶️los #pacientes son los del mundo real, el las otras fases eran pacientes menos afectados @ACIMET_MMA @GA1Familia

[AECOM&Sociedad @AECOMySociedad]

Una #Pregunta importante en un #clinicaltrials cuyo #Tratamiento implique varias dosis ☝️Después de terminar el ensayo clínico, podré seguir tratado con él? ✌️En muchas ocasiones el #medico #investigador no lo sabe, en base a que no está en protocolo #EnfermedadesRaras @INDEPF

[AECOM&Sociedad @AECOMySociedad]

Estoy en un #clinicaltrial y me gustaría saber: ¿Cómo mantendrán informado a mi médico ?
¿Cuáles serán mis gastos?
¿Me reembolsarán otros gastos
¿Cómo sabré que el tratamiento está funcionando?
¿Me entregarán los resultados de las pruebas? #empower #EnfermedadesRaras

[Pedro Lendinez #EnfermedadesRaras #MasVisibles @pelendinez]

Un #ffpaciente hoy los pediatras del @HRegionalMalaga y al @DiarioSUR por su valentía en publicar la carta de apoyo a @rakelyanijaki a quien le dedico el @ffpaciente.
La verdad es solo una! Aunque tenga mil versiones.