NPO法人 日本慢性疾患セルフマネジメント協会

誰かのためではなく、自分のためのセルフマネジメント。
我慢や義務じゃなくて、やりたいことをするために。
私たちと一緒に、はじめてみませんか。

[NPO法人 日本慢性疾患セルフマネジメント協会 @j_cdsm_org]

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誰かのためではなく、自分のためのセルフマネジメント。
我慢や義務じゃなくて、やりたいことをするために。
私たちと一緒に、はじめてみませんか。
#慢性疾患セルフマネジメント

[時事メディカル @jijimedical]

治療は主体的な姿勢で ～医師との関係性築く（京都大　岩隈美穂准教授）～
医療者と患者の関係性は、治療の質を左右する重要な要素だ。近年は医学部教育でも重視されるようになってきたが、患者や家族の側には何ができるのか。京都大（京都市）医学研究…
https://t.co/onp5Lv1Rtf

[Dr.りんごじゃむ@膠原病内科医🍏 @Drapplejam]

［患者さん向け］
🍏主治医に遠慮してしまう方へ🍏

自分の検査値や画像を詳しく見たいのに遠慮している方はいませんか？

全く図々しくはありません。
むしろご自身の病気を多角的に理解することは、治療意欲にもつながる素晴らしいことです。ぜひそのような希望があれば主治医にご相談ください☺️

[NPO法人 日本慢性疾患セルフマネジメント協会 @j_cdsm_org]

@all_begins 連絡帳〜😆
いいですね。医療者と患者のコミュニケーションサポートツールはなんぼあってもいいと思います👍

[NPO法人 日本慢性疾患セルフマネジメント協会 @j_cdsm_org]

聞きたいことを聞けない理由って色々あるけど、事前に話したいこと、聞きたいことリストを作って、優先度の高いものを一つでも実行できればまずはよし❗としています。
ワークショップでも盛り上がるテーマですね😆

[Dr.りんごじゃむ@膠原病内科医🍏 @Drapplejam]

［患者さん向け］
🍏診察時間中に聞きたいことを聞けない方へ🍏

忙しそうな主治医を前にすると中々聞きたいことを聞けない方は多いかと思います。

①事前に聞きたいことを整理（メモに簡潔にまとめる、優先順位をつける）
②看護師、薬剤師、病院スタッフにも聞けそうなことは尋ねてみる

[NPO法人 日本慢性疾患セルフマネジメント協会 @j_cdsm_org]

@Drapplejam ありがとうございます。
患者も医療者も探りながらのコミュニケーションをとる中で、色々な案を考えたり聞いてそうおもえるようになりました。

[膠原病のおやつの時間（小児膠原病の保護者向けコミュニティ） @kougen_oyatu]

【オンライン交流会おしらせ】
📅6月27日（土）21:00～
「カミングアウト ～誰に、いつ、どこまで話す？～」
新学期が始まって数か月。 少し慣れてきた頃かな？ それとも疲れが出てくる頃かな？
病気のことを話すかどうか
みんなはどうしているのかな？
気軽にお話しませんか😊
#北海道小児膠原病の会

[わたしたちのこえ＠ピーペック @ppecc_voice]

コラムを更新しました。

【自己紹介】武田飛呂城

ぜひお読みください！
https://t.co/UKwIMhhN8w

[NPO法人 日本慢性疾患セルフマネジメント協会 @j_cdsm_org]

セルフマネジメントに出会って学んだことを日常生活はもちろん就労や学校生活等々色んな場面で活かしてもらえると嬉しいなーと☺️

[とも @with_SjD0303]

痛みや疲労などの目に見えない困りごとがあるんだけれども、その条件で仕事をするのに私はセルフマネジメントで学んだことも活きている。
自己管理や学びを絶えず続けるなど自分でできることと社会に支援してほしいこと（環境整備・様々な働きづらさを持つ人がいる事への理解）の両輪が必要。

[武田飛呂城 @hiroki_take]

noteを書きました。「患者・市民参画の『市民参画』ってなんだろう」です。なんか難しいことを言ってそうにみえますよね、すいません。でも、書きたかったんです。あと、そんなに難しい話でもなさそうです。ホントかなー。ぜひリンクから確かめてみてくださいw https://t.co/exlYeyf6Jo

[日本製薬工業協会 (JPMA) @Seiyakukyou]

今日は #難病の日
患者さんやご家族の思いを多くの人に知ってもらうための日です🍀

難病は人口の一定の割合で発症すると言われています。
身近な社会で、治療を続けながら活動している方がいるかもしれません。

正しい理解を深め、誰もが自分らしく生きられる未来を想像する日にしませんか😊
#製薬協

[NPO法人 日本慢性疾患セルフマネジメント協会 @j_cdsm_org]

連休明けの怒涛の一週間が終わり、通院やら整骨院で身体のメンテナンスをして、心のメンテナンス☕
病気と共に生きる中で自分の好きな時間を持つこともセルフマネジメントのひとつだと私はおもいます☺️
皆さんの好きな時間ってなんですか？

[るるる@CIDP @tengoody]

生活をサポートしてもらいながら、育児方針を考える、伝えることについて書きました。

ヘルパーだけでなく、シッターやファミサポ、祖父母との関係などにも使えそうです。

訪問看護・ヘルパーさんとの育児方針のすり合わせ　わたしが意識している三角形の工夫△
https://t.co/2M8tGybubP

[NPO法人 日本慢性疾患セルフマネジメント協会 @j_cdsm_org]

病気になって、自身だけではなく、家族も同じように悩み苦しんでいます。
分かっていても家族に辛く当たる、ぶつかることがありました。
ワークショップで家族の方の話を聞くと改めて自分の家族との関わりを考えさせられたことに重なる記事でした。

[膠原病のおやつの時間（小児膠原病の保護者向けコミュニティ） @kougen_oyatu]

子どもの難病を前にした時 「何とかしたい」と必死になる親の気持ち…
SLE当事者のまきさんが、ご自身とお母様の経験を綴られており、家族同士が気持ちを分かち合える場の大切さについても考えさせられます
小児膠原病と向き合う子どもを育てる保護者の方に、ぜひ読んでほしいです
#世界ループスデー

[NPO法人 日本慢性疾患セルフマネジメント協会 @j_cdsm_org]

病名や手帳の有無ではなく、働く上で困り事がある人って多いと思うし、予備軍と言う意味ではみんな可能性がある。
ニュースの中の話ではなく、自分事として考えませんか？

[とも @with_SjD0303]

難病者採用、自治体が門戸　障害者手帳なしでも専用枠　患者側、民間波及へ期待 - 日本経済新聞 https://t.co/SwwsFTWD27

[北海道小児膠原病の会 @mai5988797]

第２回開催決定📢
前回とても良いお話会でした！
お待ちしています😊
#ラジオ
#膠原病
#仕事
#学校

[NPO法人 日本慢性疾患セルフマネジメント協会 @j_cdsm_org]

「前向き」の科学についてのシンポジウムをアーカイブ拝聴しました。
病気と共にいきるなかで感情は日々ゆらゆら揺れる。
動けなくてその場に留まり続けることもあり。
セルフマネジメントが回りを見渡す、どこかに進むきっかけとなればいいな、と思ったみどりの日💚

[NPO法人 日本慢性疾患セルフマネジメント協会 @j_cdsm_org]

物事をポジティブに前向きに捉える事が難しい人や時ありますよね。
私もそうなんですが、横や上や下を向くのもありだし、立ち止まって前をただ見るだけでもいいし、時には後ろを振り返ってもいい。そして気が付くと視野や選択肢が広くなっているといい、と思うようになりました。皆さんはいかがですか?

[NPO法人 日本慢性疾患セルフマネジメント協会 @j_cdsm_org]

リウマチ学会に伺いました。 https://t.co/jBMjD2p31K
Thank-you for @mai5988797

[NPO法人 日本慢性疾患セルフマネジメント協会 @j_cdsm_org]

お邪魔してまーす☺️

[北海道小児膠原病の会 @mai5988797]

こちらにブース出展しています。お立ち寄りください☆
#日本リウマチ学会
#福岡

[高野 利実 Toshimi Takano @ToshimiHBM]

【仕事と治療の両立支援】
がん等の病気を抱える労働者の「治療と就業の両立支援」が、4月から、事業主の努力義務になっています。
https://t.co/5W1tZRpa58

#仕事と治療の両立支援 #誰もが生きやすい明日へ

[NPO法人 日本慢性疾患セルフマネジメント協会 @j_cdsm_org]

昨日、本年度の　#慢性疾患セルフマネジメント 　リーダーフォローアップ研修が開催されました。
https://t.co/ddenqAUL6P