Johannes

• Scientist | PhD Physics
• #MECFS Patient since 2020 ( EN | DE

[Johannes @j_mecfs]

Wer sich über die geplante Ausstrahlung des Interviews mit Christoph #Kleinschnitz auf @ProSieben @sat1 zu #MECFS und #LongCovid beschweren möchte, hier meine Vorlage.

Wem der Name nichts sagt: https://t.co/sFmZRgvrD0

Protest an die Redaktion: [email protected]

[Johannes @j_mecfs]

@ProSieben @sat1 Warum gebt ihr Christoph #Kleinschnitz eine Plattform, obwohl er die Dekade zu #MECFS und #LongCovid als „eklatante Fehlverteilung von Mitteln“ bezeichnet und jahrelang organische Befunde bestreitet?
Als würde man einen Klimaleugner als Experten einladen.

[Johannes @j_mecfs]

@ProSieben @sat1 Warum gebt ihr Christoph #Kleinschnitz eine Plattform, obwohl er die Dekade zu #MECFS und #LongCovid als „eklatante Fehlverteilung von Mitteln“ bezeichnet und jahrelang organische Befunde bestreitet?
Als würde man einen Klimaleugner als Experten einladen.

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

„Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“
„Von 2027 bis 2036 geben wir jedes Jahr 50 Millionen Euro aus. Damit könne Deutschland zum Vorreiter im Kampf gegen Long Covid und ME/CFS werden.“
https://t.co/r2v8ec0obk

[Johannes @j_mecfs]

Volles Programm: https://t.co/eBIq1KtWm2

[Johannes @j_mecfs]

Funktionelle Autoantikörper gegen GPCRs sind ein vielversprechender Erklärungsansatz für #MECFS.
Am 28. Nov, 13–19 Uhr: Kongress zur aktuellen Forschung am Uniklinikum Erlangen (online, kostenlos).
Mit Fachvorträgen und Beiträgen für Patienten und Hausärzte.
Programm im Thread 👇

[Dr. Bettina Hohberger @Dr_B_Hohberger]

Wir laden Sie zu unserem ME/CFS Kongress ein ! Vor Ort und virtuell – seien Sie dabei!
https://t.co/r0qCpWMoP4

[Johannes @j_mecfs]

Unter anderem zu:
- Klinische Grundlagen – Wissensstand heute
- ME/CFS in Kindern
- Virologische Aspekte der ME/CFS
- Molekulare Diagnostik

- Was kann ich als Patient jetzt tun?
- Sinnvolle Diagnostik bei ME/CFS – wofür Geld ausgeben?
- Warum halten wir doch etwas von BC 007?

[Johannes @j_mecfs]

Sollte es nicht sowohl aus christlichem Mitgefühl als auch aus rein wirtschaftlichem Interesse dringend erforderlich sein hier deutlich mehr zu investieren?
@_FriedrichMerz

[Johannes @j_mecfs]

🧵Meine Frage für die ARD Arena am 8.12.25 zu #MECFS an @_FriedrichMerz.

Bitte fleißig Fragen zu #MECFS & #LongCovid einreichen – je mehr, desto größer die Chance, dass eine davon ausewählt wird!

https://t.co/DCjlMbxoVE

[Anne K. @A161624650]

Vielleicht mag hier noch jemand eine Frage an Merz einreichen? Z.B. nach Medikamentenforschungsförderung
https://t.co/jZMnXPm4Gh
Eine Gute Gelegenheit, unser Thema beim Kanzler u. im ÖRTV zu platzieren. Eine Frage dazu ist schnell formuliert,das Formular schnell ausgefüllt.

[Johannes @j_mecfs]

...im Liegen und in Stille verbringen – mein vorheriges aktives Leben existiert nicht mehr.

Wenn ich dann höre wie gering das Engagement der Bundesregierung ist, macht mich das fassungslos und wütend.

[NichtGenesen @NichtGenesen]

Auf dieses Bild hatten wir keine 12 Stunden später eine schriftliche Antwort der @fdp in unserem Postfach. Für uns ist diese SCHÖNFÄRBEREI❗ der @fdpbt kaum noch ertragbar. Unsere Antwort machen wir daher öffentlich...1/10
https://t.co/yPFnwEMEuh
@JBrandenburgFDP @starkwatzinger

[Johannes @j_mecfs]

Mir ist immer noch unklar wie das @BMBF_Bund die #LongCovid Forschung 2024 fördert.

Es muss attraktiv für junge Forschende werden, sich mit #MECFS zu beschäftigen. Dazu braucht es jetzt eine klare Perspektive auf mehr Geld+Professuren in den kommenden Jahren!

#MEAwarenessHour

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

Zur Information: Hierbei handelt es sich um eine #LongCovid Förderung, die 2022 ausgeschrieben und 2023 bewilligt wurde und nicht die für 2024 angekündigte Förderung. Seitdem hat sich einiges getan!
https://t.co/Qtk6LFZ0lH

[Johannes @j_mecfs]

Ich finde es gut, dass sich unser Gesundheisminister fachlich mit #MECFS auskennt.

Aber 60 Mio. € an #LongCovid-Forschung einzusparen ist nicht nachvollziehbar. Jedes Jahr entstehen Mrd. € an volkswirtschaftl. Schaden. Ein Medikament würde viel mehr einsparen! #MEAwarenessHour

[Johannes @j_mecfs]

Der Petitionsausschusses fordert einstimmig, "Betroffene [von #MECFS] in einer auskömmlich finanzierten Versorgungsstruktur [...] zu versorgen [...und] die Forschung [...] zu intensivieren.”

Das muss im Haushalt berücksichtigt werden!

https://t.co/V5sTG4UYZy

#MEawarenesshour

[Martin Rücker @martinruecker]

Soweit ich es sehe, sind die von ⁦@Karl_Lauterbach⁩ angekündigten 100 Mio € für #LongCovid-Versorgungsforschung nicht im #Haushalt|sentwurf eingestellt. #mecfs #postvac
Prognose: #Lauterbach wird sagen, ⁦@c_lindner⁩ habe ihn zum Sparen gezwungen. Und #Lindner ↘️

[Dr. Daniel Loy @loy_daniel_de]

Mit Bitte um zahlreiche Beteiligung!

Umfrage für #MECFS-Betroffene im Rahmen einer Bachelor-Arbeit, in der es um die soziale Situation und Teilhabe geht.

Dauer: ca. 20 Minuten, Pausieren und Weiterbearbeitung ist möglich.

Hier geht es zur Teilnahme:
➡️https://t.co/s7Y6VuM0t6

[Johannes @j_mecfs]

Ein weiteres Beispiel, wie wichtig es ist, klarzustellen, dass #MECFS keine psychosomatische Erkrankung ist. Psychiatrische Betreuung kann beim Umgang mit den Symptomen helfen, aber davon eine Heilung zu erwarten ist absurd.

#MEAwarenesshour

[Bettina Grande @GrandeBettina]

Ein Artikel im Nervenarzt
https://t.co/9z5fmfcnWw
der eine „Übersicht zur aktuellen Evidenz von #MECFS“ liefern wollte, genügte diesem Anspruch nicht. Eine Gruppe von 16 Forschern+Klinikern schloss sich zusammen,
um dies in einem Leserbrief darzustellen👇🏼
https://t.co/kDW5DwUJSU

[Johannes @j_mecfs]

Nahrungsergänzungsmittel werden bei #MECFS oft empfohlen. Ich teste sie einzeln 4 Wochen lang, doch bisher hat nichts geholfen.

Kommt mir vor wie die Blutegeltherapie vor 200 Jahren. Es braucht endlich Medikamente gegen die Ursache von #MECFS! @starkwatzinger

#MEAwarenesshour

[Johannes @j_mecfs]

Die #LetterForLife Aktion ist letzte Woche zu Ende gegangen. Jetzt sind alle Postkarten bei @SkyriakidesEU & @vestager von der EU-Kommission.

Hoffentlich gibt es bald mehr EU-Forschungsgelder für #LongCovid und #MECFS.

Danke @Not_Recovered fürs Organisieren!

#MEAwarenesshour