しらたま/SLE社会人/infj

シューグレン症候群＋SLE診断を受け、2021.6〜治療中でステ25→5→4mg。腎生検済でループス腎炎5型。infj（提唱者）。Twitterを通して、同じ病気の方と情報共有したいと思ってます🐰✨無言フォロー失礼します。

[しらたま/SLE社会人/infj @k4_nyi]

お久しぶりです。過去ツイート以来怒涛の日々を送っていましたが、病気・恋愛・仕事共にひと段落したのでゆったり浮上できればと思ってます🫠
ちなみにステロイドですが1年越しに1ミリ減量できて、4ミリになりました！離脱症状も落ち着いてきたので、のんびり病気とも向き合っていきます〜

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2ヶ月に1回通院してるけど、
ステロイド5ミリに減ってから一向に減る気配がないな、、数値でも体調的にも安定はしているから減らして欲しいってのが正直なところ。

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@niko_kiroku コメントありがとうございます！
昔の話で今は違うんですね🧐やっぱりネットの情報は、全て鵜呑みにしない方がいいと改めて思いました😨
主治医にも確認した上で、安心して治療に取り組みたいと思います🙌

[しらたま/SLE社会人/infj @k4_nyi]

何となくSNSを見てたらSLEのことが流れて、寿命は40歳程度ってあったんだけど、、これ本当なの？ここまで短いとは聞いてなかったし、本当か嘘かも分からない情報だけど、これが本当なら怖い、怖すぎる。私あと数年しか生きれないの？どなたか情報ご存知だったら是非教えてください

[しらたま/SLE社会人/infj @k4_nyi]

@hikaru_ayumu おはようございます☀
コメントありがとうございます！
ケースは様々なんですかね、安心しました。今度主治医に確認したいとは思いますが、やはり平均寿命よりはだいぶ短いのでしょうか？

[しらたま/SLE社会人/infj @k4_nyi]

フォロワーさんからのアドバイスもあり、産業医と面談をしてから話を進めていく予定です。良い方向で進んでいくように、予め情報の整理を行っておこう🙌

[しらたま/SLE社会人/infj @k4_nyi]

業務配慮について保健師と意見書をもとに話をしているけど、イマイチうまく行かなそうで不安。
確かにブラック会社ではないし、酷使とかはないけど、もう少し理解だったり配慮して欲しい部分は日々感じる。わがままなのかもしれないけど、難病に変わりないし、同じ扱いなのはなんとなく腑に落ちない

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@Sjogren_high 私も毎週行ってます！何年か経つので最初より慣れましたが、やっぱり毎回嫌な気持ちになり悩みます😫

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SLEの方に質問です！
全身性エリテマトーデスの症状（体のだるさや倦怠感、関節痛）が低気圧だったり天気の悪い日にに強くでやすくなりました🌀
共感できる方はいらっしゃいますか？
そのほかSLE症状があれば、ぜひ教えていただきたいです😌🙏

[しらたま/SLE社会人/infj @k4_nyi]

地元に電車で帰省中、まさかの緊急地震速報と地震で急停止。そこから足止めくらってしまい、やっとのろのろで動き出した🐢
この間大きい地震があったから嫌な予感はしてたけどこのタイミングで電車内とは、、とにかく日本は地震が多すぎてもう😡だけど日本から離れたくないから、対策するしかないなぁ

[しらたま/SLE社会人/infj @k4_nyi]

@wikiwikiriika 優しいお気遣いありがとうございます！頑張らないように頑張る努力も、ひとつのがんばりですね🙌もう少し肩の力を抜いて過ごそうと思います。
りかさんもお体に気をつけて、ご自愛下さい。

[しらたま/SLE社会人/infj @k4_nyi]

お仕事頑張った！自分お疲れ様🙌
頑張れば頑張るほど、関節痛も出てくるから悲しい思いと、疲れが関節痛や倦怠感でわかるからバロメーターみたいに活用してる😂症状でてるから早く帰った方がいいなとか笑
ほんもに体第一で資本だし、もうちょっとお仕事セーブしないとな

[しらたま/SLE社会人/infj @k4_nyi]

@Sjogren_high 優しいお言葉ありがとうございます。はいぶりっじさんほど負担がある状況ではありませんが、やはりストレスはSLEに大敵ですよね。（初めて発症した時も、仕事のストレスが強くありました）
最近体調がすぐれないことを実感してるので、言いにくいですが早めに対処してもらうべきだと改めて感じました

[しらたま/SLE社会人/infj @k4_nyi]

お仕事されてるSLEの方に質問で、
職場で労働環境の配慮はしていただけていますか？🧐
私自身上司が変わってから、仕事を押し付けられ負担量が以前よりかなり増えたことから、病気が悪化しないか不安です。関節痛の頻度や倦怠感が強まっおり、不安感からもストレスを感じます
#sle #難病 #質問

[しらたま/SLE社会人/infj @k4_nyi]

@kanakazu070302 お気持ち共感できます。私も治らない病気なのに同じことを何度も伝えても分かってもらえなかったり、しまいには私も〇〇の病気もちで〜、と言われた時は呆れました。かなさんの努力で、配慮していただけたのですね。私の上司はあまり頼れないので、保健師と産業医・主治医の力をお借りしようと思います

[しらたま/SLE社会人/infj @k4_nyi]

@kanakazu070302 ご丁寧にありがとうございます🙌
2ヶ月に1回、面談と連携部署との提携があるのは心強いですね。また意見書もしっかり記入していただいているので、病気への理解がある会社にお勤めされてることが伺えます。
産業医・保健師・診断書は復職の時のみ使用しましたが、それ以降は機会がありません。

[しらたま/SLE社会人/infj @k4_nyi]

ちなみにデスクワークで、基本的な日常業務では直接日光は受けにくい環境です。

[しらたま/SLE社会人/infj @k4_nyi]

まさか2回目のコロナ感染、、
インフルだと思ったのに😭
どちらにしても嫌だけど、、
去年の6月に感染して、4月に感染すると言う、、、
運動も食事もきっちりしてたけど、職場でのストレスすごくて寝不足が続いてたからなぁ。規則正しい生活が大事だよ😭

[しらたま/SLE社会人/infj @k4_nyi]

SLEになってから、体のこわばりと筋肉痛が主な症状として出やすいです🌀
なので圧迫感のある服は着ないようにしてて、足裏が痛い時もあるのでヒールとかもピンヒールは避けるようになりました！日頃から制限が多い中で、治療も生活も仕事も頑張ってるので、自分を褒めてあげたいなと思う最近この頃です

[しらたま/SLE社会人/infj @k4_nyi]

今の主治医、良いところもあるけど処方ミス•検査予約忘れ等々が重なり色々と不安。先生変えてもらうか、病院変えるしかないのかな、、？