Lisette

📣 @niethersteld

[Lisette @lisettehsb]

@canonicalmodel @dutchessofprog Long Covid is een verzamelnaam en mensen kunnen ME ontwikkelen door Covid. Met misdiagnoses bedoelde ik ook niet ME, maar vooral iets buiten de categorie van PAIS. Denk dat we lang elkaar heen blijven praten zo, maar we het eens zijn dat er meer moet gebeuren voor deze mensen.

[Lisette @lisettehsb]

@dutchessofprog @canonicalmodel Inderdaad superheftig. Het zou al zoveel schelen als er een andere houding was vanuit de samenleving.

[Lisette @lisettehsb]

@canonicalmodel @dutchessofprog Al zou er nooit een (genezende) behandeling komen, alsnog relevant om te weten dat je Long Covid hebt zodat je niet met een misdiagnose in een onnodige behandeling terechtkomt. Er is nooit fatsoenlijk geïnvesteerd in PAIS en daar blijven verschillende groepen zich voor inzetten.

[Lisette @lisettehsb]

@canonicalmodel @dutchessofprog Als je dan niet weet wat jouw klachten heeft veroorzaakt ben je nog verder van huis. Meer kans om in een verkeerde categorie te belanden, etc.

[Lisette @lisettehsb]

@canonicalmodel @dutchessofprog Ik ben me ervan bewust dat er amper iets is, en voor de meeste mensen helemaal niks. Ik val zelf ook onder de PAIS paraplu. Ik bedoel vooral met oog op de toekomst, wanneer er (hopelijk) een goedgekeurde behandeling is. Ook nu met toegang tot off-label behandeling.

[Lisette @lisettehsb]

@dutchessofprog @canonicalmodel Daarom ook goed dat je een test hebt gedaan. Mocht je in het slechtste geval er zelf iets van overhouden, dan weet je welk virus dat heeft veroorzaakt en dat kan heel belangrijk zijn met toegang tot zorg. Beterschap! Hoop dat je er snel vanaf bent.

[Lisette @lisettehsb]

@kirstymecfslife Ik vind ze echt geweldig! Een laag schaaltje/bakje met vers water zou ze al heel erg helpen 🥰 Misschien heb je al informatie over bijvoeren, maar mocht dat niet zo zijn dan vind ik dit artikel van de Egelbescherming een aanrader: https://t.co/PClhILKr9A

[Lisette @lisettehsb]

@kirstymecfslife Één van de egels in de tuin ❤️

[ME-Gids.net @ME_gids]

Rechtbank: onvoldoende zorg voor #LongCovid bij kinderen

Een uitspraak van de arbeidsrechtbank van Luik stelt tekortkomingen in de behandeling van langdurige Covid bij kinderen en adolescenten in België vast, zo meldt @TooLongCovidBe

https://t.co/iPQpTS3yOp

[Lisette @lisettehsb]

@royalhansen @ntisec 💙

[Lisette @lisettehsb]

@V_MatthiesBoon @bhanlon15 ❤️

[Rien de Böck @riendebock]

Een welverdiende ode aan @AnilvanderZee. Voor zijn tomeloze inzet en alom aanwezige stem voor PAIS patiënten. Altijd klaar met een reactie op kwakzalvercolumns en biomedische ontwikkelingen.

Inhoudelijk ijzersterk, vol met historische kennis en altijd bereid die te delen. En dan nog zijn indringende documentaires.

[Lisette @lisettehsb]

@Zurhake @PeeNee2 Heel mooi en belangrijk artikel heb je geschreven, Sander!

[Sander Zurhake @Zurhake]

Fysiek uitgeschakeld maar belangrijke bron van kennis, een meer dan verdiende onderscheiding voor ME-patiënt Anil van der Zee. Maar zoals hij het zelf zegt: “het is een teamprestatie, het vergroten van de bewustwording rondom PAIS.” https://t.co/UAs5JnsAqC

[Lisette @lisettehsb]

@Swiftsswallows 💙💙💙

[Containment Nu @ContainmentNu]

Een serieuze #coronaenquête had ons de kans geboden de rampzalige kabinetskeuzes in 2020 te verantwoorden en in de toekomst te voorkomen.
Wat we krijgen staat in onze enquêtetraditie: als gevolgen maar uitblijven. Cynisch, nutteloos en onmenselijk.
https://t.co/xvP3XlJfRy

[Rien de Böck @riendebock]

Van leraren horen we niet in de parlementaire enquete. Makkelijk om "scholen mogen never nooit niet dicht" te roepen als je zelf niet op de frontlinie geofferd wordt.

Onderwijs is de hardst getroffen sector door Long Covid. En wat doet de overheid voor Long Covid? Crepeer maar!

[Peter Neehus @PeeNee2]

Voorheen de kinderarts Károly Illy aan het eind van zijn verhoor #PECorona
"Die kinderen waren niet ziek van Corona natuurlijk..."
Ik verwachtte even dat hij nog iets zou zeggen over 40.000 jongeren met #LongCovid
Maar hij had de extra spreektijd blijkbaar voor zichzelf nodig 🙄

[S Blitshteyn MD, FAAN, FANA, Dysautonomia Clinic @dysclinic]

🧠 Excellent illustration of "we don't know everything - or much of anything - about the brain." Some patients with neurologic symptoms may have vitamin B12 brain deficiency with normal vitamin B12 levels in the blood. Many of these patients would be diagnosed with "functional neurologic disorder (FND)."
🧠 Neuroscience and neuroimmunology are rapidly expanding: scientific advancement supersedes clinical care, which is why I keep repeating the same sentence: #POTS, #MECFS and #LongCOVID should be viewed as neuroimmune disorders. We need more studies to conclusively prove this concept.
https://t.co/qsZet12ADo

[Lisette @lisettehsb]

@TantetanteRr 🤞🏼❤️