MeryemSH

[MeryemSH @meryemsh1]

🎗️#JIMR 2025 💚💜💖💙
Fière de voir mon idée se concrétiser : illuminer le Terminal 1 de @ParisAeroport #CDG🌟

Un immence 🙏 et 👏 au @GroupeADP d’avoir cru en cette initiative et à l’AP-HP de leur soutien #RareDiseaseDay et à la @FiliereOSCAR pour sa confiance.

#LightUpForDay

[Groupe ADP @GroupeADP]

✨ #RareDiseaseDay2025 | Le @GroupeADP, @ParisAeroport et l'AP-HP s’associent au mouvement national en illuminant le Terminal 1 et l'une des tours de contrôle de Paris-Charles de Gaulle aux couleurs de la Journée internationale des maladies rares. #RareDiseaseDay

[OSCAR @FiliereOSCAR]

🎙️Superbe présentation du Pr @AgnesLinglart @Hopital_Bicetre, animatrice de la filière, au congrès de la @EuroSPE #ESPE2024 👇🏻✨

#Bone #calcium #raresdiseases #PTH

[Vincent Cottin @OrphaLung]

Ne manquez pas le webinaire / « ILD virtual school » de RespiFIL SPLF Orphalung - une mise à jour sur l’ensemble des PID, programme couvert tous les deux ans. Merci @SPLF_SocPneumo @RespiFIL

[Recherche Clinique @notre_recherche]

🆕 Découvrez notre nouvelle série 10 idées reçues sur les essais cliniques 🎧

Merci à @SimonTabassome, Professeure de Médecine et de Pharmacologie Clinique @Sorbonne_Univ_ @APHP de nous aider à changer de point de vue sur ces idées reçues !

Un partenariat avec la @SFPT_fr

[OSCAR @FiliereOSCAR]

📣 #PNDS OSCAR : chiffres clés ✨

Ces documents, essentiels pour l'accompagnement des professionnels de santé et des patients #maladiesrares démontrent leur utilité avec des chiffres significatifs de téléchargement sur le site de la @HAS_sante

🔗https://t.co/ooqZGrZafx

[OSCAR @FiliereOSCAR]

🆕 Au cœur de la #recherche🔬

🔎On vous emmène au cœur du laboratoire @imopa, à la rencontre @hervekempf, chercheur @Inserm, qui nous guide à travers ses recherches sur le syndrome de Keutel, #maladierare qui affecte le cartilage et les os.

📽️https://t.co/Kf4KmLdm1C

[Dr. Samir Nusair, MD 🇮🇱 @SamirNus]

Rituximab and mycophenolate mofetil in interstitial lung disease (EVER-#ILD): one-year follow up results of a randomized controlled trial
Addition of rituximab to MMF prolonged PFS.
#NSIP #IPAF
Ahead of #ERScongress
https://t.co/tkZXsatHaj

[Filière de santé FAI²R @contactfai2r]

📚Guide de prise en charge 2023 des patients atteints de pneumopathie interstitielle diffuse secondaire à des maladies auto-immunes systémiques

Résumé par le Docteur Alain Lescoat ⤵️

➡️ Lire la suite : https://t.co/EyAZw4dwLz

[James D Chalmers @ProfJDChalmers]

Priorities and Barriers for Research Related to Primary Ciliary Dyskinesia
@mgoutaki @ERSpublications
https://t.co/ros2yR5pVY

[Montani David @Montanidavid]

The Proceedings of the7th World Symposium on Pulmonary Hypertension #PH are available on the ERJ website
@pulmotension @SPLF_SocPneumo @HTaPFrance @InsermU999
https://t.co/OfN7dzgLTk

[ERS publications @ERSpublications]

PAP is an ultra-rare syndrome characterised by the accumulation of alveolar surfactant, leading to respiratory failure. WLL is still the standard of care while emerging therapies address GM-CSF augmentation and cholesterol efflux with promising results. https://t.co/SJBqn34VIV

[Nao @NaoThread]

Les meilleurs sites web pour lire et/ou télécharger des livres gratuits.

Sauvegardez-les ou vous le regretterez.

[RARE à l'écoute @EcouteRare]

🔊 Rare à l'écoute - Focus sur l'Achondroplasie : Épisode 3 Disponible !

Nous abordons aujourd'hui un aspect crucial de l'achondroplasie : la prise en charge des patients adultes. Cette nouvelle saison de Rare à l'écoute, en partenariat avec la @FiliereOSCAR, vous apporte des enseignements précieux.

🎙️ Épisode 3 : Prise en charge de l’Achondroplasie chez l’adulte, avec le Dr. Massimiliano Rossi

Dans cet épisode, nous avons le plaisir d'accueillir le Dr. Massimiliano Rossi, généticien clinicien à l'Hôpital Femme Mère Enfants des Hospices Civils de Lyon. Il nous explique les défis et les stratégies de prise en charge pour les adultes atteints d'achondroplasie.

Ce que vous découvrirez dans cet épisode :
• Les enjeux de la prise en charge pluridisciplinaire chez les adultes.
• La gestion des problèmes ostéoarticulaires et l'importance de l'activité physique.
• Les situations nécessitant une intervention chirurgicale.
• Les modalités de suivi ORL et respiratoire.
• L'importance du conseil génétique et de la coordination des soins.

Ne manquez pas cet épisode, et abonnez-vous à Rare à l’écoute pour ne pas manquer les prochains qui approfondiront encore le sujet, avec des experts et des témoignages patients.

🎧 Écoutez l'épisode ici : 👉 https://t.co/KqbHBixVx3 👈 et abonnez-vous pour découvrir toute la saison sur l'achondroplasie.

Merci pour votre engagement continu dans la lutte contre les maladies rares. Ensemble, faisons avancer la connaissance et le soutien pour les patients.

#MaladiesRares #Achondroplasie #PriseEnCharge #Génétique #Podcast #Santé #Médecine #RareÀLEcoute #ProfessionnelsDeSanté #OSCAR #HospicesCivilesDeLyon @CHUdeLyon @assoappt @Jeunesrhumato @sf_pediatrie

[Malini Gupta, MD, FACE, ECNU @MaliniGuptaMD]

Hoping to become an endocrinologist, @MahvishFarooq2 is off to a great start with this poster she presented at #ENDO2024 in Boston on hypercalcemia in a patient with isolated bone marrow sarcoidosis. #endocrinology

[Naftali Kaminski @KaminskiMed]

A great step for #CureIPF!!! INTEGRIS-IPF, a phase IIa #RCT suggests that Bexotegrast, an αvβ6 & αvβ1 inhibitor has safety & dose-dependent efficacy. Can't wait for Phase III results. Kudos Drs Lancaster, Flaherty, #IntegrisIPF team & @ATSBlueEditor! https://t.co/2nAdRumTph

[James D Chalmers @ProfJDChalmers]

Big news for bronchiectasis!

The phase 3 ASPEN trial of Brensocatib is POSITIVE with a reduction in exacerbations, and important effects on symptoms and slowing rate of lung function decline at the 25mg dose.
https://t.co/pRSKm1sMhA

A new anti-inflammatory therapy 🧵
@Insmed

[The Heart @ZHeart11768530]

🔴 Treatment of pulmonary arterial hypertension: recent progress and a look to the future ✨️Update2023 ➡️ The Lancet
https://t.co/PmNhq9Wjec
#CardioTwitter #CardioEd #cardiology #meded #medicine

[Société de Pneumologie de Langue Française (SPLF) @SPLF_SocPneumo]

Notre future présidente le Pr Andrejak présente à l’ATS l’étude CaMoMy…alors Clarithro ou Moxyflo dans la MAC a Xenopi?
Encore un résultat qui sera dans les brèves de l’ATS

[Paris Aéroport @ParisAeroport]

#50ansCDG | Quand l'histoire de Paris-#CDG rejoint celle de l'architecture, cela donne une magnifique exposition à découvrir à la @Citedelarchi. Emblème de l'aéroport, le terminal 1 est au cœur de cette rétrospective ⬇️ qui célèbre le talent de son créateur : Paul Andreu.

[Roberto J. Bernardo, MD, MS, ATSF 🇵🇪🇺🇸 @rjbernardoMD]

#ATS2024
@Montanidavid shows the results of sotatercept (PULSAR) based on background BMPR2 mutation @ATS_PC