María Jesús Rodríguez Arenas

Retomando el hábito de escribir •
Saga Tan Jianci: Tras la verdad • Fandom Premium • #xiaotanhuo 🔥 I ❤️ #TanJianci • ME warrior • Forrest & countryside lover

[Open Medicine Foundation @OpenMedF]

One day left to take the CTN Lite survey.

We know energy is precious. If you have a few minutes to share your perspective, it goes straight to the researchers working on what comes next.

Closes tomorrow: https://t.co/MVgAcHzxhT

[María Jesús Rodríguez Arenas @mjesusra]

@aleen__leen I completely agree with these opinions. He is absolutely excepcional. I'm concerned about something, though: were his fans angry because of his lack of professionalism, or because of the staff's lack of professionalism? In what way? Could you provide more context, please?

[Grace @gracearmagh]

@DafoeWhitney . @CNN @AC360 @andersoncooper Please do an interview with Dr @JanetDafoe & world- renowned scientist Dr Ron Davis @StanfordGenome

They’re are truly a family full of superheroes trying to fix so many of us suffering with #MEcfs including their son @DafoeWhitney

[ONG PEM @AsociacionPEM]

🔵¿Qué es la Encefalomielitis Miálgica?
#EncefalomielitisMiálgica #MyalgicEncephalomyelitis #pwME

La ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA es una enfermedad orgánica, crónica y de afectación multisistémica que compromete y daña seriamente la salud y la calidad de vida de las personas que la padecen y que limita profundamente su capacidad funcional, siendo incapacitante laboralmente y discapacitante en diferentes grados.

Se trata de una enfermedad adquirida, con disfunciones globales complejas y de difícil manejo que actualmente no tiene cura ni tratamiento específico alguno. Existen multitud de estudios de investigación y mucha evidencia científica sobre incontables alteraciones objetivas en esta enfermedad, entre las que destacan la disfunción
patológica, entre otros, de los sistemas nervioso (o neurológico), inmunitario y endocrino y el deterioro del metabolismo energético celular y del transporte de iones.

Se encuentra reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) desde 1969, y clasificada como una enfermedad neurológica, en concreto dentro del apartado “Otros trastornos del sistema nervioso”, en el marco de la Clasificación Internacional de Enfermedades, tanto en la CIE-10, código G93.32, como en la CIE-11, código 8E49, catalogándose en ambas como un “Síndrome de fatiga postviral”.

CIE-10 ⬇️
https://t.co/pc5rXKNfj1

CIE-11 ⬇️
https://t.co/l2tgsh0iJX

¿Cuál es su etiopatogenia y cómo se diagnostica?

Su etiopatogenia se desconoce, pudiendo tal vez ser de etiología multifactorial, barajándose como posibles los siguientes:

👉 Factores predisponentes de tipo genético.
👉 Factores ambientales previos, como infecciones leves, vacunación, agua contaminada, sustancias tóxicas, metales pesados, etc.
👉 Factores desencadenantes o causales, entre los que se barajan diversos agentes infecciosos (virus, retrovirus endógenos, bacterias, hongos o parásitos, bien por infección primaria -incluso asintomática- o bien, en su caso, por reactivación), ya que en una gran parte de las personas que sufren Encefalomielitis Miálgica, esta se desarrolla tras un proceso infeccioso con un inicio agudo claro, aunque también puede presentarse de forma gradual durante meses o incluso años.
👉 Factores mantenedores o perpetuadores de tipo metabólico, inmunológico, del sistema nervioso central, etc.

En un número importante de estudios se han identificado varios mecanismos potenciales de esta devastadora enfermedad, entre ellos anomalías inmunitarias, activación inflamatoria, alteraciones mitocondriales, trastornos endoteliales y musculares, alteraciones cardiovasculares y neurológicas y disfunción de los sistemas nerviosos periférico y central, pudiéndose citar, a este respecto, el estudio de Komaroff y Lipkin (2021):

https://t.co/PWVT2CckQv

Su diagnóstico se realiza a través de la exploración clínica al no existir todavía ningún biomarcador molecular, celular y/o de imagen específico para dicho fin, debiendo utilizarse para ello, al igual que para la investigación, los Criterios de Consenso Internacional de 2011, (https://t.co/TniC8i1M5p ) al ser los más específicos y estar actualizados conforme a la evidencia científica existente sobre la enfermedad. Dicho diagnóstico debe, además, ser diferencial, a fin de descartar muchas otras enfermedades que podrían simular plausiblemente la fisiopatología multisistémica y compleja de los síntomas que definen la Encefalomielitis Miálgica y, en su caso, identificar y diagnosticar otras afecciones comórbidas.

Cuáles son sus principales síntomas?

La Encefalomielitis Miálgica afecta a la capacidad del cuerpo para producir la energía necesaria para la actividad celular y causa una gran variedad de síntomas incapacitantes y discapacitantes, siendo su característica cardinal y de obligado cumplimiento para su diagnóstico el Agotamiento Neuro-Inmune-Metabólico Pos-Esfuerzo (ANPE) ⬇️
https://t.co/VYvhhWL6U3

Y junto al Agotamiento Neuro-Inmune-Metabólico Pos-Esfuerzo, dentro de los más de 60 síntomas descritos en relación con la Encefalomielitis Miálgica se encuentran, entre otros, los siguientes:

A.-Disfunciones neurológicas: déficit neurocognitivo, dolor significativo de tipo diverso, alteraciones del sueño y alteraciones neurosensoriales, perceptivas y motoras, entre otras.

B.-Disfunciones inmunitarias, digestivas y genitourinarias: manifestaciones pseudogripales, susceptibilidad a las infecciones víricas, con tiempos de recuperación más lentos, trastornos digestivos y genitourinarios diversos e hipersensibilidades a alimentos, medicamentos, alcohol, olores y/o productos químicos, entre otras.

C.-Disfunciones del metabolismo energético celular y del transporte de iones: problemas cardiovasculares y autonómicos, problemas respiratorios, respuestas termorreguladoras anormales e intolerancia a las temperaturas extremas, entre otras.

Además, algunos pacientes (especialmente los de grado severo o muy severo) tienen que lidiar con síntomas devastadores, como parálisis repetidas, gastroparesias (que requieren tubos o sondas de alimentación o nutrición parenteral o intravenosa),
encamados sin posibilidad de levantarse, necesidad de aislamiento total de cualquier tipo de estímulo, ayuda y vigilancia continuas, etc., pudiendo la
enfermedad llegar a producirles el colapso de varios de sus sistemas corporales e incluso en algunos casos graves y muy graves llegar a provocarles la muerte, lo cual rara vez se registrará en un certificado de defunción, ya que la causa final de muerte que se suele indicar suele ser un síntoma de esta afección, como, por ejemplo, una disfunción/fallo cardiovascular. Con esta explicación no se pretende asustar sino transmitir la gravedad de esta enfermedad.

Toda esa sintomatología supone un estado permanente de enfermedad, de malestar general continuo e invalidante, que puede incrementarse en intensidad/severidad tras cualquier mínimo esfuerzo (factor estresante corporal) físico, cognitivo/intelectual, ortostático, sensorial, ambiental o emocional.

Sin embargo, la mayoría de dichos síntomas invalidantes son invisibles para las demás personas, lo cual dificulta que desde amistades y familiares hasta la sociedad en general comprendan los grandes desafíos diarios y continuos que enfrentan las personas que sufren esta enfermedad.

¿Cuál es su prevalencia?

No existen estudios epidemiológicos que nos den el dato de prevalencia de la Encefalomielitis Miálgica, ni en España ni en Europa, pero diversos estudios de la
población general, previos a la pandemia de COVID-19, sugieren una tasa de prevalencia de entre el 0,2% y el 2,6% de la población mundial, dependiendo de los criterios de diagnóstico utilizados, llegando incluso algunos al 6,40%, aunque la gran mayoría de las personas enfermas se encuentran sin diagnosticar.

La Encefalomielitis Miálgica se presenta en todos los grupos de edad (niños y adolescentes incluidos), aunque afecta mayoritariamente a adultos jóvenes con edades comprendidas entre los 20 y 45 años, y en cualquier etnia y clase social, siendo las mujeres las que mayoritariamente la padecen (hasta en un 75-80% de los casos). Asimismo, entre un 75% y un 80% de las personas afectadas son incapaces
de trabajar en condiciones normales y de mantener un horario regular y un 25% viven recluidas en casa e incluso, en bastantes casos, confinadas en la cama, con necesidad de silla de ruedas para desplazarse y con asistencia/atención continua hasta para las actividades básicas de la vida diaria.

¿Cuál es su relación con los síndromes pos infecciones víricas y, en especial, con la COVID persistente?

La Encefalomielitis Miálgica es una consecuencia habitual de las infecciones víricas - síndrome posinfeccioso- (aunque no se baraja esta, como más arriba hemos apuntado, como su única posible causa), siendo alrededor de un 10% de las personas
que sufren una infección de este tipo las que pueden desarrollar Encefalomielitis Miálgica en distintos grados. Según estudios de estos tres últimos años, al menos un 10% (algunos estudios hablan incluso de un 30%) de las personas infectadas por el coronavirus SARS-CoV-2 (que les causa la enfermedad denominada COVID-19) han desarrollado otra enfermedad, la COVID persistente o Long COVID; esta, es un síndrome posinfeccioso con una clínica y una presentación biológica similares a las de los enfermos de Encefalomielitis Miálgica si se comparan los síntomas recogidos en los antes citados Criterios de Consenso Internacional de 2011 para el diagnóstico de la Encefalomielitis Miálgica con los síntomas descritos para la COVID persistente. Y, a su vez, aproximadamente el 50% de esas personas que sufren la COVID persistente desarrollan o cumplen criterios de Encefalomielitis Miálgica ⬇️
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¿Qué tratamientos existen para la Encefalomielitis Miálgica?

En la actualidad no existe ningún tratamiento específico para la Encefalomielitis Miálgica que mejore el curso de la enfermedad ni mucho menos que la cure, esto es, no existen fármacos aprobados para tratar la disfunción metabólica y la amplia gama
de síntomas debilitantes de esta enfermedad, y únicamente se puede pautar, en su caso, un tratamiento sintomático personalizado, que deberá iniciarse a dosis reducidas e ir aumentándose progresivamente si la persona enferma lo tolera y le resulta verdaderamente efectivo.

Al mismo tiempo, como opción no farmacológica y estrategia más efectiva, aunque no curativa, para las personas que padecen Encefalomielitis Miálgica cara al manejo de la enfermedad y su sintomatología, se les recomienda aprender a gestionar, dosificar y controlar el ritmo/nivel de sus actividades (PACING, en inglés) para mantenerse dentro de sus límites o umbral de energía y evitar los desencadenantes del ya mencionado Agotamiento Neuro-Inmune-Metabólico Pos-Esfuerzo.

Por otro lado, como vienen desde hace años aconsejando los clínicos expertos en la enfermedad y un gran número de investigadores de la misma, no se deben recomendar terapias basadas en actividad física o ejercicio a personas enfermas de Encefalomielitis Miálgica, ya que terapias de este tipo, como, por ejemplo, la Terapia de Ejercicio Gradual (TEG), pueden resultar muy perjudiciales en pacientes cuyo síntoma principal es el Agotamiento Neuroinmune Pos-Esfuerzo, puesto que existe una intolerancia a cualquier tipo de esfuerzo y no se trata de pereza ni de desacondicionamiento ni de un miedo irracional a la actividad ni de falta de ánimo ni de simulación ni de victimismo ni de ningún tipo de trastorno psicosomático ⬇️

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Asimismo, de acuerdo con numerosas publicaciones científicas, la Terapia Cognitivo Conductual (TCC) no debe ofrecerse como tratamiento para la Encefalomielitis Miálgica, y solo puede utilizarse, en su caso, con cautela y por un experto que conozca bien la enfermedad, si el paciente así lo solicita, como técnica de afrontamiento ante una enfermedad crónica tan incapacitante como esta ⬇️
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¿Cuál es la situación de las personas que padecen Encefalomielitis Miálgica?

En el ámbito sanitario, el principal problema es la falta de formación sobre esta enfermedad en las Facultades de Medicina. Las personas que sufren Encefalomielitis Miálgica se encuentran médicos que, o no conocen la enfermedad o tienen información sesgada o errónea sobre ella, por lo que, los pacientes se encuentran en un abandono sanitario ya que no hay conocimiento riguroso y actualizado sobre la enfermedad. También se enfrentan a la falta de diagnóstico, a diagnóstico después de varios años de periplo de médico en médico o a diagnósticos erróneos (como, por ejemplo, quienes creen que el síntoma fatiga crónica es lo mismo que la Encefalomielitis Miálgica).
¿Cómo distinguirlo? La clave está en la característica principal y de obligado cumplimiento para tener un diagnóstico de Encefalomielitis Miálgica: el Agotamiento Neuroinmune Pos-Esfuerzo. No es solo estar cansado todo el tiempo, no es sólo fatiga, no es sentir fatiga más allá de 3 o 6 meses, el Agotamiento Neuroinmune Pos-Esfuerzo es mucho más que eso. Y es imprescindible para un buen diagnóstico reconocer perfectamente esta característica.

En el ámbito de la incapacidad laboral, la discapacidad y la dependencia, en esta enfermedad altamente incapacitante y discapacitante, el paciente no dispone de informes clínicos públicos para hacerlos valer si lo precisa, con vistas a una adaptación de su puesto de trabajo (o, en su caso, de la jornada de trabajo sin pérdida de derechos y de poder adquisitivo) y/o a una valoración de su incapacidad laboral, de su discapacidad orgánica (física y cognitiva) y/o de su dependencia, lo que, unido a unos baremos y unas guías de valoración inadecuadas o inexistentes sobre esta enfermedad, genera la no concesión o desestimación tanto del reconocimiento de su incapacidad laboral tanto temporal como permanente, como del reconocimiento como persona con discapacidad y/o con dependencia y de las ayudas personales o económicas aparejadas a tal situación.
A pesar de que existe una extensa literatura científica sobre la gravedad de la Encefalomielitis Miálgica (y sobre la incapacidad laboral, discapacidad e incluso
dependencia que conlleva), esta enfermedad sigue ignorada y abandonada, contraviniendo así el derecho a la salud, al acceso a los recursos públicos sanitarios y sociosanitarios y a las prestaciones económicas tanto del ámbito laboral como del social de las personas que la sufren.

En el ámbito social, debido a todas las limitaciones que produce esta enfermedad, hasta a quienes la padecen en su grado más leve, les produce una incapacidad para participar en actividades sociales lo que las lleva al aislamiento. Y esto junto al nulo conocimiento y reconocimiento social que hay sobre ella, lleva a las personas que la sufren a una soledad no elegida.

En conclusión, al sufrimiento físico (derivado de un abanico muy amplio, severo y variable de síntomas), a la gran imprevisibilidad y a las limitaciones y renuncias que supone esta enfermedad, se añaden el sufrimiento psicosocial causado por el desamparo, desatención, desprotección y negación médica y administrativa, el aislamiento, la incredulidad, la invisibilidad y la discriminación/sesgo de género, entre las principales razones. A medida que las personas comienzan a enfermar con Encefalomielitis Miálgica vemos que su biografía se interrumpe, al comprobar que la vida no puede continuar como hasta entonces, pues esta enfermedad implica grandes pérdidas laborales, sociales, económicas, familiares, de planes de futuro, etc., junto a la pérdida de sus derechos constitucionales relacionados con la salud, que incluyen el acceso a servicios sanitarios públicos relevantes y especializados, y otros derechos sociales y laborales.

(Aquí puedes descargar el documento ⬇️)
https://t.co/9CzverOh2F

[anarosah @anarosahj]

Son ya décadas y décadas de sufrimiento, invisibilidad y negligencia.
Ojalá algún día haya responsabilidad.
Y, sobre todo, investigación y atención digna para quienes siguen esperando. #EMSFC #MECFS #12deMayo

[anarosah @anarosahj]

Y todo mi respeto para quienes, desde sus propias limitaciones, con o sin apoyo asociativo, luchan por los derechos de los enfermos. Aun cuando su trabajo rara vez se ve reconocido e incluso reciben ataques por intentar buscar lo mejor para todos los pacientes. Gracias!

[anarosah @anarosahj]

Y a quienes aprovecharon el abandono y el desconocimiento para minimizar, cuestionar o culpabilizar a los pacientes

[anarosah @anarosahj]

A quienes transformaron asociaciones de pacientes en espacios más centrados en aparentar actividad que en defender, investigar y dar voz a los enfermos.

[anarosah @anarosahj]

A quienes recetaron suplementos y tratamientos sin evidencia científica, creando en los pacientes la falsa ilusión de poder mejorar.

[anarosah @anarosahj]

A quienes hicieron negocio de la desesperación abriendo consultas a sabiendas de que no conocían la enfermedad, no iban a poder diagnosticar y no tenían cura ni respuestas.

[anarosah @anarosahj]

A quienes desde instituciones y consultas ignoraron las súplicas de los enfermos.

[anarosah @anarosahj]

A quienes defendieron el ejercicio gradual, mientras los pacientes empeoraban, desoyendo sus testimonios, sus súplicas y sufrimiento.

[anarosah @anarosahj]

Hoy 12 de mayo, Día Mundial de la Encefalomielitis Miálgica / EM-SFC, quiero “felicitar” a todos los que durante años hicieron daño mientras miraban hacia otro lado.

[María Jesús Rodríguez Arenas @mjesusra]

@aleen__leen No enfrentamos al final... y es una super tragedia. No sé si voy a tener fuerzas para ver este drama con ese final. Tampoco pude terminar de ver LYF2.

[María Jesús Rodríguez Arenas @mjesusra]

@DafoeWhitney Crying but never being comforted

[Foropacientes @Foropacientes]

Semanas sobreviviendo… y lo resumen en un “distráete un poco” 💭😅

Cuéntanos 💬 ¿qué consejo te han dado que más te ha hecho sentir incomprendido?

[María Jesús Rodríguez Arenas @mjesusra]

@tanhouney Me encanta verles juntos en estas escenas. Sin embargo, he leído que esta historia termina en tragedia, así que no sé si la podré ver o terminar. Qué pena. No puedo ver cómo lo tratan mal y lo terminan matando. Por ahí, no.

[María Jesús Rodríguez Arenas @mjesusra]

@DafoeWhitney I miss the forests and mountains, nature, the greenery, the flowers, the breeze... I miss it terribly.

[María Jesús Rodríguez Arenas @mjesusra]

@DafoeWhitney Me, at this moment.

[Li Yifei is here~ @aleen__leen]

constantly getting hit by how handsome he is...

#TanJianci