Adrian

Revisjon. Rett skal være rett.

Fasettmenneske.

Jeg twitrer mine egne meninger.

[Adrian @mradrianen]

Visste du at "ME-aktivister" er en enorm internasjonal gruppe pasienter og fagfolk med helt ulike innganger,kulturer og erfaringer, og som har konkludert med det samme om ME rundt forståelsen og behandlingene?

Det er ikke en håndfull nasjonale pasienter som er vanskelige. 1/8

[Adrian @mradrianen]

@SamueILFC https://t.co/zGYQCMuHRo

[Adrian @mradrianen]

Oslo Chronic Fatigue Network er et konsortium med psykologisk tunnelsyn som av egne karriereinteresser bedriver aktivisme basert på ideologi uten vitenskapelig forankring rundt ME og Long Covid.

Nok er nok.
Helsekunnskap må være basert på vitenskap.

https://t.co/6PKbCYIBsQ

[Gunhild Alvik Nyborg, MD, PhD, Exam. Oecon., FRSM @GANyborg]

Det er svært uheldig at @psykologitid publiserer en artikkel med tallrike påstander om LC som er direkte feil. Det bidrar til å gjøre arbeidet til oss som forsker på tilstanden mye tyngre og at beslutningstakere ikke forstår alvoret i situasjonen vi står i https://t.co/07IoxtEMYU

[Sten Helmfrid 🇺🇦 🇬🇱 @StenHelmfrid]

Patients with #MECFS cannot reproduce their parameters in repeated CPET tests, but did you know that there is other objective evidence for post-exertional malaise? The gene expression, for example, shows a significantly different response than in controls. #MEAwarenessHour

[Derya Unutmaz, MD @DeryaTR_]

I'm incredibly excited about our analysis of the massive omics data we've collected from #MECFS patients over the past 6 years. Just wrapping up our latest paper, about the links between immune parameters, metabolomics, & symptoms. I think it’ll make a major impact in the field😊

[Frøydis Lilledalen @FLilledalen]

Oppdatert informasjon om ME på NHI sine sider 🙏🏻
"Det viktigste budskapet fra denne studien er at personer med ME/CFS har multiple objektive endringer i mange av kroppens organsystemer."
@helsedi
https://t.co/nfTyNt3rMP

[Marit Hjelsvold @memhj]

@TomKindlon @LSoinne @BjornBragee ‼️⚠️ Lignende funn kan leses i innlegget fra 2017:
.
Med fokus på ME-syke barn og unge: De livsviktige patofysiologiske avviksfunnene dr. Ingrid B Helland ALDRI snakker høyt om
.
#MEinNORWAY #MEforskning #MyalgiskEncefalomyelitt #MEcfs #PwME #LifeMatters
.
https://t.co/t23JV4FcFh

[davidtuller @davidtuller1]

Earlier this month, the European ME Alliance released a major analysis of survey responses from 11,000+ patients from 44 countries. I recently spoke with the authors, Trude Schei @t_schei and Arild Angelsen of the Norwegian ME Association. https://t.co/rsyvitwPo3

[Adrian @mradrianen]

@BigMuffPI @LenaFoxfoot I guds himmelske navn og rike.
Bruker hun alvorlig sykdom IMOT pasientene og pårørende for å argumentere for hennes egen hallelujah-kvakksalveri?!
Som om at sykdom er et forbanna valg, liksom.
Snakk om å ikke eie skamvett.

[Gunhild Alvik Nyborg, MD, PhD, Exam. Oecon., FRSM @GANyborg]

@AnnMauseth @anspurk @bguldvog @BjrkholtOle Det er kommet tusenvis av studier på skader og funn etter C19! Men FHI avviser fortsatt forskningen gjennom personangrep, hersketeknikker og vitenskapsfornektelse. Etter 4 år må vi innse:
Ledelsen i FHI prøver ikke å oppdatere seg. De ønsker ikke å vite! https://t.co/6Zl0V8P2gr

[Sissel Sunde 🇳🇴 @Sissel777]

3130 av 11200 besvarelser er av norske pasienter.
https://t.co/DFHMeFirw2

@jonasgahrstore @ingvildkjerkol @helse_og_omsorg @Helsedir @Folkehelseinst @vgnett @dagbladet @Aftenposten @StvAftenblad @Dagsavisen @DagensMedisin @Nettavisen @forskningno @Klassekampen @Morgenbladet

[Nina E. Steinkopf @Nina_Steinkopf]

Shocking results from EMEA survey of ME/CFS patients in Europe: Out of 11.000 participants, only 7% report improvement over the years, with many having to face health deterioration that can last a lifetime.
by @EUROMEALL - @t_schei and Arild Angelsen:
https://t.co/oMT6pW5OYh

[Adrian @mradrianen]

@Diplodokus1 Avmakten blir størst når maktpersoner i hvite frakker legger falske og gale føringer som pasienter overhodet ikke kjenner seg igjen i.
Frakkene snakker om håp, men feilaktigheter skaper håpløshet for oss alle.
Det er aldri godt å bli overkjørt av de som skal jobbe for oss.

[Hanne Ramstad @RamstadHanne]

2: De ME-syke vil ikke at ME skal være psykisk.

Feil!
De ME-syke blåser en lang marsj i om det skulle vise seg at årsaken var psykisk.
Det er bare en ting de ikke vil, og det er å være syke, og miste år etter år av livet sitt.

[Putrino Lab @PutrinoLab]

The folks out there pushing Graded Exercise Therapy (GET) and Cognitive Behavioral Therapy (CBT) for infection-associated disease states like #LongCOVID, #MECFS and chronic #Lyme produce bad science and peddle harmful/dangerous rhetoric are truly deplorable, but what's more, 1/

[Marit Skotheim @MaritSkotheim]

Nå må du bestemme deg, Preben!
@Prebens

Er det kun ved høystatussykdommer at det er viktig og riktig å dokumentere legers og forskeres påstander?

Imens røkla (les: ME-syke) må stå med lua i hånda, nektes dokumentasjon og i tillegg få drittstormer servert fra kreti og pleti

[Adrian @mradrianen]

@Nettavisen Kommentarfeltet under artikkelen må være noe av det verste jeg har lest. Fordommer, hets og stråmenn fra troll, iscenesatt av Nettavisens elendige vinkling på innholdet.

Man har en lang vei å gå når medier og folk viser så lite empati og forståelse.

[Adrian @mradrianen]

At en nasjonal kompetansetjeneste er så på kant med pasientene de representerer burde få media, folk, politikere, leger og helsebyråkrater til å steile.

For noe er da riv ruskende galt med kompetansetjenesten.

Men så er det [in]kompetansetjenesten som får sympatien?

[Nettavisen @Nettavisen]

Legene påstod at pasienter kan bli friske. Det skapte storm blant flere ME-syke. https://t.co/28tnrgO3Wk

[Sissel Sunde 🇳🇴 @Sissel777]

Ingrid B. Helland og Maria Pedersen ved Nasjonal Kompetansetjeneste for #MECFS er klaget inn til Statsforvalteren - som følge av sine uttalelser i @Nettavisen, 25. februar 2024.

@helse_og_omsorg @ingvildkjerkol @Helsedir @Folkehelseinst

https://t.co/jtmP70jU8C

[Adam @ABrokenBattery]

“It wasn’t science it was misogyny”

George Monbiot, talking about #MECFS and the influential 1970 McEvedy/Beard paper on Double Down News in 2021.

They didn’t interview any patients and concluded an outbreak of ME was mass hysteria because the majority of patients were women.