myriella

Familienmensch, Kommunikationsprofi, #Gestalterin von #Veränderung, Leben mit #MECFS, #Leidenschaft für Menschen und Miteinander

[myriella @myriella]

@mrsgreeeen Good luck 🍀🍀🍀 und Gratulation zur Leistung!!!

[myriella @myriella]

@GrandeBettina Bleibt weiterhin nur die anwaltliche Begleitung mit der Frage,wer übernimmt die Verantwortung bei Verschlechterung,wenn Aktivierung angeordnet werden sollte? Es ist absolut frustrierend,dass dies nicht vorstellbar scheint für so viele Fachgesellschaften.Danke für Ihren Einsatz 🫶

[myriella @myriella]

@SusScro58355800 Sicherlich keine, jedoch sind Haltung und Anspruch an Wissenschaftlichkeit in d DGN in Bezug auf postinfektiöse Erkrankungen doch sehr besonders. Dabei ist man sich des eigenen Einflusses im dtschen Gesundheitssystem sehr bewusst. Bin zu lange dabei, um auf Einsicht zu hoffen.

[myriella @myriella]

@SusScro58355800 Alles völlig richtig-was aber,wenn d Großteil (und ja Ausnahmen bestätigen die Regel 🫶) eine Patientengruppe so vehement ablehnt, beschädigt u stigmatisiert?Hilfe kommt v anderen Facharztgruppen u sehr engagierten HÄ-neurolog. Medikamente u adäquate Diagnostik gibt’s nur privat.

[myriella @myriella]

@MEFreake Dauerschmerz und bei kalter Witzerung noch schlimmer …

[Michael Stingl @neurostingl]

Eine interessante Studie, wo bei einem Teil der Proband*innen anhaltende Aktivität des Immunsystems gegen Spike-Protein und EBV gefunden wurde.

[PolyBio @polybioRF]

Breaking: PolyBio-Supported Preprint Finds Persistently Activated Virus-Specific T cells in a Subset of People with Long COVID

👉🏻Virus-specific immune cells show signs of ongoing stimulation and impaired function in a subset of people with Long COVID, offering a potential way to guide targeted clinical trials

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[Dirk Dre.🎗 @dregenus]

This

[Dr. Sabine Hermisson 🦋 @SabineHermisson]

Immerhin:

Der Skandal um die abwertenden Passagen im #MECFS-Kapitel von Kupferschmitt/Köllner und die bizarren Versuche, sie nachträglich „wegzuerklären“, zeigen:

Abwertung von #MECFS-Betroffenen geht heute in der Medizin nicht mehr gänzlich ungeniert.

Ein Anfang.
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[Christina Koch @CK65375]

CW: #Sterbehilfe bei schwerer ME

Heute hat Tasch, seit Jahren schwerstbetroffen, folgenden Post auf Instagram veröffentlicht, mit dem ausdrücklichen Wunsch, diesen zu teilen:

https://t.co/kvCRes2tjf

"Vor 4 Wochen habe ich meinen Antrag auf Sterbehilfe offiziell eingereicht. Es ist ein Schritt, bei dem ich niemals gedacht hätte, dass ich diesen mit 32 Jahren gehen werde.

Ich hoffe inständig, dass in der Zeit, während der Antrag bearbeitet wird, sich meine Symptome verbessern und ich wieder ein lebenswerteres Leben führen und mehr Hoffnung spüren kann. Es ist das direkte Resultat meines extremen Schmerzes, Verlust von Körperfunktionen und eines politischen, gesellschaftlichen und medizinischen Systems, das ME-Patient:innen wie mir die lindernde Versorgung, gesellschaftliche Relevanz und dringende Forschung verweigert. So kann ich auf Dauer nicht leben, auch wenn ich es immer wieder versuche.

Es geht um die Erkrankung ME (Myalgische Enzephalomyelitis) von der in Deutschland mindestens 650.000 Menschen betroffen sind (mit Long Covid 1,5 Millionen!!!). Trotz der Schwere gehört sie zu den am stärksten unterfinanzierten Krankheiten weltweit.

Die Lebensqualität von Menschen mit sehr schwerem ME gehört zu der niedrigsten aller Krankheiten weltweit. Sie ist vergleichbar mit der von Patient:innen mit fortgeschrittenem Krebs oder AIDS in den letzten Lebenswochen. Selbst die geringste Anstrengung kann einen Crash verursachen, eine mögliche dauerhafte Zustandsverschlechterung.

Der Versuch, geeignete Therapien zu finden und ein dauerhafter, konstanter Sterbewunsch können parallel existieren und schließen sich nicht aus. Mein Wunsch nach Beendigung des Leidens ist schon sehr sehr lange da - angesichts der anhaltenden Unerträglichkeit der Situation. Menschen mit ME haben laut mehreren Studien ein deutlich erhöhtes Suizidrisiko. In einigen Untersuchungen gehört Suizid zu den häufigsten Todesursachen. Viele Menschen mit schwerem ME wollen nicht sterben – sie wollen, dass die unerträglichen Qualen aufhören. Zusätzlich erleben wir strukturelle Vernachlässigung, fehlende Versorgung und Gaslighting durch das (medizinische) System.

Dieser Antrag ist keine leichte Entscheidung und keine erste Wahl. Er ist meine allerletzte Notbremse in einem System, dessen Mühlen langsam mahlen und das uns die angemessene Forschung und Versorgung und damit jegliche Perspektive verwehrt. Der Antrag gibt mir die Sicherheit, dass ich, sollte mein Zustand weiterhin unerträglich bleiben oder sich weiter verschlechtern, selbstbestimmt entscheiden kann, ob ich humaner sterben möchte oder nicht, um die Qualen nicht ertragen zu müssen.

Ich kämpfe seit Jahren, versuche alles, aber der Zustand ist unerträglich geworden, weshalb dieser Weg als Absicherung dienen muss. Ich hoffe, alles wendet sich zum Guten. Ich bin kein Einzelfall. So viele schwer und schwerst betroffene ME-Patient:innen, leben in exakt dieser abgedunkelten Realität und Isolation. Unsichtbar für die Außenwelt.Ich teile diesen Schritt nicht für Mitleid, sondern aus Transparenz: Blickt auf diese brutale Realität, seht und hinterfragt das strukturelle Versagen der Politik und werdet laut für all jene, die es nicht mehr können.

ME ist kein Schicksal, das man sich aussucht, sondern eine Hölle, in die man hineingestoßen wird, während die Welt einfach wegschaut. Die mangelnde Versorgung, das kollektive, strukturelle Versagen der Medizin und Politik und das gesellschaftliche Wegsehen kosten Leben. Ich trage diesen Kampf nach außen, damit niemand mehr so tun kann, als wüsste er von nichts. Ob ihr schockiert seid, empört oder ob euch das unangenehm ist: Nutzt dieses Unbehagen, werdet ungemütlich und hört auf zu schweigen.
ME kills."

[myriella @myriella]

@neurostingl Bereits solche Verallgemeinerungen und Pauschalisierungen müssten dem Gericht signalisieren, dass hier nicht auf fachlich angemessener Weise agiert wird. Wann wird so etwas endlich strafbar? Willkür in existenziellen und solch vulnerablen Situationen - Traumatisierung ist gratis.

[myriella @myriella]

@SabineHermisson @BayouMystere 💔 Danke für deine Arbeit 🫶

[Memorial ME Victims R.I.P. @MemorialME]

..beiträgt das Gewissen der Menschen aufzurütteln. Ich weiß,dass meine Worte unbequem sind,aber ich vertrete Hunderte von Opfern in ganz Frankreich.Mein Ziel ist es nicht,Angst zu verbreiten,sondern Menschen vor den Gefahren dieser Implantate zu warnen.“https://t.co/hOtl3uQ6ez

[Memorial ME Victims R.I.P. @MemorialME]

💔Arnaud Denis Palliativpatient, #MECFS + ASIA Syndrom durch Implantat, hat Sterbehilfe beantragt:
„Ich möchte auch als Whistleblower in Erinnerung bleiben,damit mein Tod nicht umsonst war,denn schlimmer als zu sterben wäre es,umsonst zu sterben. Ich möchte,dass mein Tod dazu..⤵️

[Christina Koch @CK65375]

Ein echter Skandal.

Sabine, die Mutter der schwerstbetroffenen kleinen Annabelle (#MEcfs #MCAS etc.), beantwortet gerade Fragen auf Instagram. Und solche Infos sind wirklich zum Schreien. Das Kind braucht einen Midline-Katheter (bekommt sie nächste Woche), um mit ausreichend Flüssigkeit und Nahrung versorgt zu werden.

Wer bezahlt das Legen des Katheters zuhause? Die Betroffenen/Familien. Wenn sie denn überhaupt wen finden bzw haben, der*die es macht. Einfach irre. Annabelle ist nicht mehr transportfähig.

Mit MEcfs, MCAS und Co. bist du einfach komplett aufgeschmissen. Auch finanziell.

[Faktencheck_jetzt @Faktencheck2030]

Gänsehaut 😍 Gerade auf der A20 in Mecklenburg-Vorpommern. Ich bin so stolz auf die Grünen, so stolz auf unsere SPD, so stolz auf Manuela Schwesig ! Wir hatten Tränen in den Augen als wir unter dieser Brücke durchgefahren sind! Danke! ❤️🇩🇪❤️❤️❤️🇩🇪❤️❤️❤️🇩🇪❤️❤️
*nicht mit KI erstellt.

[myriella @myriella]

@LexiiKon Das klingt doch recht hoffnungsvoll. Alles Gute - Daumen sind gedrückt für Besserung und wegweisende Erkenntnisse🍀🍀🍀💐

[Pedro @mfphhh]

Die wilde Ost-Strategie der Grünen🧵
und was andere Parteien lernen können.
Die Grünen haben traditionell schlechte Wahlergebnisse im Osten.
Vielen sind sie als besserverdienende akademische Klugscheißer verhasst.
Wie konnten sie von 3% auf 9% zugewinnen?
Durch viel Arbeit.
1/10

[myriella @myriella]

@DrAschenbrenner @HibiscusInsular Besten Dank!