なんサポ☆5号

難病サポーターズクラブJAPAN、通称「なんサポ」の中の人です。社会福祉士として働き始めました。精神保険福祉士、福祉情報技術コーディネーター1級、産業カウンセラー、キャリアコンサルタント、CTT＋、プロボノワーカーだった人

[褐色細胞腫・パラガングリオーマアカウント 幸せのダブルクローバー🍀🍀 @w_4leaf_clover]

高校生を対象にした医療コンテストを開催致します🍀
只今参加者募集中です。
闘病中、私の娘も高校生でした
家族の立場から感じる事も多かったようで
今は教育の面で学生をサポートしています
フォロワーさんの中では医学部を志したご家族も…
身の回りに高校生がいらっしゃる方に是非お声掛け下さい🍀

[保団連（全国保険医団体連合会） @hodanren]

【高額療養費値上げ　パブコメ募集中】
今年８月実施の高額療養費制度「値上げ」について、厚労省が国民の意見を募集してます。締め切りは7月5日です。
https://t.co/aoLwEEfWew

保団連は４月7日に「値上げ」に強く抗議しました。

[難病スレイヤー @nanbyo_slayer]

皆さん、こんばんは🌒難病スレイヤーです。

「ムコ多糖症」について、国立成育医療研究センターの研究で、赤ちゃんが生まれてすぐに検査をして早期に発見し、症状が出る前に治療を始めると、少なくとも2歳までは病気の進行を抑えられる可能性が示されました。

これまで症状が出てから診断されることが多かったこの病気ですが、早期発見によって、症状を抑えながら過ごせる時間が延びるという希望の光が見えてきました。

難病の場合も「知ること」がとても大切です。
早期に気づき、適切な対応ができるようになることで、患者さんやご家族の未来に少しでも明るい選択肢が増えていきます。

一人でも多くの方が、こうした情報を知り、必要に応じて早めに相談できる社会になりますように。

出典：NHKニュース「難病「ムコ多糖症」 早期検査で診断・治療 “症状抑制に効果”」 https://t.co/ZBTYxiPwIQ
#難病 #難病スレイヤー #早期発見 #ムコ多糖症 #RareDisease

[#医療系サガンティーノ @sagantinomed]

#医療系サガンティーノ
のトリセツできました！

サガンティーノがサガン鳥栖をいろんな形で応援するように、医療系サガンティーノも様々な形で活動できます！

メンバーみんなが繋がり、特技を活かし、活動の輪を広げていきましょう！

[#医療系サガンティーノ @sagantinomed]

📢AED講習会＆交流会のお知らせ

医療系サガンティーノ × 鳥栖・三養基地区消防本部

📅 2026年7月4日（土）

⏰ AED講習会 9:30〜11:30
📍 鳥栖・三養基地区消防本部

⏰ 交流会（がんサロン）12:00〜
📍 まごころサロン

参加費：1,500円（お弁当代込）

どなたでも参加🆗DMくださいね♪

[いまだ だいすけ @QSeSlEN6j1YAKO]

うちの主治医が「日本にはほんの少しの配慮があれば働ける軽度の障害者やグレーゾーンがたくさんいる。日本語のわからない、日本の文化も知らない外国人より先に彼らを雇ったらどうだって」って言ってて、マジでそれなと思った。

[リウマチの実態を呟くツイッターもといX @Riumachireality]

"身近な難病"とも言われる #関節リウマチ
難病って言葉を聞くと、どこか遠くの世界の話に感じてしまう人も少なくないと思うけど…辛さを表に出さず影で闘病している人は意外と身近にいたりするのです。リウマチも然り。難病って決して特別な話ではなく、多くの人の日常なんです。
今日は #難病の日 📣

[難病スレイヤー @nanbyo_slayer]

皆さんおはようございます🌤️難病スレイヤーです。

今日は5月23日「難病の日」。
難病と向き合うすべての皆さんと、この日を一緒に迎えられたことを心から嬉しく思います。

#難病のことをもっとみんなに知ってほしい
ハッシュタグとして拡散をしていただきたいです🙇

いつもメインフレーズとして使っていますが、今日は、ただ「知ってほしい」というだけでなく、 私たち自身が「難病を抱えながらも、確かにここに生きている」という存在を、静かに、でも確実に社会に示す日でもあります。

病名や症状ではなく、「今日も生きている私」という物語を、胸を張って紡いでいきましょう。

難病スレイヤーとして、今日も自分を大切に、少しずつ前を向いていきます。
皆さんも、どうか今日一日、ご自身を優しく労わってくださいね。

#難病 #難病スレイヤー #難病の日 #RareDisease #難病啓発 #難病のことをもっとみんなに知ってほしい

[NCNP（国立精神・神経医療研究センター） @NCNP_PR]

5月23日は難病の日。2014年に「難病の患者に対する医療等に関する法律」(難病法)成立を記念し患者団体(日本難病・疾病団体協議会)により登録されました。難病について知り患者さんやご家族の方に思いをお寄せください。NCNP は今後も難病克服に向け取り組んでまいります。🔗「未診断疾患、難病への取り組み」https://t.co/1rMIOK90mI
#難病の日

[津久井教生@4月27日に書籍発売しました〜 @koubouya]

今の私が映像で見られます♡
ＴＢＳさんの取材を受けました
準備を工夫して答えています
ＡＬＳに罹患公表して6年半あまり
進行は進んでいます
私の場合ですがＡＬＳを知っていただければ
嬉しいです、こちらは前編です
ぜひご覧ください♪（＾Ｏ＾）

[潰瘍性大腸炎になったら読むブログ @UCinfo_blog]

潰瘍性大腸炎で新知見　小腸の細胞、傷ついた粘膜修復―東京科学大など：時事ドットコム https://t.co/YSv4SxOOkk

[褐色細胞腫・パラガングリオーマアカウント 幸せのダブルクローバー🍀🍀 @w_4leaf_clover]

本日、パーソナリティとしてラジオ出演します📻️
スポーツ×地域貢献の可能性
仲間やクラブと作り上げる自己表現の在り方など
がんサバイバーという立場で自分が経験し感じた事をお話します
共に新たな一歩を踏み出す人を応援🍀
55分間頑張ります🍀
FM ぷらぷらダウンロードで全国でご視聴出来ます📻️

[russianblue @russianblue2009]

膝の半月板が傷んだら、今まで「切り取るしかない」が医療の常識でした。

富士フイルムがその常識を今日、終わらせました。

2026年5月11日、政府が富士フイルム富山化学の再生医療製品に製造販売承認を下しました。同種の治療では国内初。患者自身の膝の内部から採取した「間葉系幹細胞」と呼ばれる細胞を培養し、損傷部に投与することで半月板を修復します。切除は不要です。

ここで立ち位置を明確にしておきたいのです。

半月板は膝のクッションです。一度切り取ったら元には戻りません。切除後は軟骨への負担が増し、変形性膝関節症——あの「膝が痛くて歩けない」状態——へと年月をかけて進行するリスクを抱え続けます。国内の変形性膝関節症患者は推計1000万人。その入り口に「半月板の切除」が存在していた。

これは単なる治療法の追加ではありません。

膝を「切らずに治す」という選択肢が生まれたことで、スポーツ選手、肉体労働者、そして老後の歩行を心配する中高年層に対して、医療が提供できる未来の質が根本から変わります。リハビリ期間の長期化や仕事復帰の遅れ、そして手術への心理的ハードルで治療を先延ばしにしてきた人たちに、新しい扉が開きました。

技術の起源は東京科学大学（旧・東京医科歯科大学）の関矢一郎教授。富士フイルムは2019年にその独占実施権を取得し、臨床試験を重ねてこの日を迎えました。カメラフィルムの会社が、人の膝を再生する会社になる。日本のイノベーションの象徴として記憶されるべき一報です。

保険適用の時期や治療費の水準はこれから整備される段階ですが、承認取得という事実そのものが持つ重みは揺るぎません。

あなたの周りに、膝の痛みで「手術はしたくないが、このままでも辛い」と悩んでいる方はいませんか？

[日本経済新聞 電子版（日経電子版） @nikkei]

富士フイルム、半月板の再生治療で販売承認　切除なしで修復
https://t.co/udsEid4ekA

現在は損傷部分を手術で取り除くのが主流。一旦は回復するものの、膝の軟骨への負荷が増え、「変形性膝関節症」につながります。

新手法は半月板を温存でき、膝への負荷を減らせるとしています。

[ブルー プロジェクト @zoo_zoo_sea_1]

点字つきさわる絵本って知ってる？
樹脂インクで絵に沿った凸凹が作られていて、目の見えない子、見えづらい子も指で触って楽しめる。
「ぐりとぐら」とか「ノンタン」とか色んな出版社が何冊も出してる。経費もかかるだろうから利益はきっと出ないよね。
素晴らしい社会貢献。みんなに知ってほしい。

[武藤 将胤 WITH ALS/EYE VDJ MASA @Masatane_Muto]

【WiTH PAiN×WITH ALS『ペイン透明文字盤』を01 BORDERLESS WEARのオンラインストアで発売開始！拡散お願いします！】
仲間のWiTH PAiNのみおしんちゃんから相談をもらって、痛みを相手に伝えるペインカードの透明文字盤バージョンのレイアウトデザイン、制作を僕らWITH ALSで担当させてもらいました！
とっても可愛い想いのこもったペインカードのイラスト達をお預かりして視線入力で大切にレイアウトデザインを作らせてもらいました！
痛みの言語化は誰しも本当に難しいので、このペイン透明文字盤がきっと皆さんの日常の生活の助けになると思います！
透明なので視線や指差しなどでも使いやすいので、是非、ご活用ください！！
https://t.co/nsheDKXW0D
#WiTHPAiN #WITHALS #ALS #01BORDERLESSWEAR #武藤将胤 #EYEVDJMASA #ペインカード #ペイン透明文字盤

[褐色細胞腫・パラガングリオーマアカウント 幸せのダブルクローバー🍀🍀 @w_4leaf_clover]

がんサロン開催です🍀
オンラインでも承ります🍀
全国の褐色細胞腫の患者さんやご家族も仲間に続々と入ってあります😌
褐色細胞腫SNS患者会での患者支援を活用したオンライン支援を、幅広い疾患、より専門性を強化して実践しております。
新しい挑戦です⚽️🍀⚽️

[なんサポ☆5号 @nansapo]

#病院ラジオ

見れて良かった☺️
#1型糖尿病
サンドイッチマンさんのあたたかさが沁みる✨

[むにょ @blaustern823]

【読書メモ】高額療養費制度ーひろがる日本の＜健康格差＞ー｜弁護士　青木志帆 @blaustern823 https://t.co/9Dp5ua44gc

[医ケアよりそいライン(医療的ケア児等まとめサイト🌱) @children_withmc]

医療的ケア児と家族のための「停電対策ガイド」を発行　―災害時の電源確保と日頃の備えを分かりやすく―｜最新研究情報｜神奈川工科大学 https://t.co/i6mxC54Q1h