Síndrome de Ondine España.CCHS

Asociación española de Síndrome de Ondine. Síndrome de hipoventilación central congénita SHCC.
En inglés CCHS. Bizum 04091

[Síndrome de Ondine España.CCHS @ondine_spain]

Miguel, el niño de Granada que deja de respirar cuando duerme: "Fue el peor día de nuestras vidas" https://t.co/7e1xdRqOlz a través de @informativost5

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Excelente podcast que os recomendamos con la mamá de Amaya, una de las peques de la asociación

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[Pedro Lendinez #EnfermedadesRaras #MasVisibles @pelendinez]

Trabajando para una nueva guía de enfermedades raras para pacientes, familiares y ……

Como ya avanzaba #2024 va a ser un gran año y muy productivo.

Los pacientes con #EnfermedadesRaras en el centro y seguimos trabajando para hacerlos @masvisibles

Espero poder dar +info pronto

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Desde la Asociación Ondine os deseamos unas felices fiestas de Navidad y un próspero año nuevo 2023.

¡Feliz Navidad!

#Navidad #famíliaOndine #cchs #SíndromeOndine #respirarparasoñar #felicesfiestas #próspero2023

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[C.N. Echeyde @CNECHEYDE]

🔵Hoy queremos visibilizar el #DíaMundialSíndromeOndine 💙, una enfermedad rara que provoca que el control de la respiración esté ausente o deteriorado. Héctor es un seguidor de las #GuayotasEcheyde que tiene el Síndrome ¡Por más investigación‼️ AYÚDALOS A SOÑAR💪 #cchsday2022

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@CNECHEYDE @xanxe12 @ondinesite @DXTenerife @deportesctfe @Deportecanario @SanidadGobCan Gràcies! ¡Gracias!

[CCHS Network @CCHSNetwork]

Just in time for CCHS Day 2022, our redesigned website is now LIVE! #cchsnetwork #castalightoncchs #cchsday2022

[Muévete!! Enf. Raras @MuevetexlasER]

VI CONVOCATORIA DE AYUDAS A LA INVESTIGACIÓN “Muévete por los que no pueden”.

Bases en:
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[Diario de Noticias @NoticiasNavarra]

🔴 URGENTE | Hongos de una conservera Navarra causan dos intoxicaciones por toxina estafilocócica
▶️ La Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición lanza la alerta y recomienda no consumir el producto y devolverlo al punto de compra
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Hoy cumple 31 uno de nuestros mayores.

¡Felicidades Pepe!

#cumpleañosfeliz
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