おにぎり@ SLE 記録 🍙

#全身性エリテマトーデス 2020.05~ : パルス 2020.06 →プレドニン💊50mg→8.5mg→40mg→週5日6.5mg・週2日5mg : ベンリスタ皮下注射💉→ サフネロー点滴 2023.09〜 : SLE 闘病 記録📖🖊 #SLE #膠原病

[おにぎり@ SLE 記録 🍙 @onigiri_sle13]

数ヶ月にわたり過度のストレスと発熱、発疹、脱毛等の体調不良。2019年12月に酷い手足の関節痛→リウマチ科受診。2020年3月に突然の高熱と蝶形紅斑→膠原病内科受診。5月に全身性エリテマトーデスと確定診断。
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無言フォロー失礼します🙊🌷
#全身性エリテマトーデス #SLE

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@sakurairokujira 3回も...痛かったですよね😭ワクチンは打たれましたか？

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大事なことやからもう1回言う。
サフネロー民は迷わず帯状疱疹ワクチンを打つのだ。
帯状疱疹をナメたらあかん。痛すぎてワクチン打たなかったのを後悔している民が言うてるので、ぜひ打ってくれ。

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こんなに痛いなら2万円払ってワクチンは絶対打っとくべきだったマジで！！！！！！！！
サフネロー民、帯状疱疹ワクチンは迷わず打つのだ！！！！！！！！！

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【記録】
ベンリスタ皮下注射から、サフネロ��点滴に切り替えてからちょうど1年。帯状疱疹になりました。

サフネローを始める時に、帯状疱疹になりやすいのでワクチン打つようにと薦められていたけれど、ワクチン2万円高すぎぃぃぃって思って打ってなかったら、かかっちゃいました。

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そんなこんなで、最初に皮膚科行ってから明日で2週間経つけど未だにずっと痛い。ウワサに聞いてた通り身体の片側だけ。わたしの場合は右の脇腹から背中にかけてだけ痛い。寝返り打つのも痛い。右側��バッグ持つクセあるけど左でしか持てないぐらい痛い。朝昼晩と欠かさずカロナール飲んで生活してる。

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@0630322 ほんまその通りなんですよ...😢でも一応1番の目標がプレドニン5mg以下にする！なので、そこは我慢でサフネローにしました😣ベンリスタは診断受けた2ヶ月後〜3年2ヶ月間やりましたが、夏の日差しからくる皮膚症状と関節症状でプレドニンこれ以上減らせないってなってベンリスタから切り替えた感じです🙌

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ついに抗DNA抗体の数値が基準値内に！！

約3年ベンリスタ皮下注を続けてたけど良くなり止まりでプレドニン減らせず、去年9月からアストラ��ネカのサフネロー点滴に切り替え。皮膚症状が強いわたしに合ったみたい😭
プレドニンもついに週2日5mgまできた😭😭残りの週5日はまだ9.5mgやけどこの調子...！

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@0630322 （↑続き:返事長くてスミマセン🙇‍♀️）
毎日マスクで通勤してますが周りがほとんどマスクしてないので外出てる限り防御も限界があること思い知りました😵
それよりSEAさん、救急行きはるほどやとホント痛いのお辛いと思いますがお大事になさってください😭❤️‍🩹✨

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@0630322 全然気にしないでください☺️サフネローのせいでよく風邪引く実感あるので帯状疱疹ワクチン打った方がいいのは確実ですね🥲打ってない私が言っても説得力に欠けますが💦笑 コロナは2回目ということもあって発熱したただの風邪程度だったのでよかったです😣（↓続く）

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どなたかからリプライをいただいているようなのですが、おそらく非公開アカウントの方でffではないために表示がされません...無視している形になっていてごめんなさい🙇‍♀️

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@0630322 （↑続き）今のところ帯状疱疹は大丈夫ですが、私がこないだまで飲んでたプレの量（週5日9.5mg、週2日7mg）+サフネローでは免疫力がめちゃめちゃ下がってるみたいで、めっちゃすぐ風邪引くし、こないだついに2回目のコロナかかりました🤣が、抗DNA抗体も基準値になるぐらい諸々無事で今元気です😆！

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@0630322 SEAさんお久しぶりです😍覚えてくださっててうれしい♡
帯状疱疹の��クチンもやったほうがいいと薦められましたけど高額なことに悩んで...結局、異変に気付いてすぐ対処すればいいか！と思ってワクチン打たずにやってます！（↓続く）

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@sle2017 茉莉花さんはじめまして☺️
娘さんも感染されて咳が1ヶ月治らなかったとのことで...。6歳の子がずっと咳だと身体もしんどかったでしょう😢色んな後遺症が1年以上治らない方の話も耳にするので、娘さん回復できて本当によかったです😭
ありがと���ございます🥺しっかり休んでわたしもしっかり回復します！

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【記録】
ノーワクチンで新型コロナウイルスに感染しました。

ただ今発症4日目です。
症状や療養の記録をリプ欄に残しておきたいと思います。

※ワクチンを接種していない理由ですが、薬疹が起きやすい体質ゆえ、主治医と相談の上接種しないことにしました。

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仕事を休んだ分については、9/1付でコロナ特別休暇が廃止となり有休を充てるようにとなっていた。転職で7月に入社したばかりで有休がないため欠勤扱い。
会社としてもうコロナはインフルエンザ等と同じ扱いになったため特別休暇が廃止になったのだそう。外資系企業は色々���早い...。

[おにぎり@ SLE 記録 🍙 @onigiri_sle13]

そろそろ食料が尽きてきて買い物にも行きたいが、痰を吐き出せてだいぶラクになったものの咳が止まらないため、大阪市の配食サービスを申し込む。食欲は戻りつつあるが食べられる量が減った。
味覚臭覚はこの日も無事。
カロナールも飲まずに過ごす。