ぽっぽ姐

2016年春球麻痺からALS発症。胃ろう造設済。2024.3気管切開（分離術）

[ぽっぽ姐 @popponechan]

#グミッツェルのおすそわけ

[ヒトツブカンロ公式 @hitotubukanro]

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#ヒトツブカンロ #グミッツェル

[ぽっぽ姐 @popponechan]

なんかもうどうでもいいや

[ぽっぽ姐 @popponechan]

@senumanuma 爪の長さを短くして普通のマニキュアならいいかと思いますが、ジェルネイルやスカルプなどは隙間ができた時に衛生的でなくなるし、もし緑膿菌など発生していたら、手袋をしても手袋からの汗や入浴時のお湯で菌が流れ出て、免疫力の低下している高齢者などには危険と考えます

[ぽっぽ姐 @popponechan]

@Sz07jGnC33ouNaz 私も4人部屋でNPPVが鳴ってしまい
翌朝、同室のお婆さん達にヒソヒソ話されて睨まれたことあります
悔しいですよね！鳴らしたくて鳴ってる訳じゃないのに
頑張ってください！

[私の道しるべ @ssttoo_s]

頭に機器を埋め込み脳波を飛ばす　国内初開発のシステムで、意思疎通困難な難病患者と社会を繋ぐ新たな取り組みを追う【かんさい情報ネット ten.特集】 https://t.co/jo9vTrmuyn @YouTubeより

[ぽっぽ姐 @popponechan]

余命宣告された日本人は桜に強い想いを抱くと思う
「今年も見れた、来年も、、、」

それをヘルパー不足、技術不足で行けないって
モチベーションダダ下げないでくれ

[映画『90メートル』公式 @movie90m]

⋆⋅⋅⋅⊱映画『90メートル』⊰⋅⋅⋅⋆
舞台挨拶付きチャリティ上映会
⠀⠀⠀⠀⠀✨開催決定✨

🏀日時:3/17(火）
17:30開場/18:00舞台挨拶開始/18:35開映

🏀場所:ニッショーホール

🏀登壇者(予定)(敬称略)
#山時聡真 #菅野美穂
#中川駿 監督(予定)
※ゲストは都合により、予告なく変更となる場合がございます。

🏀料金:2,500円(税込)

🎫購入はツリーから👇

#映画90メートル 3/27(金)🎬

[ぽっぽ姐 @popponechan]

@daphne_m7 気切（人工呼吸器）は寿命を全うできる対処法です。
1年持たないのはそもそも肺に疾患があるということで
ALSのせいではないと思いますが。

[ぽっぽ姐 @popponechan]

@sugitax1005 @zheyangyehao なんか嬉しくて涙出た

[武藤 将胤 WITH ALS/EYE VDJ MASA @Masatane_Muto]

速報！！たった今アジア1位獲りました！！
毛利さん、関係者の皆様、やりましたね！！！嬉しすぎる！！
NO LIMIT,YOUR LIFE.
WITH YOUR LIFE.

[ぽっぽ姐 @popponechan]

10周年特別公演ボーダレスなALS啓発音楽フェスMOVE FES.2026を開催 - クラウドファンディングCAMPFIRE https://t.co/FEmMfJqIaR #クラウドファンディングCAMPFIRE @Masatane_Mutoより

[ぽっぽ姐 @popponechan]

寝たきり患者が備品足りなくて困っているのに、売店に買い出し行くのを快く引き受けてくれないヘルパーって、、、悲しくなる
お金持って来なかった私もいけないけどさ

[GRtakuya店長 @bnr32takuya8163]

飛んできたんだが、相模原中央区あたりで逃がしてしまった人いる？

[🍌バナナマンのせっかくグルメ！！🍌公式🍌 @sekkaku_tbs]

8月10日放送 #早起きせっかくグルメ
🎐せっかくそうめんのおかず2025🎐

【無限しらすピーマン】
1.千切りにしたピーマンとしらすを湯がく
2.鶏ガラスープの素・ごま油で和える

#バナナマン #そうめんのおかず
#ピーマン #しらす

[ALSもっちー*視線入力でいろいろやる人* @motchyALS]

私の視線入力イラストの中でいちばんお気に入りの『ひまわり』
カンカン照りでも日に向かって真っすぐに咲くひたむきさが好き

※ALS患者で手が使えませんが、視線入力でパソコンの描画アプリを操作して描いております

ALSでもこんなことが出来ると広めたいので、いいね・リポストお願いします！

[ALSもっちー*視線入力でいろいろやる人* @motchyALS]

思いの外、投票が少ないので拡散していただけると助かります！

多分、このアンケートの結果やその後の考察、皆さんの意見は健康な方にとっても意義のあるものになると思います
いつお世話になるかわからないオムツ問題やトイレの課題、みんなで考えませんか？

[一般社団法人日本ALS協会 @japan_als]

日本ALS協会相談役　岡部宏生さんの訃報です。
残念でなりません。

[ぽっぽ姐 @popponechan]

アモレ君よ　ありがとう
夜勤の居ない　この平和な夜に
夫を起こさずに済んだよ
昼間はよく詰まる君だけど
今夜は何とも頼もしい！

[ぽっぽ姐 @popponechan]

@motchyALS ご自分を責めないでください
面接だけで人を見抜くなんて無理ですし
ヘルパー不足の中　妥協して雇わなければならないこともあるでしょうしまさかそんな事されるなんて思いもしないで雇いますよね
うちにもこの子手癖悪いかも？と疑う子がいて防犯カメラを設置しないといけないなんて悲しいですね