Olivia
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Enfermedades Raras Chile
@raraschile
Proyecto de título. Estudiantes de Periodismo de la Universidad Finis Terrae🤓
Santiago, Metropolitana de San
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#lipofuscinosis es una patología de baja frecuencia que tiene como tratamiento un costo alrededor de 400 millones anual. Mira sus características #EnfermedadesRaras
#cistinosis es una patología en la que se conocen solo 6 casos en Chile. Se deterioran los órganos si no es detectada a tiempo. Mira sus características #EnfermedadesRaras
#morquiops4 es una patología de baja frecuencia que se manifiesta en los primeros años de vida. Mira las características de dicha enfermedad. #enfermedadesraras
#Linfangioma es una de las 6 enfermedades que han postulado a los 4 decretos de la #leyricartesoto pero ha sido rechazada. Te contamos cuáles son sus características
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HPN es una patología de baja frecuencia que tiene como tratamiento la ingesta de un remedio que tiene un costo de $25 millones de pesos. ¿Qué es #HPN?
La enfermedad de Pompe es una patología de baja frecuencia que ha postulado desde el 2015 a la #LeyRicarteSoto
Freddy padece de Lipofuscinosis, trastorno que tiene como tratamiento un costo alrededor de 400 millones anual, su hermana María, falleció por no recibirlo a tiempo. Freddy está a la espera de obtenerlo. Revisa su caso en: https://t.co/kQdP5gZT6q
$25 millones mensual cuesta el tratamiento de Daniela Morales para su enfermedad de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), que lo recibe gracias a un laboratorio pero este no le asegura entrega estable a lo largo del tiempo. Revisa su caso en:https://t.co/fNFdTjxwET
Alejandra Hewstone (Minsal): "No tenemos datos ni registros de estas patologías". Revisa la entrevista en: https://t.co/uBVPOjPaHh
6 enfermedades raras de alto costo postulan por cuarta vez consecutiva para ingresar a la Ley Ricarte Soto, pero ¿cuáles son los factores que impiden que tengan cobertura de un 100% en su diagnóstico y tratamiento? Revisa el reportaje en https://t.co/QZ6BqnuWds
El pasado 11 de noviembre se realizó la primera Marcha de los Cuidadores. Toda la información y fotografías en: https://t.co/46uvNXCkHu
Dr. Francisco Cabello quien recibe a estas 6 enfermedades explica que no existe un tratamiento seguro y comprobable científicamente que asegure una mejoría en estos pacientes. Revisa la entrevista en: https://t.co/c09X5GgBOU
$50 millones cuesta el medicamento de Morquio PS4 que toma Angélica para su tratamiento, mientras que su hermano César no puede tomarlo por ser alérgico a los componentes. Conoce sus historias en: https://t.co/w6rYRTmbYf
Robinson Cristi, vicepresidente de la FECHER: Nos agrupamos al darnos cuenta que la Ley Ricarte Soto nos discriminaba. Revisa la entrevista en: https://t.co/xUWcGwFqQQ
Dr. Alejandro Zavala atiende a 5 de las 6 enfermedades que postulan por 4ta vez a la Ley Ricarte Soto. Hoy nos explica los distintos factores que influyen a la alta tasa de mortalidad de estas patologías. Revisa la entrevista en: https://t.co/f02FD05f8V
Macarena Aguilera, madre de Catalina y Colomba, que padecen de la enfermedad de Cistinosis, cuenta que desde que le diagnosticaron esta enfermedad, deben tomas 13 remedios diarios para llevar sus vidas con normalidad. Revisa la entrevista en: https://t.co/RYPSJqnhNO
Myriam Estivill, directora de la FELCH: Si fuéramos unidos, el Estado cubriría estas enfermedades. Además hace alusión de una posible Ley de Enfermedades Raras en Chile. Revisa la entrevista en: https://t.co/i9pt8LoB0q
Johanna, quien es una de las representantes del ISP: Si el producto no está registrado, difícilmente el ISP va a poder indicar si es efectivo para el paciente. Revisa la entrevista en https://t.co/Drd73oJ1US
Tomás Lagomarsino, pdte de la Fundación Equidad: La Ley Ricarte Soto es una enfermedad parche para las enfermedades raras. Revisa la entrevista en https://t.co/JnJsY0fNPR
Emilia Guajardo (4) tiene Linfangioma Cervical, una enfermedad rara y de alto costo. Su madre Caroline explica que no puede optar por financiamiento estatal para el medicamento porque solo está registrado para pacientes con cáncer. Conoce su historia en https://t.co/TO7nYMBSE0
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