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[chb @re_chb]

@GeorgLeich89653 @boerscht Hast/hattest du auch Herzprobleme?

[Tom Ashbyトム アシュビー @tomaashby]

The Simpsons on PhD students - almost twenty years old & more cutting than ever

[chb @re_chb]

@SusScro58355800 "Reagieren" - wie es in der Schlagzeile heisst - finde ich jetzt auch ein sehr grosses Wort für diesen doch sehr minimalen Output...

[Chris 🏳️‍🌈 @ungenesbar]

Ich wünschte, ich wäre gesund. Ich wünschte, diese Pandemie hätte nie stattgefunden. Ich wünschte, ich hätte nie meinen 36. Geburtstag mit Nachbarn gefeiert, die mich dort mit Covid angesteckt haben.

Ich wünschte, ich hätte alle meine Ziele und Wünsche umsetzen können. Hätte ich gewusst, dass ich mit 36 Jahren unheilbar krank werden würde, hätte ich sehr Vieles anders gemacht, anders gelebt.

Ich wünschte, ich könnte gesund sein und mehr Menschen helfen. Ich wünschte, ich könnte nochmal neu anfangen, Medizin studieren und dann Menschen ein guter, empathischer Arzt sein. Einer, der sie ernst nimmt, der sich bemüht, ihre Leiden zu lindern. Den Kolleg*innen in den Arsch treten, in der Ärzteschaft über ME/CFS aufklären, ein Leuchtturm sein wie @neurostingl. Fortbildungen geben, mich einsetzen mit einer Stimme, die nur dann etwas (mehr) wert ist, wenn man einen Doktor-Titel hat und Mediziner ist (ich weiß, das ist genauso ein Kampf gegen Windmühlen).

Ich wünschte, diese ganze Scheiße wäre an uns allen vorübergegangen. Was habe ich dem Universum getan, krank und behindert durch die Gegend zu laufen? Und wieso jammere ich an einem Samstagabend rum, während es vielen anderen deutlich schlechter geht? Wieso hilft es mir nicht zu wissen, dass es mir vergleichsweise gut geht? Sollte ich deutlich "dankbarer" sein, dass ich beispielsweise arbeiten kann? Dass ich mich wieder einigermaßen alleine versorgen, alleine leben kann? Ja und JA!

Und trotzdem frustet mich es so unglaublich gerade, dass mein Leben seit 2022 ein anderes ist, ein – pardon my french – Beschisseneres!

Was niemand sieht: Ich kann nicht lange auf den Beinen sein, ich bin schneller erschöpft, bin körperlich nicht leistungsfähig, ich kann keine großen Urlaube mehr planen, ich kann nicht mehr in die Sauna, ins Schwimmbad, Sport machen, Sex ist fast nicht mehr möglich, mein Dating-Leben ist stark eingeschränkt bis nicht vorhanden, ich bin in der Gay-Welt als kranker, übergewichtiger Mann fast nichts wert, ich habe bei jedem sozialen Event ohne Maske Angst vor einer Ansteckung mit Covid, ich muss mich dauernd fürs Masketragen rechtfertigen, ich lebe mit der ständigen Angst einer Verschlechterung, kann nicht in die Zukunft planen. Das Kinder-Thema hat sich gegessen, ich werde wohl nie Vater werden, was schon davor schwierig war als schwuler Mann, aber jetzt ist das Thema einfach gegessen! Ich kann mich nur noch um mich kümmern, dauernd bin ich der Mittelpunkt, weil es anders nicht geht. Es geht ums Überleben, ums Sichnichtverschlechtern, Pacen, Pacen und nochmal gottverdammtes Pacen!

Und dann muss ich mir von meiner über 80-jährigen Oma, die selbst schwer krank ist, und um die ich mich gerade kümmere, anhören, dass es ihr "ähnlich" gehe wie mir, dass ich aber "dran bleiben müsse" an der körperlichen Fitness ... es ist zum Verzweifeln! Niemand versteht, wie beschissen das Leben trotz meiner Möglichkeiten und trotz dass ich aufrecht vor ihnen stehe ist.

Ich weiß, dass es sehr vielen, den meisten, viel schlechter geht als mir, aber das hilft mir nicht, ich möchte auch einfach auch mal sagen können: *Mir* geht es auch beschissen, ich hasse das alles auch.
Ich sehe euch alle, ich leide mit euch – ich kann mir nicht ausmalen, wie schlimm es sein muss als Severe-Betroffener. Es tut mir weh, jeden Einzelnen von euch leiden zu sehen, egal wie schwer betroffen ihr seid.

Aber: Ich leide auch für mich. Und das möchte ich auch einmal aussprechen trotz all der Dinge, die ich in letzter Zeit auf die Beine gestellt habe und die auch noch kommen werden.

Sorry fürs Auskotzen, die meiste Zeit habe ich den Frust gut unter Kontrolle, auch weil ich weiß, dass es für viele sich wie Hohn anhören muss in meiner Position. Aber heute ist einfach alles zu viel. Auch ich habe Tage, an denen ich einfach nicht mehr will, in denen ich schwach und mutlos bin.

[chb @re_chb]

@Ivi81 @MaxPayne1369192 Did you have tachycardia only when moving or also at rest?

[Dr. Markus Fraczek @MarekSJF]

Peter, Trudie and Michael, the Crème de la Crème of the biopsychosocial-nonsense activists, once again entirely ignore current research and attempt to spread their disproven pseudoscience.

https://t.co/43Q71f0Kmo

[chb @re_chb]

@Ivi81 @MaxPayne1369192 What were the heart issues that were impacted by bc007?

[Eric Feigl-Ding @DrEricDing]

Reminder—50 years of tax cuts for the rich failed to trickle down, international study says
https://t.co/DvO2LZAVbo

[Frank @_real_frank]

Vielen Dank an @janaxpetersen für diesen wichtigen Artikel über medical Gaslighting und Stigmatisierung im Gesundheitssystem.

Die vielen Kommentare unter dem Artikel zeigen, dass hier ein strukturelles Problem vorliegt, das angegangen werden muss.

https://t.co/MYRrC4iXr2

[Karl @karlander_]

Forschern gelingt erster Erfolg bei Long-Covid-Therapie
(teilweise Paywall)
https://t.co/LvRrehIPex

[chb @re_chb]

@faei11 Kannst du wieder arbeiten dank der IVIG?

[Patrick Blaser @menschenklang]

Must watch: Die Doku über Marlen Reusser hat mich sehr berührt. Die ersten fünf Minuten finde ich sehr krass. Man sieht, wie fies die Krankheit ist, sie reisst einem aus dem Leben und man kann nicht einmal dagegen ankämpfen. #LongCovid #MECFS #PostCovid
https://t.co/eZHnlDrccL

[chb @re_chb]

Die Olympiahoffnung Marlen Reusser erklärt zur Prime Time #PEM im Fernsehen und wie sie selbst realisiert hat, an #LongCovid zu leiden.

[chb @re_chb]

@realfrankbecker Ich meinte, gehört zu haben, dass dir Studie mit Fampridin abgebrochen wurde.

[Dr. Sabine Hermisson 🦋 @SabineHermisson]

Cui bono?

#Frauenticket bleibt ein Kratzen an der Oberfläche, wenn nicht das System dahinter aufgedeckt wird:

die unheilvolle Allianz aus Versicherungen, Reha-Industrie und Psychosomatik

- mit massivem Interesse daran, dass #MECFS auch weiterhin psychosomatisiert wird.

[ash. @_NotUrKitten_]

#Frauenticket
Ich wurde an einem Samstagmorgen wach und mein Bauch war äußerlich taub, als hätte ich ne örtliche Betäubung bekommen. Hat sich ausgebreitet, ZNA. Neurologin scheiße unfreundlich, untersucht mich einmal grob, findet nix. Psychosomatisch, ab nach Hause. 1/x

[NZZ Sport @NZZSport]

Die ehemalige 800-Meter-Europameisterin Selina Rutz-Büchel lebt seit dreieinhalb Jahren mit Long Covid. Die Krankheit hat den Alltag der 33-Jährigen verändert – und ihren Blick auf die Leistungsgesellschaft. https://t.co/mZcDSb1Nio

[NichtGenesen @NichtGenesen]

On Point 👌🏼
WELTKLASSE @janboehm und @zdfmagazin https://t.co/vW51ZMdyHe
Pflichtprogramm ab 10:50 und dann kommentieren, bedanken, zum niederknien! Und unbedingt trenden lassen!
#Frauenticket #Frauenticket #Frauenticket #Frauenticket #Frauenticket #Frauenticket #Frauenticket

[Kranke_Medizin @Kranke_Medizin]

Psychosomatik ist die lukrative Fast Lane für menschenverachtende, dumme Spinner. Diese Leute verhindern wissenschaftlichen Fortschritt, Diagnostik und Behandlung für tausende Menschen. 👇🏻👇🏻👇🏻

[chb @re_chb]

Eine der Superstars im CH-Spitzensport leidet an #LongCovid & #MECFS. Marlen Reusser ist eine enorm starke und supercoole Frau, die Hoffnungsträgerin bei Olympia & der Rad-WM gewesen wäre. Man kann nur hoffen, dass sie einen Weg aus dieser Hölle findet.
https://t.co/ptMotTVmdp