しゅん

現在35歳 父からの遺伝でSCA3型の遺伝性脊髄小脳変性症です。障害者手帳1級、22歳の時に発症しました。車椅子ユーザー。 同じような病気の方と情報交換がしたいです！是非、フォローお願いします。

[しゅん @scdshun]

本当に不幸な人生だよな。
決してネガティブな感情になってるわけじゃない。
30歳現在で既に自立歩行はできない、外出時は車椅子、一緒に外出してくれる友達には何度も言ってること聞き返される。
障害は個性とか言うけど、個性なんかじゃない。ただの不幸でしょこれ。
#脊髄小脳変性症

[しゅん @scdshun]

@sakura09042020 僕も父からの遺伝なんだけど、まだ謝罪の言葉はありません

[しゅん @scdshun]

@U8Gw2 自力で車椅子乗る��ですよね？
すごいです。僕はヘルパーなしでは生活できません！

[しゅん @scdshun]

#新しいプロフィール画像
なかなか的を得ていると思う

[しゅん @scdshun]

@nonxxan_ 当事者の僕から言わせてもらうと、本当に歩けるうちは歩いておいたほうがいいと思います。冷ややかな視線を受けようとも

[しゅん @scdshun]

@U8Gw2 誤嚥性肺炎になって胃ろうを強く勧められて実際胃ろう手術を受ける一歩手前まで進みました。。。

じゃあ僕が死んだら姉も堪えるんですかね？

[しゅん @scdshun]

@U8Gw2 もう次はないと思っています。
肺炎球菌の予防接種効くんですか！
いいこと、聞きました！ありがとうございます！

弟さんご愁傷様です。知りませんでした。自分のことのように悲しいです、話聞いてたので

[しゅん @scdshun]

@U8Gw2 毎日お風呂入る必要ないと思います笑
まず、今年に入って3回誤嚥性肺炎で入院してました😭😭
進行半端じゃなく早いです。。

[しゅん @scdshun]

@U8Gw2 毎日お風呂入るのめんどくないですか？笑

[しゅん @scdshun]

胃ろう造設されてる方いらっしゃいますか？

[しゅん @scdshun]

��を悲しませないで自決する方法ないかなぁ

[【公式】全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会(JSAP) @scdmsa_official]

米バイオヘイブン社、脊髄小脳失調症の治療薬トロリルゾールの新薬申請がFDA（米国食品医薬品局）に受理され優先審査対象になったと発表
https://t.co/7UlU5w9aFv

[さくら @sakura09042020]

進行性の病気は恐ろしい
出来ていたことが徐々に出来なくなっていく
本人にしか分からない辛さ怖さ惨めさ情けなさ
次は何が出来なくなる？数週間後半年後1年後…そんな毎日恐ろしい日々を過ごしている、未来が待っている
安楽死制度があれば心の拠り所になるのにな、いつでも死ねる安心感があるのにな

[しゅん @scdshun]

来週から韓国行きます！

[しゅん @scdshun]

@nonxxan_ タルチレリン飲んでます！

[しゅん @scdshun]

Here I am again!

#劇団四季
#ライオンキング

[【公式】全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会(JSAP) @scdmsa_official]

【ふれあいカフェ】～社会保険労務士に聞く『障害年金』の無料講演会～
日程：12/15（日） 　13：30～16：00
集合：Zoom
申込締切：12/13（金）12:00
※参加に迷われた場合には、後からキャンセルできますのでお早めにお申し込みください。
https://t.co/JwxSsU0hv4

[しゅん @scdshun]

@U8Gw2 お誕生日おめでとうございました！

[しゅん @scdshun]

@nonxxan_ まだ自立歩行できるうちに頑張ってください！