Silke

Ich will mein Leben zurück. Treat Long Covid, PostVac and ME/CFS!

[Timo Strotmann @TweetingTimo]

Wenn ihr euch mit ME/CFS beschäftigt, dann schaut nicht nur auf die Erkrankung und das unvorstellbare Leid der Betroffenen.

Beschäftigt euch auch mit dem medizinischen Skandal dahinter: jahrzehntelange Stigmatisierung, fehlende Forschung und eine katastrophale Versorgung.

Das darf nicht länger ignoriert werden.

[Silke @silke_droll]

@anna_reise87030 @PORNFLAAAKES @Wanderima1 Kannst du bitte das genaue Procedere erklären? Bestimmte Anforderungen fürs Rezept? Bestimmte Apotheken in Polen? Braucht die Apotheke in Polen eine Vorab-Informatiin oder haben die einfach alles da? Produzieren sie zB auch Low Dose Naltrexon Kapseln?

[Mel S. @MelS21928224]

Clarissa Chiossi, ME/CFS-Betroffene und berentete Fachärztin für Psychiatrie und Psychotherapie, plant eine Aktion mit E-Mails an Linnemann:

https://t.co/BZ9DHSFskO

Der Text ist vorgefertigt.
Man muss lediglich auf den blauen Link "Flut Email Linnemann" klicken.

[Pflegeherz  @Pflegeherz12]

1/1 DAS!
Legt es bitte Euren ÄrztInnen vor - Haus- wie FachärztInnen! Von der Ausschlussdiagnose zur Multisystemdiagnostik - Aktuelle diagnostische Ansätze bei ME/CFS von @kahryn_hoffmann!
Dank an @LangzeitC für die Erwähnung!

https://t.co/IpAAIaK2W9

[susi 🌿 @susi38532167]

Revolution im Rettungsdienst: Neumünster entwickelt Konzept für ME/CFS-Notfälle https://t.co/9NYUPr6fxY

[Steven Phillips, MD @StevePhillipsMD]

When someone has cancer, the community rallies. People run 10K's to raise money, bring food, & offer to babysit.

When someone has ME/CFS, Lyme+, or another marginalized chronic condition, they're told to think positively & get a hobby.

This. Has. To. Change.

[Leo Habets @L_Habets]

Ich habe völlig die Meinungsmacht der Neurologen unterschätzt, es macht im Moment keinen Sinn, das einzige, was meine Kolleg-innen letztenendes überzeugen wird sind therapeutische Erfolge. Ich muss das leider so feststellen, die forschenden Ärzte-innen haben keine Meinungsfreiheit, Sie können forschen und publizieren. So viel, wie Sie wollen, das liest keiner und vor allem die Neurologen lesen es nicht. Dieses hat schon keine rationale Basis mehr, wenn man die Gutachten der Neurologen liest. Es werden einfach Sachen behauptet ohne Begr��ndung. Aus meiner Sicht hilft ja nur noch strafrechtlich Vorgehen gegen zum Beispiel die BGW wegen Verfahrensfehler. Die Neurologen publizieren zum Beispiel in den regionalen Ärzteblätter zum Beispiel hessisches Ärzteblatt über die Erfolge der Reha Behandlung und legen dubiose Studien zu Grunde, die kritischen Studien werden nicht erwähnt, wissenschaftliche Tatsachen wie GPCR, Autoantikörper oder Spikes, werden nicht berücksichtigt. Ihre Anwälte behaupten vor Gericht immer noch, dass es nichts gäbe. Weder Diagnostik und sicherlich keine Therapie, das ist eine vollkommene Verfälschung der Wahrheit und sie wurden von einem Richter schon überführt und das war bisher das einzige Gerichtsverfahren, dass gegen die BGW gewonnen wurde, nur aufgrund der Tatsache, dass Berufsgenossenschaft nicht die Wahrheit erzählte. Inhaltlich hat der Richter über die vorgelegten wissenschaftlichen nicht beurteilt, nach drei Jahren hat dieser Patient endlich seine Verletztenrente erhalten. Wenn wir es nicht schaffen, vor Gericht, eine Beurteilung über die Wissenschaftlichen Grundlagen, dass es einen Zusammenhang gibt, zwischen messbaren Fakten und die Erkrankung, ein Ober Gutachten zu erreichen, wird sich nichts ändern.

[MEFreake 🦥 🛌👩🏻‍🦼🪫🐰 @MEFreake]

Meine Kinder waren heute mit einer engen Freundin, die sie immer mal nimmt, seit ich krank bin, beim Eislaufen und sind strahlend zurückgekommen. Sie lieben sie. Mein Herz♥️🥹!

Also wer sich fragt, wie erkrankten Familien geholfen werden kann: tut was für die Kinder!!!
#MECFS

[Sibylle Dahrendorf 💥✌️ @sibylle_berlin]

[email protected], [email protected], [email protected]
Betrifft: Long-Care Symposium „Kein Bock”

Mit Der Bitte an Weiterleitung an Dr. Thomas Maibaum sowie an die Praxismitglieder der Gemeinschaftspraxis Dr. Thomas Maibaum

Sehr geehrter Dr. Maibaum,
sehr geehrte Damen und Herren,

auf dem Long Care Symposium, das wohl bemerkt ‚Long – Care‘ heisst und nicht „Kein Bock Symposium“ sagten Sie in Bezug auf korrekte Kodierung von Covid/ME/cfs Zitat: „Darauf habe ich keinen Bock.“

Als chronisch schwer Erkrankte und zwar bereits vor der Pandemie durch infektiöse wie nicht infektiöse Trigger erkrankt, gleichzeitig mit einer ganzen Verkettung von multi-systemischen Krankheiten geplagt (von POTS, über Small Fiber bis hin zu MCAS und einer instabilen Halswirbelsäule, einer chronische Borreliose, reaktivierte Herpesviren und schweren Schäden durch die toxischen Medikamente Fluorchinolone und Metronidazole, ebenfalls mit ME/cfs diagnostiziert), bin ich geschockt, dass jemand wie Sie, der zugleich als Mitglied des Präsidiums der DEGAM auf so einem Symposium redet und die DEGAM damit vertritt, so etwas wie „Kein Bock“ überhaupt laut ausspricht. Als Arzt können Sie meinetwegen so etwas denken, aber Ihr hippokratischer Eid verlangt nach einer anderen Handlung. Und die Not der vielen chronisch Kranken Menschen verlangt in hohem Maße nach korrekter Diagnostik und Codierung. Nicht nach Willkür und „Kein Bock“.

Ich sende Ihnen einen Link zu einer ARTE-Dokumentation, die ich aus dem Bett heraus initiiert und mitgestaltet habe, sowohl vor als auch hinter der Kamera, mit der Bitte, dass Sie und Ihre Praxiskollegen sich diese Dokumentation anschauen, die jüngst zum Grimme Preis nominiert wurde, einer der angesehensten deutschen Fernsehpreise, und Ihre „Kein-Bock“- Aussage doch noch einmal überdenken.

Korrekte Kodierungen sind extrem wichtig, ja geradezu unerlässlich weil davon korrekte Diagnosen, Anerkennung, Versorgung, Pflegegrad, Schwerbehinderten Ausweis u.v.m und natürlich auch korrekte Behandlungen und auch zukünftige Forschung abhängig sind.

Mit der „Kein Bock“ Aussage diskreditieren Sie sich nicht nur selbst (und die DEGAM), sondern Hundert Tausende von Betroffenen, schwer kranke Menschen, die seit Jahren, viele gar seit Jahrzehnten auf Anerkennung und Behandlung hoffen. Viele aber leben nicht mehr, weil sie an den Krankheiten an sich verstorben sind oder den letzten Ausweg im assistierten Suizid gesucht haben und weitersuchen werden, auch weil viele Ärzte nicht in der Lage sind korrekte Diagnosen zu vergeben (incl. Kodierungen) und entsprechende Hilfestellungen zum Überleben anzubieten.

Mit besten Grüßen
Sibylle Dahrendorf
(liegend aus dem Bett gesendet)

LINK
„Chronisch Krank - Chronisch Ignoriert“, Arte Doku 92 Minuten, 2024 (zdf/arte)
https://t.co/yZCTU8GfcH
Infos zur Doku
https://t.co/34FJpBNDae

[Bettina Grande @GrandeBettina]

2/2 CFS_CARE zeigte:
Nach stationärer #Reha 44 % Verschlechterung,
nur 13 % Verbesserung im #Bell-Score. Zudem keine Effekte auf Fatigue, Schmerz oder Kognition.
Das ist kein bloßes Null-Ergebnis, die Daten zeigen:
Reha bei #PEM #MECFS ist ein Risiko.
#PEMistnichtverhandelbar

[Xondaria @Xondariambya]

Von Frauengesundheit reden, aber Forschung zu #MEcfs blockieren.

Ist dem @bmftr_bund nicht bekannt, dass #ME v.a. Frauen betrifft?

Ist @DoroBaer nicht bekannt, dass @mitodicure seit über 1 Jahr Anträge stellt, für den weltweit 1. Wirkstoff gegen den Kernpathomechanismus?

[Christina Koch @CK65375]

Kinder mit #MECFS-Erkrankung: „Papa, ich kann so nicht leben, mach mich tot“

Drei Eltern berichten über die verzweifelte Lage ihrer schwer kranken Kinder. Warum sie der Politik nicht mehr trauen und für mehr Forschung demonstrieren.

https://t.co/lL7au1SEub

[Christoph Ströck @cstroeckw]

The Ströck Bakery reaches around 100,000 customers per day or so. Most of them are confronted with ME/CFS on a daily basis. Using the back of the bread bags as an awareness tool has real throughput. That this works in principle is measurable by the fact that this advertising space can be sold. On the other hand, I doubt most people would believe how little the troughput in terms of actual donations (in terms of advertising per se, in this case buying a specific bread leads to a 50 cent donation through Ströck) is.

[Joerg Heydecke @JoergHeydecke]

Wer noch passende Weihnachtsgeschenke sucht und etwas effektiv Gutes tun möchte, sollte über eine Geschenk-Spende nachdenken. Über 1,5 Mio. an #MECFS oder #LongCOVID erkrankte Menschen in 🇩🇪 sind dankbar für jeden €€, der in Therapie-Forschung fliesst. Genau das tun wir damit.

[Maureen Fisher @Lillikarina2022]

Was ist eigentlich mit der Offlabel-Liste in Deutschland? #LongCovid #MECFS
Hier die Liste aus Österreich.

[WeiterBisHolkig @Farbtastisch]

#mecfs #longcovid

Während der Staat Kneippkuren und studentische Forschung zum widerlegten biopsychosozialen Modell sechsstellig unterstützt, dürfen Ärzte Privatgelder zur Erforschung und Versorgung sammeln.

Staatsversagen von @BMG_Bund und @bmftr_bund in 3 Akten: 👇🏻

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[Lisa @echtLisa]

Ich wollte es eigentlich nicht posten, aber das ist das Eckpunktepapier zur Dekade, das der Account healmecfs auf Instagram schon vor einigen Tagen veröffentlicht hat.
ich glaube, das viele es noch nicht gesehen haben& es könnte das ein oder andere Missverständnis aufklären.

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

Überblick zum aktuellen Forschungsstand
Autoimmunität bei ME/CFS und LC: Zusammenfassung meines Vortrags bei der Porto ME/CFS Konferenz
https://t.co/gwlE1Pirl0

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

Treffen der PAISCare Berlin Praxen und der Charité PAIS Ambulanzen u.a. mit einer Einführung von Dr. Lukas Bergner @BMG_Bund und Vorstellung des MECFS Psychotherapeuten Netzwerks @GrandeBettina. Danke an die engagierten Hausärzte - wir brauchen noch mehr.
https://t.co/b1msOlAThS

[ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @MECFS_BW]

🌑 Stille. Immer Stille 🌑

lautet die Headline des ganzseitigen Berichts der Badischen Zeitung zum begleiteten Suizid des schwerst #MECFS-kranken Freiburgers

Marc Kirch † 17.9.25.

Dazu ein großes Foto zur Liegenddemo vom 10. Mai.

❤️ HERZLICHEN DANK ❤️
https://t.co/L8q1VA3ydc