ウララナ@SLE

2023/06/16〜 SLE、ループス腎炎IV。情報収集/発信、SLEの方と交流のための専用垢です。 無言フォロー失礼します🙇‍♂️仲良くしていただけると嬉しいです！この先100年は生きてやるという気持ちで生きています。こう見えて社会人。 #全身性エリテマトーデス #エリテマトーデス #SLE #ループス腎炎

[ウララナ@SLE @uraranasle]

買って良かったもののメモ📝

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長らく減薬なかったからしないと思ってました。
びっくり！うれしい！

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診察終わりました！
問題なしとのことで、なんとセルセプト減薬しました。
2500→2000

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本日通院です！
臨床調査個人票を依頼し忘れないように。

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ヒョエー！
紫外線指数の最大値がもう7ですと？！

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@gon_mi8 陽の光さん、ありがとうございます✨
お互い何事もなく、穏やかに過ごしていきたいですね！

[ウララナ@SLE @uraranasle]

本日は私の誕生日です🎂

そして、#世界ループスデー （World Lupus Day)です！
SLEと診断されてから、色々調べたり聞いたり、皆様とお話ししたりして理解を深め、前向きに過ごせている感謝の日でもあります。

[ウララナ@SLE @uraranasle]

@heeeeee_iyaaaaa あぃさん、ありがとうございます💫
今年もいい一年にしていきます！

[ウララナ@SLE @uraranasle]

@chatchatno なみきさん、ありがとうございます！
5月は花などがきれいに咲く時���で大好きです🌷
なみきさんも今年も素敵な一年になりますように！

[リウマチの実態を呟くツイッターもといX @Riumachireality]

本日5月10日は📣
#世界ループスデー （World Lupus Day）
#全身性エリテマトーデス(#SLE)という病への理解を深める日です🤝
目に見えない痛みを抱える病への理解の輪が広がりますように…🙏
#膠原病 #自己免疫疾患
#難病 #膠原病に理解を

[ウララナ@SLE @uraranasle]

PRAGMATAというゲームをプレイしていたら難病の話題が出てきたのですが、難病に対する私の解像度が高くなっていました。

[Dr.りんごじゃむ@膠原病内科医🍏 @Drapplejam]

🍏全身性エリテマトーデス患者さんと夏の過ごし方🍏

これから夏にはバカンス！海水浴！ といきたいですが、直射日光にご注意ください☀️

全身性エリテマトーデスの方は直射日光を浴びると病状が悪化する可能性があります。

必ず日焼け止めなどで自身を守りましょう🛡️

[Dr.りんごじゃむ@膠原病内科医🍏 @Drapplejam]

［患者さん向け］
🍏全身性エリテマトーデスと診断された方へ🍏

全身性エリテマトーデスは昔と違い大きく予後が改善され、5年生存率は95%以上の疾患です。

診断されると落ち込まれるかと思いますが、有効な治療法が現代にはたくさんありますので、安心してください☺️

[ウララナ@SLE @uraranasle]

@Naoyuki_Asada まだでしたか…！！
早く統合してくれると、申請など楽で良いですよね…！！

[ウララナ@SLE @uraranasle]

マイナカードと受給者証の一体化ってあるんでしたっけ…？

[ウララナ@SLE @uraranasle]

@nekogasuki_006 菫さん、こんにちは✨
ありがとうございます、今回も無事終わりました！
慣れている感！みたいなのがとてもとてもかっこいいですね😎
採血は色々なツールがあってなんとなくテンション上がりますねー！

[ウララナ@SLE @uraranasle]

採血終わりました！
いつもの4本！
血を採った試験管回す機械が好き

[ウララナ@SLE @uraranasle]

終了です！
特に異常はなし〜！

今日から先生が変わりました。
…が、私が入院していた時の主治医の先生なのでお久しぶりです的な感じだったので、不安はありません！

[ウララナ@SLE @uraranasle]

レントゲン、めちゃくちゃ空いてました。

[ウララナ@SLE @uraranasle]

明日は��院です！
年一で行っているレントゲン付き🩻

[ウララナ@SLE @uraranasle]

@pink_sugar16 ありがとうございます！
飲む時は時間意識していきたいと思います…🥹

[ウララナ@SLE @uraranasle]

元々、紅茶が好きでSLEの診断を機に控えるようにしてたんですが、昨日ミルクティーを夕方あたりまで飲んでたら夜寝れなくなりました…
耐性…？