Maud

♫ | Long Covid sinds januari '22

[Maud @xMauud]

@Thuisop24 @Schaapje10 @V_MatthiesBoon @riendebock @guustweet @JimFaas @hjwn1972 @ntisec @RamsesTemmerman @PeeNee2 @InesKostic @NietHersteld ✅️

[Julian Bushoff @JulianBushoff]

De motie Bushoff c.s. over het voortbestaan van de postcovid expertisecentra garanderen

AANGENOMEN!

[Maud @xMauud]

Wat een teleurstelling dit debat. Ongelooflijk. #LongCovid @MinVWS

[Maud @xMauud]

Herstel. Ook het vandaag kado gekregen boek over infectieziekten heeft hij uit z'n hoofd geleerd. Het is slechts onze hele toekomst die bepaald wordt door één boek en een kort artikeltje!! 👍👍

[Maud @xMauud]

Minister van VWS @MinVWS lijkt voor één artikel uit het NTVG uit z'n hoofd te hebben geleerd. Wat een aanfluiting dit #LongCovid #debat

[Maud @xMauud]

Minister de bruijn @MinVWS blijft maar herhalen hoeveel ervaring hij wel niet heeft in de zorg. Knap, om met zoveel ervaring zúlke diep droevige antwoorden te formuleren 🥇 #LongCovid #debat

[Maud @xMauud]

@AnilvanderZee Ernst Kuipers 2.0, wat een aanfluiting

[Maud @xMauud]

Minister van VWS @MinVWS lijkt voor één artikel uit het NTVG uit z'n hoofd te hebben geleerd. Wat een aanfluiting dit #LongCovid #debat

[Maud @xMauud]

Als we terechtkonden bij de huisarts en fysio waren we nu 6 jaar na start pandemie wel beter geweest, hè?! @MinVWS #LongCovid #PAISdebat @LongCovidNL

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

📣 Donderdag 29 januari: het allereerste PAIS-debat

Aanstaande donderdag is het eindelijk zover! Het allereerste debat over post-acute infectieuze aandoeningen. Op 12 december 2023 werd al een motie aangenomen dit debat, maar dit heeft tot op heden nooit plaats gevonden. Van 19-23u gaat er in de Tweede Kamer gedebatteerd worden over PAIS. Een belangrijk en langverwacht moment voor iedereen met long covid en andere post-acute infectiesyndromen.

⌛Op 4 oktober 2023 was er een debat over long covid. Onder anderen Nico Drost (CU), Julian Bushoff (GL-PvdA) en Jimmy Dijk (SP) kwamen voor ons op en eisten actie van voormalig zorgminister Ernst Kuipers. De motie voor het opzetten van post-covid expertisecentra werd met een verpletterende kamermeerderheid aangenomen. De acties van ons allemaal hebben hier zeker aan bijgedragen.

Maar we zijn er nog lang niet. We zijn ook twee jaar verder, waarin bezuinigd is op paramedische zorg bij long covid en onderzoeksgeld opraakt. Onderzoekers dreigen noodgedwongen te stoppen, omdat er vanaf 2026 geen budget meer is voor nieuw onderzoek en vanaf 2027 ook de financiering van de expertisecentra wegvalt. En dat terwijl PAIS-patienten al jaren in de kou staan.

💪🏻 Zeer terecht dus dat Julian Bushoff (GL-PvdA) en Mirjam Bikker (CU) recent opnieuw een PAIS-debat aanvroegen. We zien uit naar het debat en zullen samen met collega-patiëntenorganisaties input leveren aan politici.

📌 Het debat is live te volgen via de website van de Tweede Kamer en de gratis app 'Debat Direct'. Voor wie dit qua gezondheid lukt, kun je ook fysiek aanwezig zijn in Den Haag. Het debat is te volgen vanaf de publiekstribune van de Tweede Kamer. Aanmelden kan vooraf via https://t.co/qvOPkLH6h5 of ter plekke met een geldig legitimatiebewijs. Aanmelding geeft geen garantie op een zitplaats. De ingang is aan het Prinses Irenepad 1 in Den Haag. Bekijk vooraf de huisregels en toegankelijkheidsinformatie op de website van de Tweede Kamer.

We bedanken de politici die keer op keer voor PAIS-patiënten opkomen🙏🏽.

@PostCovidNL

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

Gezamenlijke reactie van patiëntorganisaties op Lidocaïne behandeling

Gisteravond was er veel aandacht in de media voor mogelijk een nieuwe stap richting een behandeling voor mensen met long covid. Op 3 december 2025 verscheen in eClinicalMedicine een Nederlands onderzoek naar het gebruik van lidocaïne bij long covid. Een groot deel van de deelnemers gaf aan zich beter te voelen na deze behandeling. We begrijpen als geen ander hoe groot de behoefte is aan perspectief en we zijn blij dat er signalen zijn die hoop bieden.

Tegelijk horen wij ook andere ervaringen. Naast mensen die verbetering rapporteren zijn er ook patiënten die geen positief effect merken. Bovendien horen we over meerdere ernstige bijwerkingen. Daarnaast bestaan er nog vragen over de uitvoering van het onderzoek en over de wijze waarop conclusies zijn getrokken.

Om middelen verantwoord te kunnen toepassen is minimaal bewijs nodig, zoals ook bij andere off-label voorgeschreven medicatie gebruikelijk is. In dit geval gaat het bovendien om een specifieke vorm van lidocaïne, met een hulpstof die bij andere aandoeningen nog niet eerder veilig en effectief is gebleken. Dit alles benadrukt hoe belangrijk het is om goed in kaart te brengen voor wie een behandeling werkt, in welke mate en met welk risico.

We delen deze kanttekeningen niet om enthousiasme te temperen, maar omdat iedereen recht heeft op volledige en eerlijke informatie. Daarom pleiten wij voor aanvullend onderzoek, bij voorkeur met een controlegroep. Dat hoeft geen langdurige studie te zijn, maar wél een zorgvuldig opgezette, zodat er voldoende duidelijkheid ontstaat over effectiviteit en veiligheid. Dat is essentieel voordat een behandeling breed beschikbaar kan komen of vergoed kan worden.

We hebben inmiddels met meerdere partijen gesproken en hebben Excellent Care Clinics uitgenodigd voor een gesprek. We willen hen vragen naar de uitvoering van het onderzoek, de onderbouwing van de conclusies en waarom bijwerkingen en andere ervaringen niet in de publicatie zijn meegenomen.

Onze inzet blijft onveranderd: we willen dat beloftevolle behandelingen zo snel mogelijk bij patiënten terechtkomen. De lijdensdruk is groot en de groep mensen die met longcovid kampt is enorm. Wij juichen vervolgonderzoek dan ook van harte toe en blijven ons inzetten voor snelle, zorgvuldige stappen richting veilige en effectieve behandelingen.

[Jet Roz @JetRoz]

Ziekte kies je niet. Onzichtbaarheid evenmin.

Honderdduizenden Nederlanders leven met een Post Acuut Infectieus Syndroom en worden nog altijd over het hoofd gezien in zorg en beleid.

Ik schreef erover: https://t.co/NVIuJQrEiq

#NietHersteld #PAISProtest

@NietHersteld ✊🪧

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

🩵 Vandaag is het Nationale Dag van de Vrijwilliger

Een dag om stil te staan bij alle mensen die onmisbaar werk doen voor anderen. Bij long covid en andere PAIS-aandoeningen zijn vrijwilligers letterlijk van levensbelang. Daarom spreken wij vandaag onze diepe waardering uit voor alle collega-vrijwilligers die zich elke dag inzetten voor patiënten en hun gezinnen.

🙏 We denken bijvoorbeeld aan: alle mantelzorgers, partners, familie, vrienden van patiënten met ernstige long covid of een andere PAIS. Maar ook aan onze collega-organisaties: @PostCovidNL, @StLongCOVID, @NietHersteld, @SteungroepME
en alle andere betrokken organisaties binnen de PAIS-alliantie. Jullie inzet maakt elke dag het verschil voor mensen die lijden aan PAIS.

En natuurlijk een heel speciaal dankjewel aan ons eigen team. Long Covid Nederland draait volledig op ruim 20 vrijwilligers die zich met hart en ziel inzetten voor informatie, steun, belangenbehartiging en zichtbaarheid van long covidpatiënten. Zonder jullie zou ons werk niet bestaan.

Dank voor ieders inzet, kracht, tijd en compassie!

#longcovid #PAIS #vrijwilligersdag #waardering #steun

[Maud @xMauud]

@RobWust Met inzage in persoonlijke resultaten? Dan wel, denk ik.

[NietHersteld @NietHersteld]

“Daarom is er vandaag op het Malieveld in Den Haag een PAIS-protest voor alle mensen die lijden aan de post-acute infectie syndromen. Er staan honderd lege rolstoelen die het grote leed symboliseren dat voor de meeste mensen onzichtbaar blijft.”
https://t.co/pURCOQJ0cA

[Maud @xMauud]

❤️❤️❤️❤️❤️❤️

[Hans Zweers @HansZweers]

Vandaag ga ik voor het eerst van mijn leven demonstreren. Omdat mijn dochter #LongCovid heeft en ook dat niet meer kan. Aandacht zoeken omdat die ontbreekt. Help haar! Help hen! #PAISprotest #NietHersteld #PostCovid #VerborgenPandemie #KomInActie @RobJetten @HenriBontenbal @D66

[Maarten Keulemans @mkeulemans]

Terwijl de desinformatieindustrie zich verrijkt met youtubekanalen en doneerknoppen, is dit 👇 de realiteit.

Honderden stakkers met extreme longcovid, die als levende doden op bed liggen. 😬

Huiveringwekkend stuk, v collega Ellen de Visser.
https://t.co/dz2lmIDCW6

[Rien de Böck @riendebock]

Draad met media rondom #PAISprotest

14) Uitzending Kassa met Marije en Daniël van JongCovid

https://t.co/E3BWbd9N4w

[Maud @xMauud]

@frieke72 De vraag is vooral wat ze daar gaan doen en of dat daadwerkelijk zinvol is voor patiënten

[Maud @xMauud]

@PeeNee2 Er is een structuur (oa in PCNN) waar ik toevallig bij betrokken ben, maar kennisdeling is van veel factoren afhankelijk. Niet vanzelfsprekend overal 'gewoon' binnen te kunnen komen. Was het maar zo makkelijk 😅 Helemaal mee eens dat er nog veel werk te doen is!

[Maud @xMauud]

@PeeNee2 Zeker een lange weg te gaan, maar top die acties van jojanneke 🎉