Dit is POTS

POTS: de meest voorkomende ziekte waar je nog nooit van hebt gehoord. POTS veroorzaakt extreme hartslagstijging en duizeligheid bij staan of rechtop zijn.

[Dit is POTS @DitisPOTS]

Gegeven de geopolitieke situatie verlaten wij dit platform.
Je kan ons vanaf nu volgen op Bluesky: https://t.co/eUzRds4jMb

#DitisPOTS #POTS #Dysautomie

[Dit is POTS @DitisPOTS]

@vrtnws De aanpak v #longCovid is een voortzetting vd verwaarlozing van al veel langer bestaande PAIS zoals #POTS, #MEcvs, #Fibromyalgie, #Lyme, enz. Wij zijn een grote groep die lang genoeg onzichtbaar geleden hebben. Teken aub de petitie van @NotRecoveredBel. https://t.co/72eCjBIFW7

[Dit is POTS @DitisPOTS]

Voor mensen met POTS kunnen alledaagse dingen zoals staan, een hete zomerdag of het eten van een zware maaltijd een enorme impact hebben.

Wist jij dat ook uitdroging, alcohol en hormonale schommelingen POTS-symptomen kunnen uitlokken?

Zo zijn er nog veel meer triggers!

#POTS

[Dit is POTS @DitisPOTS]

Ongeveer 25% van POTS-patiënten moeten hun studie of werk opgeven vanwege de ernst van hun symptomen.
Symptomen zoals extreme vermoeidheid, hartkloppingen en duizeligheid kunnen het onmogelijk maken om dagelijkse taken vol te houden, laat staan een baan of studie.
#POTS

[Dit is POTS @DitisPOTS]

Deze maand staan we stil bij POTS, en andere vormen van dysautonomie, om meer bekendheid te geven aan deze onzichtbare aandoeningen.

POTS is niet zeldzaam, POTS is onbekend.

Het is tijd dat POTS uit zijn onbekende hoekje wordt gehaald.
#POTS #Dysautonomia

[Dit is POTS @DitisPOTS]

We kijken ernaar uit jullie prachtige creaties in onze mailbox te vinden🤩

Mocht je nog vragen hebben, stuur gerust een mailtje!

[Dit is POTS @DitisPOTS]

Heb jij altijd al voor meer bewustwording over #POTS willen zorgen?

Dan zijn wij opzoek naar jou!

Tijdens de maand oktober willen wij video’s plaatsen waarin verschillende lotgenoten een inkijk geven in hun leven met POTS. #Dysautonomia

[Dit is POTS @DitisPOTS]

Regels:
-De video moet in het Nederlands
-Wees aardig en beleefd
-Geen haatdragende taal of pesten
-Spreek vanuit je eigen ervaring
-Verspreid geen misinformatie
-Geen medisch advies

[Dit is POTS @DitisPOTS]

📋Hier is de link naar het onderzoek: https://t.co/m1yts9frdX

[Dit is POTS @DitisPOTS]

Jonge patiënten krijgen vaak te horen dat ze over POTS zullen heen groeien.
Uit dit nieuwe onderzoek blijkt dat dit niet zo is.

De patiënten uit het onderzoek waren gemiddeld 13 jaar toen hun POTS symptomen begonnen, en 10 jaar later had 99% nog steeds last van POTS symptomen.

[Dit is POTS @DitisPOTS]

@ArlettePoolen Maar we doen dus wel heel hard ons best om niemand achter te laten.

[Dit is POTS @DitisPOTS]

@ArlettePoolen Voor ons is dit ook een lastige. Wij maken ervan dat POTS 'opvallend vaak' voorkomt na infecties. Niet ideaal, maar we moeten echt samenwerken, en daarvoor moet het kind een naam hebben. Dus tot we de precieze gemeenschappelijke mechanismen kennen lijkt dit ons een werkbare term.

[Dit is POTS @DitisPOTS]

https://t.co/HlEtHIu4lx

[Dit is POTS @DitisPOTS]

@Knack Triest dat #LongCovid patiënten nu de dupe zijn van het historische gebrek aan politieke en medische actie voor aandoeningen zoals #POTS die al lang bestaan. Bedankt @Knack om ons uit de onzichtbaarheid te halen. Teken ajb de petitie van @NotRecoveredBel https://t.co/X2EqrOOjLk

[Dit is POTS @DitisPOTS]

Samen met @NotRecoveredBel vragen we jullie hulp voor betere behandeling en kennis van #MECFS #longcovid #POTS #lyme #MECVS. Teken hier: https://t.co/Z7FcXz2jXM

[Dit is POTS @DitisPOTS]

Kun je POTS hebben als je bloeddruk hoger wordt bij staan?

Ja, dat kan! Dit heet orthostatische hypertensie en kan samen met POTS voorkomen.

Heb jij een vraag over POTS (of dysautonomie) waar je graag het antwoord op wil weten? Laat het weten in de reacties
#POTS #Dysautonomie

[Dit is POTS @DitisPOTS]

@guustweet Zeer zeker! 😁

[Dit is POTS @DitisPOTS]

Help ons!

Zoals sommigen van jullie weten hebben wij op de Dit is POTS site een lijst met artsen waar je terecht kunt.

Om de lijst up to date te houden hebben we jouw hulp nodig!

Vul de vragenlijst in! (anoniem)
https://t.co/J3jGAa6R3g

#POTS #Dysautonomie

[Dit is POTS @DitisPOTS]

Goed nieuws! Vanaf 1 januari 2024 werd net zoals in de VS en Duitsland de specifieke ICD code G90.A voor POTS in gebruik genomen. De codering is een belangrijke stap naar erkenning, meer onderzoek en hopelijk op termijn ook meer gespecialiseerde artsen en dus betere behandeling

[Dit is POTS @DitisPOTS]

Veel POTS-patiënten krijgen medicatie voorgeschreven voor symptoombestrijding. Vaak is de weg daarnaartoe een zoektocht op maat van de individuele patiënt. Slechts zelden geeft medicatie volledige verlichting van de symptomen. Voorlopig werd geen enkel medicijn officieel erkend.