Severe and very severe ME/CFS patients are the sickest patients I’ve ever seen - even compared to septic transplant or end-stage cancer patients.
The unrelenting suffering and lack of research or definitive treatments puts severe ME/CFS on another level. Nothing compares...
an international emergency that is massively affecting global public health. Now we have millions of children who have had their futures stolen from them by Long COVID and millions more who are living in near-constant risk of the same happening to them, so you will excuse the
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cause cognitive loss (on average a loss of 3 IQ points for EVERY infection): https://t.co/1Mo7GZrmWI
So, every COVID infection is doing damage, whether you get #LongCOVID or not. But people are getting Long COVID - at an alarming rate and at a rate that is not slowing down,
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the world is upside down, the appropriate response to deafening silence in the wake of mass-disabling of our children is to scream at the top of your lungs. That's what Violet was doing on Tuesday. That's not anxiety, that's humanity.
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Diese Situation ist nicht mehr aushaltbar.
Jahr für Jahr sterben Menschen an den Folgen von #MECFS – still, unsichtbar, vergessen. Auch dieses Jahr haben wir schon zu viele verloren, und es werden noch mehr sein, wenn sich nichts ändert.
Wir schreien seit Jahren um Hilfe, aber Politik @ninawarken@DoroBaer@Karl_Lauterbach und Gesellschaft schauen weg. Unsere Leben zerbrechen, während wir kämpfen. Wir wollen leben, nicht überleben. Wir wollen Forschung, Versorgung, Anerkennung – jetzt, nicht irgendwann.
Jeder einzelne Tod ist ein Skandal. Jede weitere Verzögerung ist eine Schuld, die sich diese Gesellschaft auflädt.
#WirSindSarah #LearnAboutME #MEkills
“We are told by leaders that we are the future. But when it comes to the ongoing pandemic, our present is being stolen right in front of our eyes.”
Incredible speech by Violet Affleck who warned about COVID & Long Covid, & advocated for masks & clean air at the UN today!
@mitodicure Oui mais quand ? A quand un thérapie ? Nous n'avons aucune nouvelle de Mitodicure et on aura accès au médicament au mieux dans 7 à 10 ans... les patients sévères actuels ne seront déjà plus là, moi le premier.
@renamemecfs It has been known for over 10 years that #VerySevereME patients do not appear in any studies, not wanted...
Many blood and cerebrospinal fluid samples are available, #MEcfs researchers don't want them...
https://t.co/MLK4SQz8Sq
None of my #LongCOVID presentation at Keystone was confidential. In fact there was a point in my presentation where I literally urged listeners to share widely and break the conference photography rules. My team’s science is intended to be shared and communicated widely.
Warum nehmt ihr es in Kauf, mehrmals im Jahr krank zu sein – nur damit ihr euch „normal“ fühlt?
Wisst ihr eigentlich, wie absurd das ist? Da draußen kursiert ein Virus, das Nerven, Gehirn, Herz, Immunsystem und Gefäße angreift. Covid ist kein Schnupfen.
Kein „Ich bleib mal drei Tage im Bett“. Sondern: massive Systemzerstörung. Steht mittlerweile überall. Studien. Krankenkassenberichte. Ärzte schlagen Alarm. Aber ihr geht weiter ohne Maske ins volle Wartezimmer, steckt euch fünfmal im Jahr an und sagt dann: „Ach, ich hatte schon wieder was.“
Sorry, aber ich werd irre, wenn ich sehe, wie bereitwillig Menschen ihr Gehirn, ihre Energie, ihre Lebenszeit an ein Virus verfüttern, das sie vorher googeln könnten.
#LongCOVID, Autoimmunerkrankungen, Gedächtnisprobleme, Diabetes, plötzliche Erschöpfung, Infektanfälligkeit. Das ist nicht Pech. Das ist Konsequenz. Und ja – man kann sich schützen. Luftreiniger. Maske im engen Raum. Rücksicht. Aber dafür bräuchte es halt eins: Einsicht.
EigENverAntWoRtunG
Warum ist euch das alles egal?
Gewagte These meinerseits: Wer mit Aktivierung gut zu behandeln ist, hat kein #MEcfs. Ich weiß, damit lehne ich mich jetzt mächtig gewaltig aus dem Fenster, aber irgendwer muss es ja aussprechen. /s
Habt ihr mal in Erwägung gezogen, dass das nicht nur an „Digitalisierung“ oder Erziehung liegt – sondern auch an COVID? Und ich meine nicht die Pandemie als soziale Krise, sondern SARS-CoV-2 als neurotropes Virus, das nachweislich die Gehirnentwicklung beeinträchtigen kann?
Wenn im Jahr 2025 Erstklässler kognitiv und motorisch auf dem Stand von Dreijährigen sind, dann ist das kein reines Erziehungsversagen – sondern ein massives, gesellschaftlich unterschätztes medizinisches Problem.
Nur ein paar Beispiele:
– Studien zeigen Mikrogliazellaktivierung und Neuroinflammation nach SARS-CoV-2 auch bei mildem Verlauf.
– Eine Studie aus den USA (2021–2023) dokumentierte bei Säuglingen, die während der Pandemie geboren wurden, messbare Entwicklungsverzögerungen – selbst wenn die Mutter nicht infiziert war.
– COVID kann die Blut-Hirn-Schranke schädigen und zu neuronaler Reifungsstörung führen.
– Postinfektiöse Fatigue, Konzentrationsschwierigkeiten, Sprachverlangsamung sind bei Kindern keine Einzelfälle mehr – sondern eine Welle.
Natürlich sind Bildschirmzeit und Überforderung durch Werbung schädlich. Aber wer COVID und seine langfristigen neurologischen Folgen in der Debatte ignoriert, lässt einen der zentralen Faktoren außen vor.
Wollt ihr ernsthaft in zehn Jahren noch sagen: „Wir haben das nicht kommen sehen“?
Plötzlicher Schlaganfall bei Sportlern unter 30 ? Herzinfarkt ohne Vorerkrankungen ? Was ist da los?
Seit der Pandemie mehren sich Berichte über junge Menschen – sportlich, gesund, unter 30 – die plötzlich Schlaganfälle oder Herzinfarkte erleiden. Zufall? Mediale Übertreibung? Nein – die Forschung zeigt klar:
#Covid19 erhöht nachweislich das Risiko für Schlaganfälle, Herzinfarkte und Thrombosen, vor allem in den ersten Wochen nach der Infektion – auch bei jungen Erwachsenen.
Studien zeigen: Das Risiko für Schlaganfälle war bis zu 7-fach erhöht, für Herzinfarkte bis zu 6-fach – teils auch noch Monate später leicht erhöht.
Mehrere Infektionen erhöhen das Risiko weiter: In einer großen US-Studie zeigten Menschen mit 2 oder mehr COVID-Infektionen ein deutlich höheres Risiko für Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Nervenschäden, Nierenprobleme und sogar Tod.
Das bedeutet: Auch wenn jede einzelne Infektion milde verlaufen kann – die Risiken sind kumulativ.
Symptome wie plötzliche Schwäche, Sprachstörungen, Brustdruck, Schwindel? Bitte ernst nehmen – auch wenn man jung ist. (alles kann - nichts muss !)
Virusinfektionen sind nicht harmlos. Schon gar nicht, wenn sie sich wiederholen.
Immer und immer wieder …
Trotzdem tun wir viel zu wenig, um uns zu schützen: #saubereLuft, gute #Masken, medizinische Versorgung für #LongCOVID – all das fehlt.
@C_Scheibenbogen@Karl_Lauterbach Leider kein Wort zur Prävention. Wenn 6-15% aller Infektionen mit SARS-CoV-2 zu Long COVID führen und ein nicht kleiner Teil davon zu ME/CFS führt, haben wir als Gesellschaft ein gewaltiges Problem.